Dilemmaet med aldrende forældre med voksne med autisme, der stadig bor hjemme

i en oversigt over de vigtigste fund fra 2015 National Autism Indicators Report har vi forældre nu bekræftelse: “unge voksne med autisme havde den laveste grad af uafhængig levevis (19%) sammenlignet med deres jævnaldrende med andre handicap.”1 staten i 2015 i udviklingshæmning rapporterede:” 71% af mennesker med udviklingshæmning bor hjemme hos en familieplejer… over 41.000 personer med I/DD Bor hos plejere over 60 år i Pennsylvania..”2

Pa Vicesekretær Nancy Thalers åbningserklæring på 1/16/16 Easi Foundation’ s konference om oprettelse af samfund for voksne med særlige behov var: “vi bør ikke miste det faktum, at det i dette land er et fattigdomsproblem, det er ikke kun et handicapspørgsmål. Boliger i dette land er en krise!”3

for mange voksne med autisme og deres forældre er ressourcefattige og konkurrerer med enlige mødre om velfærd, mennesker med psykisk sygdom, mennesker med udviklingshæmning, mennesker med fysiske begrænsninger og ældre om overkommelige boliger på et knappe marked. Derudover er boligfinansiering faldende, mens antallet af autistiske voksne er stigende.livskvaliteten for for mange vores voksne børn hænger på vores evne til at fortsætte med at leve med dem. Dette er selvfølgelig umuligt på ubestemt tid, fordi vi ikke er konstrueret til at overleve dem. Planlægning og implementering af vellykkede resultater for vores børns fremtid uden os i det er ikke bare følelsesmæssigt overvældende, det er næsten umuligt for os at opnå uden mere støtte!

de af os, der yder direkte pleje til vores afhængige voksne børn, kæmper ofte økonomisk, håndterer aldring og sundhedsproblemer og som mig føler de sig udbrændte. Michelle Diament, en forfatter til handicap Scoop hjemmeside, behandlet denne bekymring i en artikel fra 2009: “forskere fulgte en gruppe mødre af unge og voksne med autisme i otte dage i træk. Mødre blev spurgt i slutningen af hver dag om deres oplevelser, og på fire af dagene målte forskerne mødrenes hormonniveauer for at vurdere deres stress. De fandt ud af, at et hormon forbundet med stress var ekstremt lavt, i overensstemmelse med mennesker, der oplever kronisk stress som soldater i kamp, rapporterer forskerne i en af to undersøgelser offentliggjort i Journal of Autism and Developmental Disorders. Dette er den fysiologiske rest af daglig stress, siger Marsha Mailick Seltsser, en forsker ved University of Madison, der forfattede undersøgelserne.”5

ud af situationsbestemt nødvendighed drejer mange af os stadig for meget af vores liv omkring vores voksne barn. Dette er ikke vores præference, men vi kan ikke finde nogen alternativer. Statistisk set er”4 ud af hver 10 voksne med autisme afbrudt fra både arbejde og sekundær uddannelse”, 4 hvilket betyder, at de ikke har noget at gøre og ingen steder at gå. Det er ikke kun, at vores børn ikke har råd til at leve alene, de har ofte ikke noget eget liv uden for det, vi skaber og vedligeholder for dem.

i Pennsylvania modtager mange familier dagstøtter kaldet “undtagelser.”Oprindeligt blev dispensationer designet som alternativer til institutionel pleje. Vores børn havde et valg om at” give afkald på ” deres ret til institutionel pleje i stedet for samfundsbaseret støtte. I dagens selvbestemmelseskultur er institutionel pleje ikke let tilgængelig.

min datter modtager 5 timers støtte, 7 dage om ugen. Hun har en individualiseret serviceplan (ISP). Hun har mulighed for at gå steder og gøre ting uden mig. Dette er godt for os begge, men hun er stadig en af dem 4 ud af 10 personer, der ikke arbejder og ikke i skole. Hvad laver hun hele dagen? Hun bruger vores penge.

Jeg er fast besluttet på at lykkes i den bestræbelse, som de fleste forældre tager for givet, og sikrer min datter et eget liv. I processen vil jeg tage mit liv tilbage. I første omgang, min strategi var at opbygge et net af formelle og uformelle støtter, erstatte mig selv med et team. Jeg er stødt på noget, jeg kalder edderkoppespindfænomenet. Vidste du, at en edderkop hver dag har brug for at genopbygge sit net? Indtil videre har dette ikke fungeret, for uden edderkoppen forfalder nettet. Mennesker med tilstrækkelige sociale færdigheder ved medfødt, hvordan de kan genopbygge deres egne baner. Så hvem skal bygge og vedligeholde hendes?

nu begynder jeg at tænke anderledes. Jeg kommer til den konklusion, at boligbyggeri ikke nødvendigvis er en dårlig ide. Måske skal vi bare justere modellen. Forsætlige samfund med strålende design begynder at dukke op. På den samme Easi Foundation-konference, der blev nævnt tidligere, Desire Kristian Kameka, National Coordinator, Coalition for Community Choice på Madison House Autism Foundation i Rockville, MD, viste nogle spændende pilotprojekter. Desværre er de fleste forældre som mig prissat ud.

i sidste ende tror jeg fattigdom er en væsentlig faktor. I øjeblikket, uden supplerende boligfinansiering, de fleste voksne med autisme har ikke råd til at bo andre steder end hos deres forældre. I øjeblikket er de potentielle kilder til statslig og føderal finansiering fokuseret andre steder. Hvad skal der til for at vække vores folkevalgte? Hvis vi ikke er proaktive nu, det epidemiske antal autistiske voksne vil stå over for meget dyrere kriseplaceringer i fængsler, plejehjem og hjemløse krisecentre!

hvis vores føderale og statslige regeringer deler omkostningerne ved at udvikle innovative overkommelige boligmuligheder med os nu, og de støtter os nu i processen med at skabe de nødvendige netværk af understøttelser, vil vores børn vinde, og selvbestemmelsesbevægelsen vil lykkes. Hjælp os med at gå ind for den finansiering, vi har brug for nu for at skabe de overkommelige boligmodeller, som vores voksne børn har brug for. Hjælp os med at give slip. Det er det rigtige at gøre.Aleksandra Bricklin er en musikterapeut, der i øjeblikket bor sammen med sin mand i en lejlighed over garagen i huset, der ejes af Rebecca Bricklin ‘ s Personal Assurance Team Inc., selskabet blev grundlagt for at skabe og beskytte livskvalitet på tværs af levetiden for deres datter Rebecca og to værelseskammerater. For at lære mere, besøg vores Facebook-side, Rebecca Bricklins Personal Assurance Team Inc. at www.facebook.com/CormmunityforRebecca eller kontakt Aleksandra på [email protected] det er et af de mest populære områder i verden. National Autism Indicators Report: overgang til ung voksenalder. Philadelphia, PA: Life Course resultater forskningsprogram, A. J. Dreksel autisme Institut, Dreksel Universitet, 2015.

5. Diament, Michelle. (2009). Autismemødre Har Stress Svarende Til Kampsoldater. Hentet 02. marts 2016 fra https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/