En Knoglemarvstransplantationsdonors nøgterne børste med døden
den efterfølgende behandling-inklusive 65 dages indlæggelse-bragte hende nær døden flere gange. Hun led af lever -, tyktarms-og nyresvigt og faldt i en dyb koma.
hun er tilbage arbejder deltid som leder af en klokkeblomst Tandklinik, men hendes helbred er blevet uforanderligt beskadiget. Hun har en immunforstyrrelse, en halt og en talefejl. Hun har konstante rygsmerter og uforklarlige udslæt.
for at tilføje hjertesorg til skade døde modtageren af hendes marv, før Joy forlod hospitalet.Lina og hendes mand, guvernør, 46, frygtede i flere måneder, at mere end $400.000 i ubetalte medicinske regninger ville konkurs dem. Meget af den økonomiske frygt blev lindret i sidste måned, da hospitalerne og lægerne pludselig afviklede en medicinsk fejlbehandling, som glæderne havde indgivet mod dem i 1997.
sagen er blevet et vandskel for det stramme marvtransplantationssamfund landsdækkende. Lina Joys næsten død var den mest alvorlige komplikation for en donor i den 12-årige historie af Det Nationale Marvdonorprogram, siger læger, der kører programmet.
selvom risikoen for alvorlige komplikationer forbliver lav, blev Joy-sagen et vågneopkald for læger, der rekrutterer donorer.kritikere og tilhængere af donorprogrammet er enige om, at Joys’ prøvelse understreger den ubønhørlige spænding mellem behovet for at samle livreddende marv og forpligtelsen til at sikre, at donorer anerkender de reelle risici i selv en simpel operation.
“hvis vi skulle minimere risikoen, ville det ikke være retfærdigt over for donorer, der har komplikationer,” sagde Dr. Peter Page, der leder det amerikanske Røde Kors i det sydlige Californien, der kører programmer for den nationale donororganisation. “Hvis vi overvurderede risiciene, ville det skade modtagerne.”
på en given dag søger 3.000 meget syge mennesker, der ikke har fundet en donor blandt slægtninge, en kamp blandt de 3,5 millioner mennesker i programmets Minneapolis-register, langt den største af sin art i landet. Alle har kræft eller andre terminale sygdomme.
de fleste mennesker lærer om at give marv fra de allestedsnærværende lokale drev, der søger en kamp for en syg person. Faktisk er oddsene uendelige, at den syge vil matche en af de frivillige, men det er en effektiv måde at rekruttere donorer til knoglemarvsbanken.
omkring 75% af transplantationer er til ofre for leukæmi eller kræft i margen. Men efterspørgslen efter proceduren vokser, da teknikken er udvidet til at tackle hårde tumorcancer, genetiske lidelser og omkring 40 andre sygdomme.
for modtageren er transplantation forfærdelig og meget risikabel. Patienter bringes til randen af døden, da deres marv ødelægges af massiv stråling og kemoterapi. Donorens marvceller transfunderes derefter til en vene og finder vej til marvsteder, hvor de forhåbentlig genopbygger immunsystemet.
for donoren er proceduren langt enklere, hvilket ofte kræver højst en nat på hospitalet. Omkring en kvart marv ekstraheres fra bækkenet, generelt under generel anæstesi.
patienter bliver bedt om at forvente skarpt ubehag i ryggen. Langt de fleste kommer sig på flere dage og genoptager fuld aktivitet om to til tre uger. Komplikationer er sjældne, og svækkende komplikationer sjældnere stadig, sagde National Marv Donor program medical director Dr. Dennis Confer.
ingen donorer i programmet er døde. Af de fire kendte dødsfald blandt knoglemarvsdonorer forekom tre i udlandet.
frivilligt i håb om at redde lokal dreng
Marv program litteratur beregnet til offentligheden selv i dag nævner ikke dødsfald eller Joy-sagen, men alle i transplantationssamfundet kender historien om Lina Joy.
“dette var den mest livstruende sag, vi har haft,” sagde Confer.Joy og hendes mand hørte om marvdonation, da deres kirke holdt et drev for en lokal dreng med leukæmi. Hun var ikke en kamp for ham, men passede en mand i Australien.
inden for en dag at gå hjem fra St. Joseph Hospital Den Dec. 11, 1996, hvor høsten blev udført i forbindelse med Børnehospitalet i Orange County, indså glæderne, at der var et problem.
Joy havde alvorlige smerter i højre hofte og høj feber. Hun kunne ikke bevæge sit højre ben. Hun vendte tilbage til St. Joseph med en staph infektion, der havde slået rod i hendes bækken.
hun ville blive indlagt fire gange mere-65 dage over fire måneder-og have operation for at reparere knogler ødelagt af infektionen. Hun fik massive doser af stadig stærkere antibiotika, der havde bivirkninger af deres egne.
gendannelsen er langsom. Hun ser læger for kroniske smerter og den mystiske immunforstyrrelse. Sammen med udslætene har hun en permanent halte fra operationen og en lille talehindring, der optrådte efter koma. Hun har lidt udholdenhed og en lupus-lignende tilstand.
Transplantationslæger går en fin linje mellem at beskytte donorer og redde patienter.
“der er en spænding,” anerkendt side af Røde Kors. “Som læger ønsker vi ikke at gøre nogen skade. Men det ville være en skam at overreagere på grund af en enkelt hændelse. Der er mange patienter . . . hvem kan kun reddes gennem dette.”
kritikere hævder, at programmets trinvise rekrutteringsproces kan lulle donorer og skubbe dem til at deltage. Typisk giver en person lidt blod til genetisk typning på et lokalt drev, men matcher ikke den person. Kun måneder senere lærer donorer, at de er en potentiel livline for en fremmed, der fandt dem gennem National Marv Donor program registry.
efterfølgende inviteres de til en rådgivningssession, hvor de får mere information og bliver bedt om at underskrive en “hensigt om at donere” samtykkeformular.
hvis de gør det, bliver processen svær at stoppe: modtageren får sin marv ødelagt som forberedelse til transplantationen, og donoren skal følge igennem, ellers vil modtageren dø.
i høj grad, hvad donorer lærer om risiko, selv i dag, afhænger af, hvad de hører på rådgivningssessionen.
“Jeg føler, at advarslerne på donorformularerne er utilstrækkelige,” sagde en læge, der driver et større center. Lægen, der talte på betingelse af anonymitet, sagde, at han gør den kritiske rådgivning-snarere end at overlade det til en ikke-læge koordinator-og forsøger at fejle på siden af at skræmme en matchet donor.
den to-siders samtykkeformular underskrevet af Lina Joy diskuterer risiko og inkluderer denne sætning: “Livstruende reaktioner fra knoglemarvsdonation er ekstremt sjældne, men ønsker du at erkende, at dødelige komplikationer under marvdonation kan forekomme.”
Charles Heldon, Joys’ advokat, kaldte det ” utilstrækkelig.”
for glæderne sluttede en del af prøvelsen i sidste måned, da de afgjorde retssagen mod de to hospitaler og personale for et uoplyst beløb og frihed fra ansvar for ubetalte regninger. Sagen blev afgjort kun en uge efter nyheden om, at St. Joseph havde udskrevet et spædbarn med de forkerte forældre. Glæderne siger, at de håber, at godt vil komme fra deres prøvelse.
de støtter opfordringer til en god samaritansk lov for at begrænse donoransvar for medicinske regninger.
Lina Joy finder stadig “velsignelserne” i sin oplevelse og siger, at hun vil opmuntre sine voksne børn til at være donorer.
” Jeg tror, at livet er et mirakel, og vi lever ikke for os selv,” sagde hun. “Du kan ikke være en Lone ranger. Hvis du kan hjælpe nogen ved at gøre noget så simpelt som at give et lille stykke af dig selv, så kan du ikke nægte en person deres eneste chance for livet.”