hovednavigation

det kan være overvældende at blive bedt om at træffe beslutninger om sundhedspleje for en person, der er ved at dø og ikke længere er i stand til at træffe sine egne beslutninger. Det er endnu vanskeligere, hvis du ikke har skriftlig eller mundtlig vejledning (se forhåndsplanlægning: sundhedsdirektiver). Hvordan bestemmer du, hvilken type pleje der passer til nogen? Selv når du har skrevet dokumenter, er nogle beslutninger muligvis stadig ikke klare, da dokumenterne muligvis ikke adresserer enhver situation, du måtte stå over for.

to tilgange kan være nyttige. Den ene er at placere dig selv i stedet for den person, der dør, og prøve at vælge, som han eller hun ville. Dette kaldes substitueret dom. Nogle eksperter mener, at beslutninger bør baseres på substitueret dom, når det er muligt.

en anden tilgang, kendt som bedste interesser, er at beslutte, hvad der ville være bedst for den døende person. Dette er undertiden kombineret med substitueret dom.

Hvis du træffer beslutninger for nogen i slutningen af livet og forsøger at bruge en af disse tilgange, kan det være nyttigt at tænke på følgende spørgsmål:

• har den døende person nogensinde talt om, hvad han eller hun vil have i slutningen af livet?
• har han eller hun udtrykt en mening om, hvordan en anden blev behandlet?
• hvad var hans eller hendes værdier i livet? Hvad gav mening til livet? Måske var det at være tæt på familien—se dem vokse og skabe minder sammen. Måske var det bare det vigtigste at være i live.

som beslutningstager uden specifik vejledning fra den døende person har du brug for så mange oplysninger som muligt, som du kan basere dine handlinger på. Du kan spørge lægen:

• hvad kan vi forvente at ske i de næste par timer, dage eller uger, hvis vi fortsætter vores nuværende behandlingsforløb?
• hvorfor foreslås denne nye test?
• vil det ændre den nuværende behandlingsplan?
• vil en ny behandling hjælpe min slægtning med at blive bedre?
• hvordan ville den nye behandling ændre hans eller hendes livskvalitet?
• vil det give mere kvalitetstid med familie og venner?
• hvor lang tid tager denne behandling at gøre en forskel?
• hvis vi vælger at prøve denne behandling, kan vi stoppe den når som helst? Af en eller anden grund?
• hvad er bivirkningerne af den tilgang, du foreslår?
• hvis vi prøver denne nye behandling, og den ikke virker, hvad så?
• hvis vi ikke prøver denne behandling, Hvad vil der ske?
• er den forbedring, vi så i dag, et generelt positivt tegn eller bare noget midlertidigt?

det er en god ide at have nogen med dig, når du diskuterer disse problemer med medicinsk personale. At have nogen til at tage noter eller huske detaljer kan være meget nyttigt. Hvis du er uklar om noget, du får at vide, skal du ikke være bange for at bede lægen eller sygeplejersken om at gentage det eller sige det på en anden måde, der giver mening for dig. Bliv ved med at stille spørgsmål, indtil du har alle de oplysninger, du har brug for til at træffe beslutninger. Sørg for, at du ved, hvordan du kontakter et medlem af det medicinske team, hvis du har et spørgsmål, eller hvis den døende har brug for noget.

Nogle gange ønsker hele familien at være involveret i enhver beslutning. Måske er det familiens kulturelle tradition. Eller måske valgte den døende ikke en person til at træffe sundhedsvalg, før han ikke kunne gøre det. Det er ikke usædvanligt, men det giver mening at vælge en person til at være kontakten, når man beskæftiger sig med medicinsk personale. Læger og sygeplejersker vil sætte pris på at skulle ringe kun en person.

selvom et familiemedlem er navngivet som beslutningstager, er det en god ide, så meget som muligt, at have familieaftale om plejeplanen. Hvis du ikke kan blive enige om en plejeplan, en beslutningstager eller endda en talsmand, kan familien overveje en mægler, en person, der er uddannet til at bringe folk med forskellige meninger til en fælles beslutning.

under alle omstændigheder, så snart det er klart, at patienten nærmer sig slutningen af livet, bør familien forsøge at diskutere med det medicinske team, hvilken end-of-life pleje tilgang, de ønsker for deres familiemedlem. På den måde kan beslutningstagning for afgørende situationer planlægges og kan føle sig mindre forhastet.

fælles End-of-Life bekymringer

måske står du nu over for at gøre end-of-life valg for nogen tæt på dig. Du har tænkt på den persons værdier og meninger, og du har bedt sundhedsteamet om at forklare behandlingsplanen, og hvad du kan forvente at ske.

men der er andre problemer, der er vigtige at forstå, hvis de opstår. Hvad hvis den døende person begynder at have problemer med at trække vejret, og en læge siger, at en ventilator kan være nødvendig? Måske ønsker et familiemedlem, at sundhedsteamet skal gøre alt for at holde denne slægtning i live. Hvad indebærer det? Eller hvad nu hvis familiemedlemmer ikke kan blive enige om udrangeret pleje, eller de er uenige med lægen? Hvad sker der så?

Her er nogle andre almindelige end-of-life problemer. De vil give dig en generel forståelse og kan hjælpe dine samtaler med lægerne.

hvis nogen siger “gør alt muligt”, når nogen dør, hvad betyder det? Dette betyder, at hvis nogen dør, vil alle foranstaltninger, der kan holde vitale organer i gang, blive prøvet—for eksempel ved hjælp af en ventilator til at understøtte vejrtrækning eller starte dialyse for svigtende nyrer. Sådan livsstøtte kan undertiden være en midlertidig foranstaltning, der gør det muligt for kroppen at helbrede sig selv og begynde at arbejde normalt igen. Det er ikke beregnet til at blive brugt på ubestemt tid hos en person, der er ved at dø.

Hvad kan der gøres, hvis en persons hjerte holder op med at slå (hjertestop)? HLR (kardiopulmonal genoplivning) kan undertiden genstarte et stoppet hjerte. Det er mest effektivt hos mennesker, der generelt var sunde, før deres hjerte stoppede. Under HLR skubber lægen gentagne gange på brystet med stor kraft og sætter periodisk luft ind i lungerne. Elektriske stød (kaldet defibrillering) kan også bruges til at korrigere en unormal hjerterytme, og nogle lægemidler kan også gives. Selvom det normalt ikke vises på TV, kan den krævede kraft til HLR forårsage brudte ribben eller en sammenbrudt lunge. Ofte lykkes HLR ikke hos ældre voksne, der har flere kroniske sygdomme, eller som allerede er skrøbelige.

Hvad hvis nogen har brug for hjælp til at trække vejret eller er helt stoppet med at trække vejret (åndedrætsstop)? Hvis en patient har meget alvorlige vejrtrækningsproblemer eller er stoppet med at trække vejret, kan det være nødvendigt med en ventilator. En ventilator tvinger lungerne til at arbejde. Oprindeligt involverer dette intubation, idet et rør fastgjort til en ventilator ned i halsen ind i luftrøret eller luftrøret. Fordi dette rør kan være ret ubehageligt, bliver folk ofte bedøvet med meget stærke intravenøse lægemidler. Begrænsninger kan bruges til at forhindre dem i at trække røret ud. Hvis personen har brug for ventilatorstøtte i mere end et par dage, kan lægen foreslå en trakeotomi, undertiden kaldet en “trach” (rimer med “make”). Dette rør fastgøres derefter til ventilatoren. Dette er mere behageligt end et rør ned i halsen og kræver muligvis ikke sedation. Indsættelse af røret i luftrøret er en sengekirurgi. En trakeotomi kan bære risici, herunder en sammenbrudt lunge, et tilsluttet trakeotomirør eller blødning.

hvordan kan jeg være sikker på, at det medicinske personale ved, at patienten har en DNR (ikke Resusitate) ordre? Fortæl den ansvarlige læge, så snart patienten eller den person, der træffer beslutninger om sundhedspleje, beslutter, at HLR eller andre livsstøtteprocedurer ikke skal udføres. Lægen vil derefter skrive dette på patientens diagram ved hjælp af udtryk som DNR (ikke genoplive), DNAR (Forsøg ikke at genoplive) og (Tillad naturlig død) eller DNI (ikke intubere). DNR-formularer varierer efter stat og er normalt tilgængelige online.

hvis der gives pleje i hjemmet, er der brug for en særlig ikke-hospital DNR, underskrevet af en læge. Dette sikrer, at hvis akutmedicinske teknikere (EMT ‘ er) kaldes til huset, vil de respektere dine ønsker. Sørg for, at det holdes på et fremtrædende sted, så EMT ‘ er kan se det. Uden en ikke-hospital DNR, i mange stater er EMT ‘ er forpligtet til at udføre HLR og lignende teknikker. Hospice personale kan hjælpe med at afgøre, om en medicinsk tilstand er en del af den normale døende proces eller noget, der kræver opmærksomhed af EMTs.

DNR-ordrer stopper ikke al behandling. De betyder kun, at HLR og en ventilator ikke vil blive brugt. Disse ordrer er ikke permanente-de kan ændres, hvis situationen ændres.

skal pacemakere (eller lignende enheder) slukkes, når nogen dør? En pacemaker er en enhed implanteret under huden på brystet, der holder et hjerteslag regelmæssigt. Det vil ikke holde en døende person i live. Nogle mennesker har en implanterbar cardioverter defibrillator (ICD) under huden. En ICD chokerer hjertet tilbage i regelmæssig rytme, når det er nødvendigt. ICD ‘ en skal slukkes på det tidspunkt, hvor livsstøtte ikke længere er ønsket. Dette kan gøres ved sengen uden kirurgi.

hvad betyder det, hvis lægen foreslår et fodringsrør? Hvis en patient ikke kan eller ikke vil spise eller drikke, kan lægen foreslå et fodringsrør. Mens en patient kommer sig efter en sygdom, kan det være nyttigt at få ernæring midlertidigt gennem et fodringsrør. Men i slutningen af livet kan et fodringsrør forårsage mere ubehag end ikke at spise. For mennesker med demens forlænger rørfodring ikke livet eller forhindrer aspiration.

når døden nærmer sig, er appetitløshed almindelig. Kropssystemer begynder at lukke ned, og væsker og mad er ikke nødvendige som før. Nogle eksperter mener, at der på dette tidspunkt absorberes få næringsstoffer fra enhver form for ernæring, inklusive dem, der modtages gennem et fodringsrør. Yderligere, efter at et fodringsrør er indsat, kan familien muligvis tage en vanskelig beslutning om hvornår, eller hvis, at fjerne det.

hvis rørfodring vil blive prøvet, er der to metoder, der kan bruges. I det første føres et fodringsrør, kendt som et nasogastrisk eller NG-rør, gennem næsen ned til maven for at give ernæring i kort tid. Nogle gange er røret ubehageligt. En person med et NG-rør kan prøve at fjerne det. Dette betyder normalt, at personen skal tilbageholdes, hvilket kan betyde at binde hans eller hendes hænder til sengen.

hvis rørfodring er påkrævet i længere tid, sættes et gastrisk eller G-rør direkte i maven gennem en åbning lavet i siden eller maven. Denne anden metode kaldes undertiden et PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi) rør. Det medfører risiko for infektion, lungebetændelse og kvalme.

håndfodring (undertiden kaldet assisteret oral fodring) er et alternativ til rørfodring. Denne tilgang kan have færre risici, især for personer med demens.

skal en person, der dør, blive bedøvet? Nogle gange, for patienter meget nær slutningen af livet, kan lægen foreslå sedation til at håndtere symptomer, der ikke reagerer på andre behandlinger og stadig gør patienten ubehagelig. Dette betyder at bruge medicin til at sætte patienten i en søvnlignende tilstand. Mange læger foreslår at fortsætte med at bruge komfortplejeforanstaltninger som smertemedicin, selvom den døende person er bedøvet. Sedativer kan stoppes når som helst. En person, der er bedøvet, kan stadig høre, hvad du siger—så prøv at fortsætte med at tale direkte til, ikke om, ham eller hende. Sig ikke ting, du ikke ønsker, at patienten skal høre.

er antibiotika nyttige, når nogen dør? Antibiotika er medicin, der bekæmper infektioner forårsaget af bakterier. Nedre luftvejsinfektioner (såsom lungebetændelse) og urinvejsinfektioner er ofte forårsaget af bakterier og er almindelige hos ældre mennesker, der dør. Mange antibiotika har bivirkninger, så værdien af at forsøge at behandle en infektion hos en døende person bør vejes mod eventuelle ubehagelige bivirkninger. Hvis nogen allerede dør, da infektionen begyndte, vil antibiotika sandsynligvis ikke forhindre døden, men kan få personen til at føle sig mere komfortabel.

har patienter ret til at nægte behandling? At vælge at stoppe behandling, der ikke helbreder eller kontrollerer en sygdom, eller beslutter ikke at starte en ny behandling, er helt lovligt—uanset om valget træffes af den person, der dør, eller af den person, der træffer beslutninger om sundhedspleje. Nogle mennesker tror, det er som at lade døden ske. Loven betragter ikke at nægte en sådan behandling som enten selvmord eller eutanasi, undertiden kaldet barmhjertighedsdrab.

hvad sker der, hvis lægen og jeg har forskellige meninger om pleje af en person, der er ved at dø? Nogle gange er medicinsk personale, patienten og familiemedlemmer uenige om en beslutning om medicinsk behandling. Dette kan især være problematisk, når den døende person ikke kan fortælle lægerne, hvilken slags pleje, han eller hun ønsker. For eksempel vil familien måske have mere aktiv behandling, som kemoterapi, end lægerne tror vil være nyttige. Hvis der er et forskudsdirektiv, der forklarer patientens præferencer, disse retningslinjer bør bestemme pleje.

uden vejledning i et forskudsdirektiv, hvis der er uenighed om medicinsk behandling, kan det være nødvendigt at få en anden udtalelse fra en anden læge eller at konsultere det etiske udvalg eller patientrepræsentanten, også kendt som en ombudsmand, på hospitalet eller anlægget. Palliativ pleje konsultation kan også være nyttigt. En voldgiftsmand (mægler) kan undertiden hjælpe folk med forskellige synspunkter til at blive enige om en plan.

lægen synes ikke bekendt med vores families synspunkter om at dø. Hvad skal vi gøre? Amerika er en rig smeltedigel af religioner, racer og kulturer. Indgroet i hver tradition er forventninger til, hvad der skal ske, når et liv nærmer sig slutningen. Det er vigtigt for alle, der er involveret i en patients pleje, at forstå, hvordan hver familiebaggrund kan påvirke forventninger, behov og valg.

din baggrund kan være forskellig fra den læge, som du arbejder med. Eller du kan være vant til en anden tilgang til at træffe beslutninger om sundhedspleje i slutningen af livet end dit medicinske team. For eksempel ser mange sundhedsudbydere til en enkelt person—den døende person eller hans eller hendes valgte repræsentant—for vigtige beslutninger om sundhedspleje i slutningen af livet. Men, i nogle kulturer, hele den nærmeste familie påtager sig den rolle.

det er nyttigt at diskutere dine personlige og familietraditioner med dine læger og sygeplejersker. Hvis der er religiøse eller kulturelle skikke omkring døden, der er vigtige for dig, skal du sørge for at fortælle dine sundhedsudbydere.

at vide, at denne praksis vil blive hædret, kan trøste den døende person. At fortælle det medicinske personale på forhånd kan også hjælpe med at undgå forvirring og misforståelse, når døden opstår. Sørg for, at du forstår, hvordan de tilgængelige medicinske muligheder, der præsenteres af sundhedsvæsenet, passer ind i din families ønsker om udrangeret pleje.

kommunikation med dit sundhedsvæsen

sørg for, at sundhedsvæsenet ved, hvad der er vigtigt for din familie omkring livets afslutning. Du kan måske sige:

• i min religion, vi . . . (beskriv derefter dine religiøse traditioner vedrørende døden).
• hvor vi kommer fra . . . (fortæl, hvilke skikke der er vigtige for dig på dødstidspunktet).
• i vores familie, når nogen dør, foretrækker vi . . . (beskriv hvad du håber at have sket).

Læs om dette emne på spansk. Lea sobre este tema en espa kurtol.

For mere Information om sundhedspleje beslutninger i slutningen af livet

dette indhold leveres af NIH National Institute on Aging (NIA). Nia-forskere og andre eksperter gennemgår dette indhold for at sikre, at det er nøjagtigt og opdateret.

indhold anmeldt:Maj 17, 2017