hvad vi gør

vores mål er at demonstrere, at NVLD er en gyldig og tydelig diagnose. For at hjælpe med at opnå dette gennemfører Nvld-projektet evidensbaseret forskning med flere kendte institutioner og eksperter, herunder Columbia University Medical Center og Children ‘ s Hospital of Los Angeles. Dette omfatter epidemiologiske, neuroimaging-og MR-undersøgelser. Vores forskning undersøger nvld-symptomer i grupper af børn for at se, hvordan NVLD præsenterer sig, og hvordan dets symptomer adskiller sig fra symptomer på andre lidelser. Vi er for nylig færdige med at afbilde hjernen hos børn med NVLD, i håb om at finde det neurobiologiske grundlag for handicap.

vores forskningsinitiativer inkluderer også en særskilt indsats for at sikre inkludering af ikke-Verbal indlæringsvanskelighed i DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).

fremtidig DSM-inklusion for ikke-Verbal indlæringsvanskelighed

Nvld-projektet finansierer et projekt ved Columbia University Medical Center ‘ s (CUMC) Institut for børne-og Ungdomspsykiatri (PI: Prudence Fisher, Ph. D.) for at udarbejde et forslag om at inkludere NVLD i DSM.

i maj 2017 sponsorerede Nvld-projektet et konsensusmøde i Columbia med det mål at nå frem til en foreslået standarddefinition af NVLD i DSM-format, der ville være acceptabelt for feltet, baseret på aktuelt tilgængelige forskningsdata. Konsensusmødet samlede globale ledere på området for første gang for at blive enige om en standarddefinition for NVLD. Forud for konferencen havde mange eksperter på området forskellige meninger om den nøjagtige diagnose af NVLD.deltagerne på den to-dages konference omfattede CUMC-fakultet, eksperter fra andre akademiske institutioner og undervisere fra området. Derudover var syv nvld globale eksperter, Drs. Jessica Broitman, Joseph Casey, Jack M. Davis, Jodene Goldenring Fine, Irene Mammarella, M. Douglas Ris, Margaret Semrud-Clikeman og medlemmer af Nvld-projektets bestyrelse og Advisory Board til stede.

deltagerne diskuterede at ændre navnet for at afspejle det faktum, at rumlig behandlingsvanskeligheder er det, der adskiller NVLD fra andre DSM-lidelser, og for at afbryde det fra udtrykket ‘ikke-verbalt’, hvilket er forvirrende for dem, der ikke er bekendt med lidelsen, da de med handicap ikke er verbalt nedsat.

der blev afholdt et andet konsensusmøde i Oktober 2018 for at færdiggøre definitionen og for at få yderligere data til støtte for forslaget. Konsensusmødedeltagere blev enige om at ændre navnet til Udviklingsvisuel-rumlig lidelse (ikke-verbal indlæringsvanskelighed).

i maj 2020 blev en undersøgelse for forældre til børn med NVLD frigivet. Denne undersøgelse fokuserede på nvld-symptomer, mental sundhedshistorie, fysisk sundhed, og input vedrørende et nyt navn.

at få NVLD ind i DSM er en proces i flere trin, der involverer ekspertanmeldelse og offentlig kommentar. NVLD-eksperter i Columbia gennemfører i øjeblikket en systematisk gennemgang af den videnskabelige litteratur for at fremlægge dokumentation for dens optagelse i DSM. Dette arbejde ledes af Dr. Fisher med støtte fra Nvld-projektet. At få NVLD i DSM er kritisk vigtigt af flere grunde.en DSM-diagnose er ofte påkrævet for at rapportere diagnostiske data til interesserede tredjeparter (herunder statslige organer, private forsikringsselskaber, uddannelsessystemer og programmer) med henblik på refusion og for at bestemme berettigelse til og finansiering af tjenester. Uden inddragelse heraf kan adgangen til psykologisk behandling og uddannelsesinterventioner og opholdsrum blive blokeret.DSM-inkludering ville også give et fælles sprog for mentale fagfolk og andre, der betjener nvld-børn, og bruges ofte som et uddannelsesværktøj eller krævet tekst i mange træningsprogrammer og kandidatskoler til at uddanne fagfolk i, hvordan man genkender almindelige lidelser og problemer. Inkludering af NVLD i DSM, hvilket giver det et “diagnostisk hjem”, ville hjælpe med bedre anerkendelse af børn, der har denne tilstand, og hvordan de adskiller sig fra børn, der har mere specifikke akademiske problemer.

inkludering af NVLD i DSM ville tjene et heuristisk formål ved at stimulere forskning på dette område, da det ville kræve en klar definition af, hvad NVLD er. For at undersøge en tilstand-dens risikofaktorer, årsager og resultater er det vigtigt klart at definere, hvad det er (og hvad det ikke er). Således vil forskning i interventioner, hvordan man bedst definerer det og differentierer det som en unik tilstand, blive stimuleret.

en Neuroimaging-undersøgelse af børn med NVLD

Vi gennemfører en neuroimaging-undersøgelse af børn, der er blevet diagnosticeret med NVLD ved Columbia University Medical Center. Neuroimaging-forskning giver os information om strukturen, funktionen og forbindelsen mellem hjernens kredsløb. Forstyrrelse af disse kredsløb kan føre til udviklingsmæssige handicap og neuropsykiatrisk sygdom. Vores forskningsprogram sigter mod at forstå forstyrrelser i hjernekredsløb, der fører til NVLD.

denne undersøgelse har til formål at bestemme, om hjernen hos børn med NVLD, i forhold til sunde børn og børn med autismespektrumforstyrrelse (ASD), har de samme funktioner, som vi identificerer i vores prøver trukket fra den generelle befolkning. At identificere lignende træk i deres hjerner ville hjælpe med at validere NVLD som en særskilt diagnose, hvilket tyder på, at det er neurobiologisk i en ekstrem langs et kontinuum af verbale/perceptuelle ræsonnementsforskelle, der findes i den generelle befolkning.

Vi har afsluttet scanningsdelen af MR-undersøgelsen, og vores forskere analyserer i øjeblikket data og skrivepapirer. Hvis du er interesseret i at deltage i fremtidige forskningsundersøgelser, Tilmeld dig her. Hvis du har yderligere spørgsmål, kan du kontakte os på [email protected]

Epidemiologi

Epidemiologisk forskning studerer sygdomme i generelle populationer snarere end i behandlingsklinikker. For at definere og forstå den adfærd, der er forbundet med NVLD, samarbejder vi med epidemiologer ved Columbia University Medical Center, University of Southern California og Children ‘ s Hospital of Los Angeles og andre institutioner rundt om i verden. Vi identificerer, hvilke komponenter i nvld-diagnosen kommer naturligt sammen i den generelle befolkning, snarere end kun hos patienter identificeret i behandlingsklinikker. Dette vil hjælpe os med at forstå, hvad symptomerne og tegnene på NVLD virkelig er.

vores forskning har og vil fortsat hjælpe os med bedre at forstå, hvordan hjernen hos børn med NVLD adskiller sig fra andre børns.

mikroanalyse af ansigt til ansigt ikke-verbal kommunikation

denne undersøgelse undersøger udviklingen af spædbarnskommunikation gennem ansigtsudtryk og øjenblikke efter fire måneder ved hjælp af anden til anden lagvægt (en ny statistisk metode i vores laboratorium) for at afgøre, om individuelle forskelle i disse evner forudsiger tilknytning eller fælles opmærksomhed (målt ved socialt engagement) efter et år. Disse resultatmål bør give os mulighed for at skelne mellem spædbørn, der kan udvikle fremtidige autistiske spektrumforstyrrelser snarere end NVLD.

specifikt antager vi, at der findes en gruppe spædbørn, der har afvigelser i forsinkelsesvægte i blik og ansigtssporing, og at disse forskelle vil diskriminere babyer på et år, der har usikker tilknytning, men ikke problemer i socialt engagement. Vi antager, at disse spædbørn senere kan udvikle NVLD. De potentielle autismespektrumbørn er mere tilbøjelige til at have underskud i socialt engagement, mens de potentielle nvld-spædbørn vil demonstrere angst og usikker tilknytning.

Diffusion Tensor Imaging

Bradley S. Peterson, MD, er en af kun en håndfuld førende akademiske psykiatere i nationen ved hjælp af avanceret hjerneafbildningsteknologi til at gennemføre omfattende forskning i årsagerne og oprindelsen af udviklingsforstyrrelser, herunder ikke-verbal indlæringsvanskelighed. Mens klinikere anerkender NVLD, det er endnu ikke valideret som en diagnose. Dr. Peterson og hans team af forskere ved CHLA udfører arbejde for at validere NVLD ved at demonstrere, at det har biologisk understøttelse, en af de mest kraftfulde metoder til videnskabelig validering. Dette vil i sidste ende hjælpe børn med at få en endelig og rettidig diagnose, tidlig indgriben og målrettet løbende behandling.Dr. Peterson arbejder på at validere NVLD ved at demonstrere, at uoverensstemmelserne mellem verbal IK og ydeevne ik—score—det centrale målbare træk ved NVLD-har biologiske årsager i hjernen. Hans seneste forskning forsøger at vise denne brug diffusion tensor imaging (DTI).

“Vi har meget stærke fund, der relaterer DTI-målingerne og det hvide stof i hjernen til det mål for NVLD, som vi bruger, hvilket er den verbale IK og ydeevne ik split,” siger Dr. Peterson. “Resultaterne er meget overbevisende og meget spændende.”

filantropi, generøst leveret af Nvld-projektet og Laura Lemle Family Foundation, finansierer dette arbejde og vil hjælpe med at replikere resultaterne fra denne undersøgelse ved hjælp af et andet, uafhængigt DTI-datasæt. Denne strategi har tidligere vist sig vellykket for Dr. Peterson; han brugte den samme metode i tidligere forskning, som relaterede hjernestruktur til uoverensstemmelser mellem verbal IK og ydeevne ik-score og blev offentliggjort i Journal of Neuroscience. Dette er kun et vigtigt skridt blandt mange på den vej, hans laboratorium forfølger for at validere NVLD som en særskilt diagnose.