Kvinder med autisme skjuler komplekse kampe bag masker

Lyt til denne historie:

en kreativ, succesfuld og intelligent ung kvinde, der gør sin vej i verden som kunstner. Som barn ønskede hun imidlertid at gemme sig væk og gå ubemærket hen. Fra en tidlig alder, hun følte sig anderledes end andre børn, og arbejdede hårdt for at dække over dele af hendes personlighed ved at foregive at være ‘normal. En ulykkelig barndom gav plads til en endnu hårdere ungdomsår, da hun kæmpede for at styre stadig mere komplekse forhold til jævnaldrende. (Hun deltog i vores undersøgelse; hendes navn er blevet ændret for at beskytte hendes privatliv.i 20 ‘ erne fik hun behandling for angst og depression, og da hun blev hjulpet til at reflektere over sine oplevelser og følelser, gik det op for hende, at hun måske havde autisme. En psykolog validerede hendes selvvurdering med en officiel diagnose, og Gvins liv begyndte endelig at give mening for hende.

hun forstod nu, hvorfor hun fandt det så svært at komme sammen med folk i skole og arbejde, og når hun bemærkede, at hun følte sig overvældet i støjende, overfyldte butikker, indså hun, at dette var en del af den sensoriske følsomhed, der følger med autisme. Hun henter nu styrke fra sin følelse af at tilhøre autismesamfundet, og nyder en voksende følelse af stolthed som en kvinde med autisme.hans historie indeholder temaer, som andre piger og kvinder på spektret kan genkende: angst og fremmedgørelse, byrden ved at forsøge at passe ind og udfordringer med sociale relationer. Mange kvinder med autisme diagnosticeres sent i livet. Andre er fejldiagnosticeret, eller aldrig komme til klinisk opmærksomhed på alle.

Vi søgte bedre at forstå erfaringerne fra kvinder med autisme i håb om at finde måder at identificere og hjælpe dem tidligt i livet. I en undersøgelse, vi offentliggjorde i Juli, vi afslørede en underskrift for disse kvinder, defineret af en høj risiko for seksuelt misbrug, udmattende indsats for camouflage, og bliver konstant misforstået1. Disse funktioner peger på specifikke næste trin til forbedring af livskvaliteten for kvinder med autisme.

bogstaveligt sprog:

de fleste klinikere og medlemmer af autismesamfundet er enige om, at kvinder med autisme præsenterer anderledes end mænd med tilstanden. Men undersøgelser, der bruger kliniske testresultater og andre målinger til at undersøge denne uoverensstemmelse, finder få meningsfulde kønsforskelle. Er kønsforskellene virkelig trivielle, eller mangler vi dem ved ikke at stille de rigtige mennesker de rigtige spørgsmål?

for at hjælpe med at løse dette puslespil brugte vi en ukonventionel tilgang, der involverede nøje opmærksomhed på erfaringerne fra kvinder med autisme. Vi talte med 14 kvinder med autisme om deres liv. Vi håbede, at deres ord ville give os indsigt i de subtile manifestationer af autisme hos kvinder, som testresultater ikke kan. Forståelse af disse funktioner bør føre til bedre støtte til kvinder på spektret, og hjælpe med at forhindre dem i at føle, at de er nødt til at skjule.

vores undersøgelse fokuserede på kvinder diagnosticeret med autisme i voksenalderen. Vi begrundede det, sammenlignet med dem, der blev diagnosticeret i barndommen, disse kvinders oplevelser ville være mere tilbøjelige til at afsløre, hvordan og hvorfor autisme kan overses hos piger. Vi håbede også, at de kunne forbedre vores forståelse af omkostningerne ved en savnet diagnose.

en af os (Robyn forvalter) har autisme, og hendes indsigt hjalp med at skabe betingelserne for deltagerne til at udtrykke sig. For eksempel, vi opfordrede samtaleren til at være mere bogstavelig med hendes spørgsmål. Dette var især vigtigt, når vi spurgte om følsomme emner, såsom stofbrug og køn, hvor der er en fristelse til at søge tilflugt i abstrakt, indirekte sprog.

kort og prompter:

Vi sørgede for, at samtalerummet var fri for sensoriske stimuli, såsom høje lyde eller lyse lys, der kunne agitere vores deltagere. Vi forberedte kvinderne ved at sende kort og fotos af samtalerummet på forhånd.

hvis kvinderne stadig var ubehagelige over en personlig samtale, gav vi dem mulighed for videokonferencer i stedet. Og under samtalen, vi foreslog at bruge en timer som en visuel prompt til, hvornår det var tid til at flytte fra det ene spørgsmål til det næste.

mange af disse tilpasninger ville ikke have fundet sted for andre medlemmer af forskergruppen. Vi mener, at de hjalp vores deltagere med at åbne op og villigt dele detaljer om deres liv. Dette kan have ført til rigere data til vores analyser, end vi ville have haft, hvis kvinderne havde været nervøse eller tilbageholdende.

vi opfordrede deltagerne til at rejse emner, Selvom vi ikke oprindeligt havde til hensigt at diskutere dem. Derefter brugte vi en teknik til systematisk kodning af verbale data, kaldet rammeanalyse, til at søge i disse samtaler efter fælles temaer.

ligesom de fleste deltagere havde kæmpet følelsesmæssigt i barndommen og ungdommen. Normalt har læger, lærere og forældre fejlagtigt mærket disse vanskeligheder som noget andet, såsom angst, uhøflighed, akavet eller depression.

mange deltagere følte, at klinikere børstede eller ignorerede deres bekymringer. Mange fagfolk holdt uhensigtsmæssige — og nogle gange urealistiske-antagelser om autisme. For eksempel troede nogle angiveligt, at autisme næsten aldrig rammer kvinder.

en deltagers specialundervisningslærer fortalte hende, at hun var “for dårlig til matematik” til at have autisme. Andre kvinder troede, at de blev misforstået, fordi lærere og klinikere ikke vidste noget om kvindelige typiske træk ved autisme. De fleste sagde, at deres liv ville have været lettere, hvis deres autisme var blevet bemærket tidligere.

Social usikkerhed:

vores resultater tyder på, at lærere og klinikere har brug for mere information om, hvordan autisme manifesterer sig hos piger og kvinder. De skal vide, at selv piger, der har en nær kvindelig ven eller en interesse i at få venner, stadig kan have autisme. Og de skal vide, at høje niveauer af angst sammen med sociale vanskeligheder hos en pige er et potentielt tegn på autisme. Alt for ofte, disse fagfolk fortolker i stedet de betydelige vanskeligheder hos disse piger som simpelthen ‘generthed.’

Vi fandt høje satser for rapporteret seksuelt misbrug blandt vores deltagere. Dette chokerede de to neurotypiske medlemmer af forskergruppen, men ikke forvalter. Som autismekonsulent, der arbejder inden for uddannelse, sociale tjenester og teater, forvalter havde hørt en række historier, hvor mænd havde manipuleret piger og kvinder med autisme.

årsagerne til misbruget varierede, men de syntes alle at forholde sig til autismens sociale vanskeligheder i forbindelse med at være kvinde.

for eksempel forbandt en kvinde en oplevelse af seksuelt misbrug til “ikke at læse folk for at kunne fortælle, om de er uhyggelige.”En anden sagde, at hendes usikkerhed om sociale regler betød, at hun ikke var sikker på, om hun kunne sige “nej” til en voldelig partners krav. Andre mente, at teenagers sociale isolation betød, at de manglede muligheder for at udvikle deres ideer om at være i sikkerhed gennem diskussioner med kvindelige venner.

Vi kan ikke give en statistik om forekomsten af seksuel vold blandt kvinder med autisme baseret på vores undersøgelse. Men vores fund fremhæver et behov for forskning på dette område og antyder kraftigt, at piger med autisme skal modtage målrettet køn uddannelse, der inkluderer information om samtykke og forblive i sikkerhed.

hemmelig identitet:

ligesom Gven er de fleste af vores deltagere eksperter i at foregive ikke at have autisme — et fænomen, der undertiden kaldes ‘camouflering.’De sagde, at de bærer en ‘maske’ eller adopterer en persona, der er omhyggeligt konstrueret ved at kopiere adfærd fra populære jævnaldrende eller fiktive karakterer eller ved at studere psykologibøger.

de fleste af kvinderne sagde, at de fandt indsatsen for at passere som neurotypisk at være udmattende og desorienterende, og mange troede, at det bidrog til deres forsinkede diagnose. Der er ingen test for camouflering, og dette er en stor barriere for klinikere og forskere, der forstår og hjælper kvinder på spektret.

Vi er nødt til at udvikle en måde at måle camouflering på, så vi kan afgøre, om det er mere almindeligt hos kvinder med autisme end hos mænd med tilstanden — som vi formoder, det er — og om det har negative konsekvenser, såsom en øget risiko for mistet diagnose. En sådan foranstaltning kunne også anvendes klinisk til at forbedre følsomheden af autismediagnostiske vurderinger for piger og kvinder.

vores resultater rejser bredere moralske spørgsmål. Indtil for nylig følte mange homoseksuelle sig tvunget til at camouflere deres seksualitet. Heldigvis, selvom homofobi stadig er udbredt, det er meget mindre end det plejede at være. Vi foreslår en parallel med den forpligtelse, som mange kvinder med autisme føler at passere som neurotypiske.

forskning og klinisk etablering har tendens til at måle fremskridt med antallet af tilgængelige evidensbaserede behandlinger. I tilfælde af autisme foreslår vi en anden måling: i hvilket omfang samfund tillader mennesker at leve åbent som personer med autisme uden at skulle foregive andet.han er lektor i klinisk psykologi ved University College London. Robyn leder besøger forskningsassistent på universitetet.