når din Baby har en fødselsdefekt

• større tekststørrelsestor tekststørrelseregel tekststørrelse

Hvis dit barn har en fødselsdefekt, kan du føle dig overvældet og uforberedt. Men du er ikke alene — omkring 120.000 babyer fødes i USA hvert år med fødselsdefekter, ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

det er vigtigt at vide, at mange mennesker og ressourcer er tilgængelige for at hjælpe dig og dit barn.

Hvad er fødselsdefekter?

fødselsdefekter (også kaldet medfødte anomalier) er problemer, der er til stede ved fødslen. Der er mange forskellige typer fødselsdefekter, og de kan variere fra mild til svær. Defekter kan være strukturelle (som en spaltet læbe/gane, spina bifida eller en hjertefejl) eller funktionel/udviklingsmæssig (som Nedsyndrom, døvhed eller en metabolisk lidelse som phenylketonuri).

nogle mangler arves (videregives til en baby af hans/hendes forældre), mens andre har miljømæssige årsager. I mange tilfælde er årsagen ukendt.

skridt til at tage

som forælder til et barn med fødselsdefekt er det vigtigt for dig at:

anerkende dine følelser. Du kan føle chok, benægtelse, sorg og endda vrede. Accepter disse følelser, og tal om dem med din ægtefælle/partner og andre familiemedlemmer. Du kan også overveje at se en rådgiver. Din læge kan sandsynligvis anbefale en socialrådgiver eller psykolog.

få support. At tale med nogen, der har været igennem det samme, kan hjælpe. Spørg din læge eller en socialrådgiver, hvis andre forældre i området har børn med samme tilstand. Overvej at deltage i en støttegruppe-spørg lægerne eller specialisterne om råd om at finde en lokal eller national støttegruppe, eller søg online.

Fejr dit barn. Lad dig nyde din baby på samme måde som enhver ny forælder ville — ved at kæle og lege, se efter udviklingsmilepæle (selvom de er forskellige fra dem hos børn uden fødselsdefekt) og dele din glæde med familiemedlemmer og venner. Mange forældre til babyer med fødselsdefekter spekulerer på, om de skal sende fødselsmeddelelser. Dette er en personlig beslutning — det faktum, at din baby har et helbredsproblem, betyder ikke, at du ikke bør være begejstret for den nye tilføjelse til din familie.

få hjælp og Information

uddanne dig selv. Prøv at lære så meget som muligt, så snart du kan. Start med at stille dine læger mange spørgsmål. Optag svarene, og hvis du ikke er tilfreds — eller hvis en læge ikke besvarer dine spørgsmål grundigt — vær ikke bange for at få andre meninger.

andre steder at få oplysninger omfatter:

• bøger skrevet til forældre til børn med fødselsdefekter
• nationale organisationer som March of Dimes, Det Nationale Informationscenter for børn og unge med handicap og dem, der repræsenterer en bestemt fødselsdefekt
• støttegrupper eller andre forældre

Opbevar en fil med en løbende liste over spørgsmål og de svar, du finder, samt forslag til yderligere læsning og ethvert materiale, som dit barns læge giver dig. Hold en opdateret liste over alle sundhedsudbydere og deres telefonnumre samt nødnumre.

Udforsk muligheder for at betale for behandling og løbende pleje af dit barn. Der kan være ekstra medicinske og terapeutiske omkostninger ved pleje af et barn med en fødselsdefekt. Udover sygesikring, andre tilgængelige ressourcer omfatter nonprofit handicap organisationer, private fonde, Medicaid, og statslige og lokale programmer. En socialrådgiver kan hjælpe dig med at lære mere om disse.

Søg tidlig intervention. Tidlig indgriben betyder at bringe et team af eksperter sammen for at vurdere et barns behov og oprette et behandlingsprogram. Tidlige interventionstjenester kan omfatte fodringsstøtte, hjælpeteknologi (værktøjer, enheder og hjælpemidler, der gør hverdagens opgaver lettere for mennesker med handicap), ergoterapi, fysioterapi, taleterapi, ernæringstjenester og socialt arbejde.

udover at identificere, evaluere og behandle dit barns behov, tidlige interventionsprogrammer:

• fortæl dig, hvor du kan få oplysninger om handicap
• hjælp dig med at lære, hvordan du plejer dit barn derhjemme
• hjælp dig med at finde betalingsmuligheder og fortælle dig, hvor du kan finde gratis tjenester
• hjælp dig med at træffe vigtige beslutninger om dit barns pleje
• giv rådgivning

dit barns læge eller en socialrådgiver på hospitalet, hvor du fødte, skal være i stand til at forbinde dig med det tidlige interventionsprogram i dit område.

arbejde som et team. De fleste børn med fødselsdefekter har brug for et team af fagfolk til at behandle dem. Selvom dit barn kun har brug for at se en specialist, koordinerer denne person pleje med din primærplejeudbyder. Nogle hospitaler har hold, der er klar til at håndtere problemer som hjertefejl, spaltet læbe og gane eller cerebral parese. Alligevel kan du finde dig selv både den vigtigste kontakt mellem forskellige plejepersonale og koordinatoren for dit barns aftaler. Så hurtigt som muligt, lær de forskellige teammedlemmer at kende. Sørg for, at de ved, hvem der ellers vil passe på dit barn, og at du har til hensigt at spille en nøglerolle.

fødselsdefekter i fremtiden

forskning fortsætter med årsagerne til fødselsdefekter og måder at opdage, forebygge og behandle dem på. Teknologi spiller en stor rolle-for eksempel er prænatal test blevet bedre og mere præcis.

sikrere og mere præcise tests omfatter:

• ultralydstest og magnetisk resonansbilleddannelse (MRI)
• cellefri DNA-screening, som indebærer at tage en blodprøve fra moderen og teste den for barnets genetiske sammensætning. Denne test hjælper læger med at identificere eventuelle unormale kromosomer hos babyen, hvilket kan forårsage problemer som Nedsyndrom og Turners syndrom.amniocentese og chorioniske villi prøveudtagning. Amniocentese indebærer fjernelse af en lille mængde fostervand fra omkring det udviklende foster. Denne væske kan testes for at kontrollere for genetiske problemer. Chorion villi prøveudtagning indebærer at fjerne et lille stykke af moderkagen for at kontrollere for genetiske problemer.forudgående rådgivning kan hjælpe par med at forstå eventuelle risici for at have en baby med en fødselsdefekt, før de forsøger at blive gravid.

ingen af disse tests kan forhindre fødselsdefekter, men de giver en klarere, sikrere og mere præcis diagnose på et tidligere stadium af graviditeten — hvilket giver forældrene mere tid til at søge råd og overveje deres muligheder.

Genetikforskning udvikler sig hurtigt. Human Genome Project har identificeret de fleste af generne i den menneskelige krop, men forskere arbejder stadig på at forstå, hvad generne gør. Mange genmutationer, der fører til en høj risiko for fosterskader, er blevet identificeret.

tidlig kirurgi er en mulighed i behandlingen af visse fødselsdefekter — og nogle gange kan finde sted, selv før en baby er født. Kirurger kan nu operere på fostre for at reparere strukturelle defekter, såsom brok i membranen, spina bifida og lungeproblemer. Disse procedurer kan dog være kontroversielle, fordi de undertiden forårsager for tidligt arbejde. Og det er stadig ikke klart, om de altid kan forbedre et barns resultat.

for at få oplysninger om specifik forskning om dit barns handicap, skal du kontakte den nationale organisation for det handicap. Også, March of Dimes, Det Nationale Informationscenter for børn og unge med handicap, og den nationale organisation for sjældne lidelser, Inc. (NORD), kan have oplysninger om den nyeste forskning.