nægter dialyse
nægter dialyse og stopper dialyse
når nyresvigt nærmer sig, kan du beslutte ikke at have dialyse. Denne side beskriver, hvorfor dette lejlighedsvis kan være den bedste mulighed for nogle mennesker, og hvad alternativerne er.
| hvorfor er dialyse vanskelig for nogle mennesker? | gør mange mennesker denne beslutning? | hvad siger loven? |
| hvor længe kan jeg forvente at leve på dialyse? | jeg vil ikke have dialyse – hvad gør jeg? | implikationer for personale |
| holder godt uden dialyse | kunne jeg prøve dialyse for at se, hvordan det er? | Resume |
| hvilke symptomer kan jeg få? | nægter du nogensinde at give dialyse? | yderligere information |
introduktion: hvem skal læse dette?
de fleste oplysninger, som du vil læse om dialyse, er meget optimistiske og optimistiske. Du kan godt have set billeder af mennesker i dialyse, der arbejder i 12 timer hver dag og klatrer bjerge i deres fritid. Dialyse er bestemt en livreddende behandling for mennesker, der kunne gøre disse ting, før de havde brug for dialyse. Du er måske allerede klar over, at virkeligheden ikke er så god som denne for alle.
i de tidlige dage af dialyse var de fleste patienter unge og ellers sunde, og nogle af disse patienter har levet i årtier. Nu hvor mange flere mennesker kan tilbydes dialyse, er det ikke altid klart, at det vil forlænge livet meget, og dialyse har aldrig været en nem behandling for selv de stærkeste mennesker.
Hvorfor er dialyse vanskelig for nogle mennesker?
de, der finder dialyse særlig vanskelig, har normalt andre alvorlige sygdomme såvel som nyresygdom. Hjerte-eller lungesygdom eller alvorlig indsnævring af arterier til benene er almindelige eksempler. Alderdom i sig selv er ikke en barriere for at føle sig godt i dialyse, selvom ældre mennesker er mere tilbøjelige til at have andre sygdomme.
dialyse, især hæmodialyse, kan være stressende og udmattende. De fleste af tre dage hver uge kan bruges på at rejse til og fra dialyse, modtage behandlingen og komme sig efter den. Hjertesygdomme og nogle andre forhold kan gøre behandlingerne særligt vanskelige for nogle. Patienter, der let forveksles (f.eks. lider af demens), kan finde dialyse skræmmende eller forvirrende og kan have problemer med nødvendige lægemidler og begrænsninger.
hvor længe kan jeg forvente at leve, hvis jeg har dialyse?
der er mange oplysninger, der kan hjælpe her, men ingen måde at fortælle præcis, hvad der vil ske med en person. Vores egne tal er ikke meget forskellige fra andre lignende centre, men de kan kun give et meget groft skøn, der skal kombineres med dine egne lægeres meninger.
| overlevelse ved dialyse | |
| patienter med lav risiko Under 70 år uden andre sygdomme |
90-95% lever efter 2 års behandling (mere hvis yngre) |
| patienter med mellemrisiko 70-80 år eller under 70 år med en anden alvorlig sygdom* |
2 ud af 3 er i live efter 2 års behandling |
| højrisikopatienter over 80 alder med to alvorlige sygdomme* |
1 ud af 3 lever efter 2 års behandling |
* “alvorlig sygdom” betyder her at have haft et hjerteanfald eller angina; eller et slagtilfælde; eller diabetes; eller indsnævring af arterier, der forårsager claudication eller en amputation.
alle patienter er forskellige. Dine læger kan muligvis sige, om risikoen for dig er højere eller lavere.
Nogle gange er det indlysende, at dialyse ikke vil forlænge livet, kun reducere kvaliteten af resten af patientens liv.
holder sig godt uden dialyse: “maksimal konservativ ledelse”
Erfaringen har vist, at mange patienter, der vælger ikke at have dialyse, kan leve i måneder eller endda år efter at have taget denne beslutning. Fortsat lægeligt tilsyn er vigtigt her og vil omfatte:
- diæt – patienter, der ikke vil modtage dialyse, vil især have gavn af opmærksomheden på, hvad de spiser. Dette er en vigtig del af ledelsen.
- håndtering af anæmi – anæmi er en vigtig del af symptomerne på nyresvigt. Behandling af dette kan omfatte alle de ting, der anvendes til behandling af anæmi hos patienter i dialyse, herunder erytropoietin (EPO) injektioner og blodtransfusioner om nødvendigt.
- blodtrykskontrollerende blodtryk begrænser yderligere forringelse af nyrefunktionen
- symptomkontrol – mange behandlinger er tilgængelige for at kontrollere symptomer, der kan forekomme. Vigtige er beskrevet i næste afsnit.
hvilke symptomer kan jeg få?
træthed og døsighed er vigtige symptomer. At føle sig syg og være syg kan være problemer senere, men dette kan normalt kontrolleres af diæt og medicin, hvis det er nødvendigt. Væskeopbygning er et andet almindeligt problem, som normalt kan kontrolleres med tabletter og begrænsning af saltindtag.
at dø med nyresvigt er normalt fredeligt, og det er ikke smertefuldt.
beslutter mange mennesker ikke at have dialyse?
Ja. Et stigende antal træffer denne beslutning i god tid og lever derfor meget lang tid. Ofte dør de af noget andet, før dialyse ville have været nødvendig.
for patienter, der allerede er i dialyse, har undersøgelser i flere lande vist, at stop af dialyse er en ganske almindelig dødsårsag. Dette er næsten altid mennesker, der har udviklet andre alvorlige sygdomme efter start af dialyse.
jeg har nyresvigt, og jeg tror ikke, jeg vil have dialyse. Hvad skal jeg gøre?
ofte hvis læger nævner dialyse til dig, vil de fortælle dig, om de tror, det vil være meget svært for dig. Hvis de ikke har diskuteret dette, skal du spørge. Det er også vigtigt, at du diskuterer det med din familie og nære venner.
jeg er ikke sikker. Kan jeg prøve dialyse?
et “forsøg med dialyse” er muligt, men kan være risikabelt og skuffende. Du vil gennemgå forstyrrelsen, ulejligheden og farerne ved dialyse og kan ende med at blive værre og på hospitalet. Hvis du ikke klarer dig godt, vil det hele virke meget skuffende. Det er så ofte en endnu vanskeligere beslutning at stoppe behandlingen, selvom du ikke har det godt. Dialyse kan forårsage alvorlige komplikationer og medføre en tidligere død for nogle mennesker.
Nogle mennesker er uenige i denne opfattelse og anbefaler almindeligvis et forsøg med dialyse. Vi vil sandsynligvis anbefale det til en patient, hvis vi troede, at de var unødigt pessimistiske med hensyn til, hvordan de ville have det i dialyse. Men i sidste ende ville det være dit valg, om du fulgte dette råd eller ej.
nægter du nogensinde at give dialyse?
det er meget sjældent, at dette spørgsmål opstår. Nogle gange er det indlysende for alle involverede, at dialyse ville være uhensigtsmæssigt. For eksempel vil patienten sandsynligvis dø meget snart af en anden tilstand, eller dialyse kan forværre livskvaliteten med meget lidt udsigt til gevinst. Næsten altid forstår patienten dette, når de er i stand, men ofte opstår dette spørgsmål for patienter, der ikke er godt nok til at kunne træffe deres egne beslutninger. Beslutningen skal derefter drøftes omhyggeligt med familie eller plejere. Lejlighedsvis kan familiemedlemmer have urealistiske forventninger til, hvad dialyse kan opnå.
i nogle lande er det desværre ikke muligt at give dialyse til alle, der kunne drage fordel af det. Dette er ikke tilfældet i de fleste velhavende lande i Vesteuropa eller Nordamerika, men er almindeligt andre steder i verden. På den anden side tror nogle mennesker, at dialyse i nogle vestlige lande bruges for meget, og at nogle patienter kun får lidt længere liv og en ulykkelig død.
Storbritannien er på niveau med andre europæiske lande i at levere dialysepladser, og antallet er vokset enormt i løbet af de sidste 20 år. Ingen enheder betjener en aldersbarriere eller anden fast begrænsning af, hvem der kan behandles. Hver patient betragtes individuelt.
hvad siger loven?
loven i Storbritannien tillader enhver at nægte behandling, der kan holde dem i live, så længe de er i stand til at forstå den beslutning, de træffer. Hvis en patient ikke er i stand til at træffe sin egen beslutning, vil personalet normalt forsøge at finde ud af, hvad patientens synspunkter ville have været, hvis det havde været muligt at spørge dem. Dette betyder ikke, at det er op til de pårørende at beslutte. De sandsynlige fordele ved behandlingen vil også blive overvejet.
implikationer for personale
når man diskuterer mulighederne for mennesker med svær nyresvigt, bør indstillingen ‘Ingen dialyse’ altid medtages. Hvis en patient beslutter, at de ikke vil have dialyse, og træffer denne beslutning på en rationel måde efter diskussion og tanke, er det passende at støtte deres beslutning. Der bør være ressourcer til rådighed til at støtte patienter under disse omstændigheder. Fortsat involvering af nyreteamet er næsten altid passende. Fælles pleje med palliativ pleje er undertiden passende.
Opsummeringspunkter
yderligere information
General Medical Council of Great Britain offentliggjorde en retningslinje om at tilbageholde og trække livsforlængende treatment.It er en afbalanceret opfattelse, der er skrevet til medicinsk læserskare, men bør også være forståelig for uddannede læsere uden medicinsk baggrund .