Spinal CSF Leak-Audreys historie
kan du forestille dig at komme hjem til din mand og 5-årige søn med din nyfødte søn og en alvorlig hovedpine, når du er oprejst? Forestil dig at prøve at tage sig af din familie, når det at være oprejst resulterer i ulidelig hovedpine, kvalme og andre symptomer. Dette er Audrey historie om hendes spinal CSF lækage fra en arbejdskraft epidural gået galt.
hendes fødselslæge erkendte, at hendes hovedpine og kvalme var resultatet af en dural punktering fra epidural kateterplacering til arbejdsanæstesi. Når et epiduralt kateter placeres til anæstesi, punkteres dura normalt ikke, men en punktering eller en tåre af dura kan forekomme utilsigtet. Dette er en type iatrogen spinal CSF lækage, en der opstår som følge af en medicinsk procedure.
den sædvanlige behandling for en sådan “post dural punkteringshovedpine” er en epidural blodplaster. Denne procedure involverer injektion af patientens eget blod i rummet lige uden for dura, kaldet det epidurale rum. Dette er ofte, men ikke altid helbredende. Lejlighedsvis er der brug for mere end en epidural blodplaster. Audrey fik ikke lindring fra sin første blodplaster.
to måneder senere, stadig lider, gik hun til akutafdelingen, hvor hun fik smertestillende medicin og fortalte, at hun havde migræne. Hun blev henvist til en smertebehandlingslæge, der udførte yderligere to blodplaster, men ingen af procedurerne tilbød nogen lettelse. Hun fik at vide, at han ikke kunne gøre mere for at hjælpe hende.
mere tid gik, da hun kæmpede for at passe sine børn. At være oprejst betød alvorlig hovedpine, kvalme, opkastning, smerte mellem skulderbladene og andre symptomer. Det var forfærdeligt. Med sin mand indsat intermitterende med luftvåbenet, hendes far kom for at blive hos hende for at hjælpe. Hun havde til sidst yderligere to blodpletter, der hjalp hendes smerte, men kun midlertidigt. Symptomerne vendte tilbage.
seks måneder var gået. Hjerne – og rygsøjleafbildning blev alle rapporteret som normalt. Det var ikke let at få hjælp. Det så ud til, at sværhedsgraden af hendes smerte blev undervurderet. Manglende kendskab til hovedpine fra en spinal CSF lækage gjorde det vanskeligere. Manglende kendskab til, at en epidural kan forårsage en spinal CSF-lækage, gjorde det vanskeligere. Hun så en rådgiver for støtte, da hun ikke kom nogen steder med medicinske appts. En patientadvokat foreslog, at hun søgte opmærksomhed, fordi hendes mand blev indsat i Afghanistan!tre neurokirurger, som Audrey konsulterede, havde intet at tilbyde: den første angav, at han ikke havde noget at tilbyde; den anden neurokirurg fortalte hende, at hendes hovedpine var fra nakkeproblemer; den tredje neurokirurg fortalte hende, at fordi hun ikke havde væske dryppende ud af næsen, havde hun ikke en CSF-lækage. (CSF-lækager i hovedet ligner ikke spinal CSF-lækager)
ti måneder var gået. Audrey blev modløs. Hun søgte online og fandt information og support online, hvor hun fik navnet på en neurokirurg, der sandsynligvis kunne hjælpe hende. Inden for en måned blev hun opereret for at finde og reparere en dural tåre fra Labor epidural.
desværre fortsatte hendes symptomer. Fordi sygeplejerskeanæstesiologen, der udførte sin procedure, havde forsøgt over 10 gange at placere det epidurale kateter, blev det mistanke om, at der sandsynligvis var en anden CSF-lækage til stede. I løbet af de næste 18 måneder havde Audrey 6 flere epidurale blodplaster. Hver enkelt tilbød lindring, men hver gang vendte hendes symptomer til sidst tilbage.
en anden operation blev udført. En anden dural tåre blev fundet og repareret.
siden da er Audreys symptomer på lavt CSF-tryk løst. Hun udviklede symptomer på højt CSF-tryk, kaldet rebound intrakraniel hypertension, der kan forekomme efter vellykket behandling af en spinal CSF-lækage. Dette er normalt selvbegrænset, da kroppen finder en ny ligevægt.
“det vil snart være et år siden min anden operation og min yngste blev 3 for et par måneder siden. Jeg har det godt nu; selvom jeg stadig har nogle symptomer fra rebound højt tryk, Jeg er i stand til at være funktionel oprejst og være mor, kone og sanger. Vores familie udholdt meget af det arbejde epidural gået galt.”
“mens jeg er glad for at føle mig bedre, er der ting, som jeg ikke bør gøre af frygt for at risikere et tilbagefald. Jeg vil aldrig ride en rutsjebane med mine børn. Den himmeldykkende bryllupsløftefornyelse, som min mand og jeg havde planlagt, vil ikke ske nu. Jeg vil ikke være i stand til at forfølge en karriere inden for personlig træning, og mine muligheder for at øve og undervise i Kung-Fu og Yoga er også væk. De livslange fysiske begrænsninger har været meget svære at acceptere.”
for Audrey efterlod de dural tårer, der var resultatet af hendes epiduralbedøvelse til fødsel, hendes lidelse med en alvorlig positionel hovedpine i to og et halvt år. Hun fik midlertidig fordel af epidural blodplaster, men endte med at kræve to operationer for at reparere to dural tårer.
manglende bevidsthed blandt medicinske fagfolk bidrog til hendes lidelse. Ikke alle dural punktering eller defekt fra en arbejdskraft epidural vil løse med en eller to blodpletter. Desværre blev hendes lidelser ofte bagatelliseret og afskediget.
vores team hos Spinal CSF Leak Foundation ønsker at udvide vores påskønnelse til alle de læger, der arbejder så hårdt for at hjælpe patienter, såvel som dem, der hjalp med denne funktionshistorie.