¿Cómo se diseña un hogar para alguien con autismo?

¿Y si cada vez que el ventilador del baño zumbaba, te volvías trastornado? ¿O vivías en un lugar donde era imposible evitar a los vecinos curiosos cada vez que salías? ¿O dónde la ubicación de los electrodomésticos de cocina hacía que se sintiera como una zona de combate cada vez que intentabas cocinar una comida?

Solo entonces podría empezar a sentirse como los muchos adultos autistas que luchan por vivir en hogares que no se adaptan a sus necesidades.

Hoy en día, mientras que la mayoría de los adultos en el espectro viven en la casa de un padre u otro miembro de la familia, sus cuidadores ahora se preguntan qué sucederá cuando crezcan y ya no puedan cuidar de sí mismos, y mucho menos de alguien en el espectro.

Durante la última década, las inversiones en investigación e intervenciones sobre el autismo centradas en niños y adolescentes han aumentado. Solo en 2010, casi US 3 350 millones financiaron proyectos de investigación en los Estados Unidos.

Pero el autismo es una afección de por vida, y solo el 2 por ciento de estos fondos de investigación se centran en las necesidades de los adultos.

En el pasado, los adultos autistas tenían pocas opciones para vivir de forma independiente en una comunidad. A menudo terminaban en centros de desarrollo, hogares de ancianos o centros de cuidados intermedios. Solo en los últimos años, las familias y los profesionales han comenzado a considerar el diseño, el desarrollo y la elección de residencias en la comunidad.

Para responder a estas necesidades específicas, escribimos un libro, «En casa con Autismo: Diseñando para el espectro», que proporciona un conjunto sólido de directrices para arquitectos, diseñadores, proveedores de viviendas, familias y residentes.

No hay «talla única»

Hay un dicho en la comunidad del autismo: «Si conoces a una persona con autismo, conoces a una persona con autismo.»

En otras palabras, no hay un solo conjunto de características para los que están en el espectro. Cada uno tiene diferentes grados de dificultad con las situaciones sociales, la comunicación verbal y no verbal y los comportamientos repetitivos.

Podrían tener una variedad de problemas médicos y físicos: convulsiones, sensibilidades sensoriales, disfunciones del sueño y problemas gastrointestinales. Algunos sobresalen en habilidades visuales y reconocimiento de patrones, mientras que otros son especialmente expertos en música, matemáticas y codificación.

Con todo esto en mente, no hay un enfoque general para alojar a las personas con autismo. El mejor de los casos incluiría una amplia gama de opciones residenciales, disponibles dentro de una sola comunidad, para que las personas pudieran descubrir y elegir la que mejor se adapte a ellos.

Esto, desafortunadamente, no es factible, por lo que es difícil encontrar un hogar que se ajuste bien, especialmente cuando las opciones son tan limitadas.

Planificación para la independencia

Los investigadores, proveedores de apoyo y profesionales del diseño recién están comenzando a explorar cómo planificar para las personas en el espectro una vez que salgan del sistema escolar, incluido dónde vivirán, cómo pueden establecer un hogar y la mejor manera de que se conviertan en miembros de una comunidad.

Para aquellos que están en las etapas iniciales de la planificación para que sus hijos o nietos autistas se muden de la casa, las preguntas y preocupaciones son manifiestas: ¿es mejor vivir en un apartamento urbano, con la mezcla de servicios, comodidades y vitalidad que ofrecen las ciudades? ¿O estarían mejor servidos en una comunidad cerrada desarrollada específicamente para personas en el espectro?

¿Qué hay de los compañeros de cuarto? ¿Hay ventajas en tenerlos? Si es así, ¿cuántos? ¿Y existen tecnologías para el hogar que puedan mejorar la seguridad y la independencia sin invadir la privacidad?

Luego están el diseño de la casa, los tamaños de las habitaciones y las configuraciones. Los aspectos de diseño que la mayoría no piensa dos veces pueden ser un gran problema para una persona con autismo: es necesario tener en cuenta la iluminación adecuada, los colores de las paredes y los niveles de ruido de los electrodomésticos.

Para aquellos que no han cocinado o limpiado antes, la disposición de las encimeras, la robustez de los gabinetes, incluso la forma en que el agua sale del grifo de la cocina puede ser la diferencia entre la hora de comer como una experiencia frustrante o satisfactoria.

Muchas pequeñas cosas pueden sumar

Hace varios años, una organización local de autismo nos preguntó cuál era el mejor diseño de vivienda para adultos en el espectro. Estábamos perplejos. Así que comenzamos a examinar innumerables informes, cuentas personales y estudios de investigación emergentes sobre adultos con autismo que podrían informarnos sobre mejores formas de diseñar tales residencias.

Queríamos elaborar pautas de diseño para entornos residenciales que mejoraran los objetivos clave de calidad de vida que son particularmente importantes para aquellos en el espectro. Incluyen el equilibrio sensorial y la capacidad de controlar la privacidad y la interacción social, además de tener opciones e independencia, claridad y previsibilidad, y acceso y apoyo en el vecindario (por nombrar algunos).

Con estos objetivos en mente, desarrollamos criterios clave para evaluar la idoneidad de un hogar, un espacio al aire libre y una comunidad, y qué modificaciones de diseño podrían ser necesarias para maximizar su habitabilidad.

Las pautas abarcan todo, desde sugerencias generales a nivel del vecindario hasta consejos específicos para habitaciones individuales; van desde la vida social de la comunidad hasta la durabilidad de los accesorios domésticos.

Por ejemplo, para facilitar que las personas se asimilen a la comunidad, al agregar elementos exteriores, como cercas, es importante asegurarse de que los materiales y las formas encajen con el resto de las casas del vecindario y no tengan aspecto de fortaleza o institucional. En el patio, las camas de jardín elevadas brindan buenas oportunidades para que las personas con autismo que buscan sensaciones toquen y huelan las plantas.

Dentro del hogar, la previsibilidad puede ser un gran problema para algunos en el espectro. Cada habitación debe tener un propósito obvio, las transiciones entre las habitaciones deben ser suaves y sus límites deben ser claros. Esto puede ayudar a una persona autista a establecer rutinas y aumentar la independencia, al tiempo que minimiza la ansiedad.

También hay una amplia gama de tecnologías que pueden mitigar el estrés y promover la independencia. La instalación de un sistema de entrada/salida con una cámara y un intercomunicador/teléfono permite al residente previsualizar a los visitantes antes de abrir la puerta. Mientras tanto, los monitores de actividad y los sistemas de indicación de tareas pueden ayudar a las personas autistas a sentir que tienen un mayor control sobre sus vidas y más independencia.

Para las personas con sensibilidad sensorial, los sistemas de aire acondicionado y calefacción deben ser lo más silenciosos posible. Idealmente, estarán situados lejos de las habitaciones para minimizar las interrupciones.

En el dormitorio, los armarios con sistemas de organización incorporados y una buena iluminación pueden ayudar con las tareas diarias de vestirse y arreglarse, mientras que en el baño, los inodoros deben tener asientos y tazones para trabajo pesado para acomodar el desgaste que podría provenir de movimientos repetitivos como rebotar.

Dado que los requisitos, necesidades y gustos de los que están en el espectro varían ampliamente, es necesario trabajar en estrecha colaboración con los residentes. Nunca se insistirá lo suficiente en la importancia de hacer esto: un entorno bien diseñado que aborde las necesidades y aspiraciones de los residentes individuales no solo podría mejorar su calidad de vida y su capacidad de vivir de forma independiente, sino que también podría minimizar los costos a largo plazo asociados con la reubicación de residentes cuando las casas no encajan bien.