Cepillo Aleccionador de una Donante de Trasplante de Médula Ósea Con Muerte
El tratamiento subsiguiente, incluidos 65 días de hospitalización, la llevó varias veces al borde de la muerte. Sufrió insuficiencia hepática, renal y de colon, y cayó en un coma profundo.
Ha vuelto a trabajar a tiempo parcial como gerente de un consultorio dental Bellflower, pero su salud ha sufrido daños inalterables. Tiene un trastorno inmunológico, cojera y un defecto del habla. Tiene dolor de espalda constante y erupciones inexplicables.
Para añadir angustia a la lesión, el receptor de su médula murió antes de que Joy dejara el hospital.
Agravando aún más sus problemas, Lina y su esposo, el Gobernador, de 46 años, temieron durante meses que más de 4 400,000 en facturas médicas sin pagar los arruinarían. Gran parte del miedo financiero se alivió el mes pasado cuando los hospitales y los médicos resolvieron abruptamente una demanda por negligencia médica que The Joys había presentado en su contra en 1997.
El caso se ha convertido en un punto de inflexión para la comunidad de trasplantes de médula en todo el país. La casi muerte de Lina Joy fue la complicación más grave para un donante en los 12 años de historia del Programa Nacional de Donantes de Médula, dicen los médicos que dirigen el programa.
Aunque el riesgo de complicaciones graves sigue siendo bajo, el caso Joy se convirtió en una llamada de atención para los médicos que reclutan donantes.
Los críticos y partidarios del programa de donantes coinciden en que el calvario de The Joys enfatiza la tensión inexorable entre la necesidad de recolectar la médula que salva vidas y la obligación de garantizar que los donantes reconozcan los riesgos reales incluso en una cirugía simple.
«Si minimizáramos el riesgo, eso no sería justo para los donantes que tienen complicaciones», dijo el Dr. Peter Page, quien dirige la Cruz Roja Americana en el sur de California, que ejecuta programas para la organización nacional de donantes. «Si insistimos demasiado en los riesgos, eso perjudicaría a los beneficiarios.»
En un día cualquiera, 3,000 personas muy enfermas que no han podido encontrar un donante entre sus familiares están buscando una coincidencia entre los 3.5 millones de personas en el registro de Minneapolis del programa, con mucho el más grande de su tipo en el país. Todos ellos tienen cáncer u otras enfermedades terminales.
La mayoría de las personas aprenden a dar médula ósea a través de las omnipresentes unidades locales que buscan una pareja para un individuo enfermo. En realidad, las probabilidades son infinitesimales de que la persona enferma coincida con uno de los voluntarios, pero es una forma efectiva de reclutar donantes para el banco de médula ósea.
Aproximadamente el 75% de los trasplantes para las víctimas de leucemia o cáncer de la médula ósea. Pero la demanda del procedimiento está creciendo a medida que la técnica se ha expandido para abordar cánceres de tumores duros, trastornos genéticos y otras 40 enfermedades.
Para el receptor, el trasplante es horrible y muy arriesgado. Los pacientes son llevados al borde de la muerte cuando su médula es destruida por la radiación masiva y la quimioterapia. Las células de la médula del donante se transfunden en una vena y se dirigen a los sitios de la médula, donde, con suerte, reconstruyen el sistema inmunitario.
Para el donante, el procedimiento es mucho más simple, por lo general requiere como máximo una noche en el hospital. Aproximadamente un cuarto de galón de médula ósea se extrae de la pelvis, generalmente bajo anestesia general.
los Pacientes se les dice a esperar agudo malestar en la parte baja de su espalda. La gran mayoría se recupera en varios días, reanudando la actividad completa en dos o tres semanas. Las complicaciones son raras, y las complicaciones debilitantes son aún más raras, dijo el director médico del Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea, el Dr. Dennis Confer.
Ningún donante en el programa ha muerto. De las cuatro muertes conocidas entre donantes de médula ósea, tres ocurrieron en el extranjero.
Se ofreció como voluntario con la esperanza de Salvar a un chico Local
La literatura del programa de médula destinada al público aún hoy en día no menciona las muertes o el caso de Joy, pero todos en la comunidad de trasplantes conocen la historia de Lina Joy.
«Este fue el caso más peligroso para la vida que hemos tenido», dijo Confer.
Joy y su esposo se enteraron de la donación de médula ósea cuando su iglesia organizó una campaña para un niño local con leucemia. No era rival para él, pero encajaba con un hombre en Australia.
Dentro de un día de ir a la casa desde el Hospital San José en diciembre. El 11 de septiembre de 1996, cuando la cosecha se realizó en conjunto con el Hospital Infantil del Condado de Orange, los Joys se dieron cuenta de que había un problema.
Joy tenía dolor intenso en la cadera derecha y fiebre alta. No podía mover la pierna derecha. Regresó a St. Joseph con una infección por estafilococos que se había arraigado en la pelvis.
Sería hospitalizada cuatro veces más, 65 días durante cuatro meses, y se sometería a una cirugía para reparar el hueso destruido por la infección. Se le administraron dosis masivas de antibióticos cada vez más potentes que tenían efectos secundarios propios.
La recuperación es lenta. Ella ve a los médicos para el dolor crónico y el misterioso trastorno inmunológico. Junto con las erupciones, tiene una cojera permanente por la cirugía y un leve impedimento del habla que apareció después del coma. Tiene poca resistencia y una condición parecida al lupus.
Los médicos de trasplantes recorren una fina línea entre proteger a los donantes y salvar a los pacientes.
«Hay una tensión,» reconoció la Página de la Cruz Roja. «Como médicos, no queremos hacer daño. Pero sería una pena reaccionar exageradamente debido a un solo incidente. Hay muchos pacientes . . . que solo se puede salvar a través de esto.»
Los críticos sostienen que el proceso de reclutamiento incremental del programa puede adormecer a los donantes y empujarlos a participar. Por lo general, una persona da un poco de sangre para la tipificación genética en una unidad local, pero no coincide con esa persona. Solo meses después, los donantes se enteran de que son un salvavidas potencial para un extraño que los encontró a través del registro del Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea.
Posteriormente, se les invita a una sesión de asesoramiento donde se les da más información y se les pide que firmen un formulario de consentimiento de «intención de donar».
Si lo hacen, el proceso se vuelve difícil de detener: al receptor se le destruirá la médula ósea en preparación para el trasplante, y el donante debe seguir adelante o el receptor morirá.
en gran medida, lo que los donantes aprender sobre el riesgo, incluso hoy en día, depende de lo que escuchan en la sesión de asesoramiento.
«Siento que las advertencias en los formularios de donantes son insuficientes», dijo un médico que dirige un centro importante. El médico, que habló bajo condición de anonimato, dijo que él hace el asesoramiento crítico, en lugar de dejarlo en manos de un coordinador no médico, e intenta errar al asustar a un donante compatible.
El formulario de consentimiento de dos páginas firmado por Lina Joy discute el riesgo e incluye esta oración: «Las reacciones potencialmente mortales de la donación de médula ósea son extremadamente raras, sin embargo, el quiere que reconozca que podrían ocurrir complicaciones fatales durante la donación de médula ósea.»
Charles Wheldon, las Alegrías abogado, calificó de «insuficientes.»
Para la Alegría, parte de la prueba terminó el mes pasado cuando resolvieron la demanda contra los dos hospitales y el personal por una suma no revelada y libre de responsabilidad por facturas impagadas. El caso se resolvió solo una semana después de la noticia de que San José había dado de alta a un bebé con los padres equivocados. Las Alegrías dicen que esperan que el bien venga de su terrible experiencia.
Apoyan los llamamientos a favor de una ley del buen Samaritano para limitar la responsabilidad de los donantes por las facturas médicas.
Lina Joy todavía encuentra «las bendiciones» en su experiencia y dice que animaría a sus hijos adultos a ser donantes.
«Creo que la vida es un milagro y no vivimos para nosotros mismos», dijo. «No puedes ser un llanero solitario. Si puedes ayudar a alguien haciendo algo tan simple como dar un pequeño pedazo de ti mismo, entonces no puedes negarle a una persona su única oportunidad de vivir.”