Demencia frontotemporal

Actualmente, no hay tratamientos disponibles para curar o retrasar la progresión de la FTD, pero los proveedores de atención médica pueden recetar medicamentos para tratar los síntomas. Los antidepresivos pueden ayudar a tratar la ansiedad y controlar los comportamientos obsesivo-compulsivos y otros síntomas. Los somníferos recetados pueden ayudar a aliviar el insomnio y otros trastornos del sueño. Los medicamentos antipsicóticos pueden reducir los comportamientos irracionales y compulsivos.

La modificación del comportamiento puede ayudar a controlar comportamientos inaceptables o de riesgo.

Los patólogos del habla y el lenguaje y los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales pueden ayudar a adaptarse a algunos de los cambios causados por la FTD.

¿Cuáles son las complicaciones de la demencia frontotemporal?

La FTD no es potencialmente mortal ─ las personas pueden vivir con ella durante años. Pero puede llevar a un mayor riesgo de otras enfermedades que pueden ser más graves. La neumonía es la causa más común de muerte, con FTD. Las personas también corren un mayor riesgo de infecciones y lesiones relacionadas con caídas.

A medida que el FTD empeora progresivamente, las personas pueden participar en comportamientos peligrosos o ser incapaces de cuidarse a sí mismas. Es posible que necesiten atención de enfermería las 24 horas o que permanezcan en un centro de vida asistida o en un hogar de ancianos.

Vivir con demencia frontotemporal

Hacer frente a la FTD puede ser aterrador, frustrante y embarazoso para el paciente y los familiares. Dado que algunos síntomas no se pueden controlar, los miembros de la familia no deben tomar el comportamiento de su ser querido como algo personal. Las familias necesitan mantener su propio bienestar, al tiempo que se aseguran de que su ser querido sea tratado con dignidad y respeto.

Los cuidadores deben aprender todo lo que puedan sobre el FTD y reunir un equipo de expertos para ayudar a la familia a superar los desafíos médicos, financieros y emocionales que enfrentan.

Es importante encontrar un proveedor de atención médica con conocimientos sobre FTD. Otros especialistas en atención médica que pueden desempeñar un papel en el equipo son enfermeras de atención domiciliaria, neuropsicólogos, asesores genéticos, terapeutas del habla y el lenguaje, así como terapeutas físicos y ocupacionales. Los trabajadores sociales pueden ayudar al paciente y a los cuidadores a encontrar recursos comunitarios, como suministros y equipos médicos, atención de enfermería, grupos de apoyo, atención de relevo y asistencia financiera.

Los abogados y asesores financieros pueden ayudar a las familias a prepararse para las últimas etapas de la enfermedad.

La planificación avanzada ayudará a suavizar las transiciones futuras para el paciente y los familiares, y puede permitir que todos participen en el proceso de toma de decisiones.

Existe poca evidencia sólida de que los antioxidantes y otros suplementos ayuden a las personas con FTD. Usted y los miembros de su familia deben hablar con su proveedor de atención médica sobre si probar antioxidantes y otros suplementos, como la coenzima Q10, la vitamina E, la vitamina C y las vitaminas B para apoyar la salud cerebral.

¿Cuándo debo llamar a mi proveedor de atención médica?

Si le diagnostican FTD, usted y sus cuidadores deben hablar con sus proveedores de atención médica sobre cuándo llamarlos. Es probable que su proveedor de atención médica le aconseje que llame si sus síntomas empeoran o si tiene cambios obvios o repentinos en el comportamiento, la personalidad o el habla. Esto incluye cambios de humor, como el aumento de la depresión o la sensación de suicidio.Puede ser muy estresante para un cuidador cuidar de un ser querido con FTD. Es normal tener sentimientos de negación, ira e irritabilidad. Los cuidadores también pueden tener ansiedad, depresión, agotamiento y problemas de salud propios. Los cuidadores deben comunicarse con su proveedor de atención médica si tienen alguno de estos signos de estrés.

Puntos clave

• La demencia frontotemporal es un grupo de trastornos que se caracterizan por la pérdida de células nerviosas en los lóbulos frontal y temporal del cerebro, lo que hace que estos lóbulos se contraigan. Se desconoce la causa de la DTF.
• Los síntomas suelen aparecer por primera vez entre los 40 y los 65 años de edad y pueden incluir cambios en la personalidad y el comportamiento, pérdida progresiva de las habilidades del habla y el lenguaje y, a veces, síntomas físicos como temblores o espasmos.
• El FTD tiende a progresar con el tiempo. Los tratamientos no pueden curar la enfermedad, pero algunos medicamentos y otros tratamientos, como la terapia del habla, a veces pueden ayudar con los síntomas. Si tiene FTD, es posible que eventualmente necesite atención de enfermería a tiempo completo, o que permanezca en un centro de vida asistida o en un hogar de ancianos.

Próximos pasos

Consejos para ayudarle a aprovechar al máximo una visita a su proveedor de atención médica:

• Conozca el motivo de su visita y lo que desea que suceda.
• Antes de su visita, anote las preguntas que desee que se respondan.
• Lleve a alguien con usted para que lo ayude a hacer preguntas y recuerde lo que le dice su proveedor.
• En la visita, anote el nombre de un nuevo diagnóstico y de cualquier medicamento, tratamiento o prueba nuevos. También anote cualquier nueva instrucción que le dé su proveedor.
• Sepa por qué se prescribe un medicamento o tratamiento nuevo y cómo le ayudará. También sepa cuáles son los efectos secundarios.
• Pregunte si su afección puede tratarse de otras maneras.
• Sepa por qué se recomienda una prueba o procedimiento y qué podrían significar los resultados.
• Sepa qué esperar si no toma el medicamento o se somete a la prueba o procedimiento.
• Si tiene una cita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el propósito de esa visita.
• Sepa cómo puede comunicarse con su proveedor si tiene preguntas.