El Dilema de los Padres Ancianos con Adultos con Autismo Que aún viven en Casa
En un resumen de los hallazgos clave del Informe Nacional de Indicadores de Autismo de 2015, los padres ahora tenemos confirmación: «Los adultos jóvenes con autismo tuvieron la tasa más baja de vida independiente (19%) en comparación con sus compañeros con otras discapacidades.»1 El Estado del Estado en Discapacidad del Desarrollo de 2015 informó: «El 71% de las personas con discapacidades del desarrollo viven en casa con un cuidador familiar over más de 41,000 personas con I/DD viven con cuidadores mayores de 60 años en Pensilvania..»2
La declaración de apertura de la Secretaria Adjunta de PA, Nancy Thaler, en la conferencia de la Fundación EASI del 16/16 sobre la Creación de Comunidades para Adultos con Necesidades Especiales fue: «No debemos perder de vista el hecho de que, en este país, es un problema de pobreza, no es solo un problema de discapacidad. La vivienda en este país es una crisis!»3
Demasiados adultos con autismo y sus padres son pobres en recursos y compiten con madres solteras en asistencia social, personas con enfermedades mentales, personas con discapacidades de desarrollo, personas con limitaciones físicas y ancianos por una vivienda asequible en un mercado escaso. Además, la financiación residencial está disminuyendo, mientras que el número de adultos autistas va en aumento.
La calidad de vida de muchos de nuestros hijos adultos depende de nuestra capacidad de seguir viviendo con ellos. Esto, por supuesto, es imposible indefinidamente porque no estamos diseñados para sobrevivir a ellos. Planificar e implementar resultados exitosos para el futuro de nuestros hijos sin nosotros no es solo abrumador emocionalmente, ¡es virtualmente imposible para nosotros lograrlo sin más apoyo!
Aquellos de nosotros que brindamos atención directa a nuestros hijos adultos dependientes a menudo estamos luchando financieramente, lidiando con el envejecimiento y los problemas de salud y, como yo, nos sentimos agotados. Michelle Diament, escritora del sitio web Disability Scoop, abordó esta preocupación en un artículo de 2009: «Los investigadores siguieron a un grupo de madres de adolescentes y adultos con autismo durante ocho días seguidos. Las madres fueron entrevistadas al final de cada día sobre sus experiencias y en cuatro de los días, los investigadores midieron los niveles hormonales de las madres para evaluar su estrés. Encontraron que una hormona asociada con el estrés era extremadamente baja, consistente con personas que experimentan estrés crónico, como soldados en combate, informan los investigadores en uno de los dos estudios publicados en el Journal of Autism and Developmental Disorders. Este es el residuo fisiológico del estrés diario, dice Marsha Mailick Seltzer, investigadora de la Universidad de Wisconsin-Madison que fue autora de los estudios.»5
Por necesidad situacional, muchos de nosotros todavía giramos demasiado de nuestra vida en torno a nuestro hijo adulto. Esta no es nuestra preferencia, pero no podemos encontrar ninguna alternativa. Estadísticamente, «4 de cada 10 adultos con autismo están desconectados del trabajo y de la educación secundaria», 4 lo que significa que no tienen nada que hacer ni a dónde ir. No es solo que nuestros hijos no puedan permitirse el lujo de vivir por su cuenta, a menudo no tienen vida propia fuera de lo que creamos y mantenemos para ellos.
En Pensilvania, muchas familias reciben ayudas diurnas llamadas » exenciones.»Inicialmente, las exenciones se diseñaron como alternativas a la atención institucional. Nuestros niños tuvieron la opción de «renunciar» a su derecho a la atención institucional en lugar de los apoyos basados en la comunidad. En la cultura actual de autodeterminación, la atención institucional no está fácilmente disponible.
Mi hija recibe 5 horas de apoyo, 7 días a la semana. Tiene un Plan de Servicio Individualizado (ISP). Tiene la oportunidad de ir a lugares y hacer cosas sin mí. Esto es bueno para ambos, pero ella sigue siendo una de esas 4 de cada 10 personas que no trabajan ni están en la escuela. Entonces, ¿qué hace todo el día? Se gasta nuestro dinero.
Estoy decidida a tener éxito en el esfuerzo que la mayoría de los padres dan por sentado, asegurando para mi hija una vida propia. En el proceso, voy a recuperar mi vida. Inicialmente, mi estrategia era construir una red de apoyos formales e informales, reemplazándome por un equipo. He encontrado algo que llamo el fenómeno de la tela de araña. ¿Sabías que cada día una araña necesita reconstruir su telaraña? Hasta ahora esto no ha funcionado porque sin la araña, la tela se descompone. Las personas con habilidades sociales adecuadas saben innatamente cómo reconstruir sus propias redes. Entonces, ¿quién va a construir y mantener el suyo?
Ahora estoy empezando a pensar diferente. Estoy llegando a la conclusión de que la vida residencial no es necesariamente una mala idea. Tal vez solo necesitamos retocar el modelo. Las comunidades intencionales con diseños brillantes están empezando a aparecer. En la misma conferencia de la Fundación EASI mencionada anteriormente, Desireé Kameka, Coordinadora Nacional de la Coalición para la Elección de la Comunidad en la Madison House Autism Foundation en Rockville, MD, presentó algunos proyectos piloto emocionantes. Desafortunadamente, la mayoría de los padres como yo no tienen precio.
Al final, creo que la pobreza es un factor significativo. Actualmente, sin fondos residenciales suplementarios, la mayoría de los adultos con autismo no pueden permitirse vivir en otro lugar que no sea con sus padres. En la actualidad, las posibles fuentes de financiación estatal y federal se centran en otros lugares. ¿Qué se necesita para despertar a nuestros funcionarios electos? Si no somos proactivos ahora, el número epidémico de adultos autistas se enfrentará a situaciones de crisis mucho más costosas en prisiones, hogares de ancianos y refugios para personas sin hogar.
Si nuestros gobiernos federales y estatales comparten ahora con nosotros el costo de desarrollar opciones innovadoras de vivienda asequible, y nos apoyan ahora en el proceso de crear las redes de apoyo necesarias, nuestros hijos ganarán y el movimiento de autodeterminación tendrá éxito. Ayúdenos a abogar por los fondos que necesitamos ahora para crear los modelos de vivienda asequible que necesitan nuestros hijos adultos. Ayúdanos a soltarnos. Es lo correcto.
Alexandra Bricklin es una musicoterapeuta que actualmente vive con su esposo en un apartamento sobre el garaje de la casa propiedad de Rebecca Bricklin’s Personal Assurance Team Inc., la corporación fundada para crear y proteger la calidad de vida durante toda la vida de su hija Rebecca y sus dos compañeras de cuarto. Para obtener más información, visite nuestra página de Facebook, Equipo de Garantía Personal de Rebecca Bricklin Inc. at www.facebook.com/CormmunityforRebecca o póngase en contacto con Alexandra en [email protected].
- Roux, Anne M., Shattuck, Paul T., Rast, Jessica E., Rava, Julianna A., and Anderson, Kristy, A. National Autism Indicators Report: Transition into Young Adulthood (en inglés). Filadelfia, Pensilvania: Programa de Investigación de Resultados del Curso de Vida, Instituto de Autismo A. J. Drexel, Universidad de Drexel, 2015.
- Desireé Kamika, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html citando a Braddock, D., Hemp, R., Rizzolo, M. C., Tanis, E. S., Haffer, L., & Wu, J. (2015). The State of the States in Intellectual and Developmental Disabilities: Emerging from the Great Recession (en inglés). Washington, DC: Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo
- Secretaria Adjunta de PA Nancy Thaler, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html
- Roux, Anne M. Resultados Nacionales de Jóvenes en Edad de Transición en el Espectro Autista. Comité Coordinador Interinstitucional de Autismo de los NIH. http://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=17975&bhcp=1
5. Diament, Michelle. (2009). Las Madres Autistas Tienen Estrés Similar Al De Los Soldados De Combate. Extraído el 02 de Marzo de 2016, de https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/