La lucha de esta mujer para diagnosticar el ‘zumbido’ en sus oídos

Hace siete años, la abogada de Nueva York Emma Greenwood despertó con el latido de un pulso en un lado de su cabeza. Internet le dijo que tenía tinnitus, a menudo llamado zumbido en los oídos. Igual que su médico.

Sabía que no estaba bien. Cuando escuchaba los «sonidos de tinnitus» en línea, le recordaban a una tetera que silbaba o a los frenos que chillaban. El sonido que perseguía sus días, por el contrario, era un zumbido rítmico de tono bajo, que pulsaba en sincronía con sus latidos cardíacos.

Tomó unos meses, pero Greenwood finalmente encontró a un médico que entendió lo que estaba escuchando y le diagnosticó una afección vascular. Su» zumbido «era, en términos médicos, un «soplo», el sonido de un flujo de sangre turbulento a través de una vena estrecha en su cerebro.

Greenwood pensó que no podía estar sola: A muchos otros pacientes que escuchaban un zumbido sin duda se les había dicho que tenían tinnitus, para lo cual no hay tratamiento médico. Eso es un problema porque el silbido puede tratarse y, a veces, debe abordarse rápidamente. El sonido pulsante puede indicar una afección que podría provocar convulsiones, accidentes cerebrovasculares o la muerte.

Así que Greenwood emprendió una cruzada para despertar al mundo al zumbido.

Comenzó un sitio web, whooshers.com, con enlaces a investigaciones médicas y consejos para ayudar a los médicos a comprender el síntoma. En un intento de crear conciencia entre el público en general, vende 2 25 » Do You Whoosh?»Camisetas, con el signo de interrogación en forma de oreja. Algunos pacientes han entregado las camisetas a sus médicos.

Greenwood, que también dirige un grupo de apoyo en Facebook, alienta a los pacientes a compartir sus historias a través de las redes sociales en «Miércoles de Quién más.»Y publica grabaciones de los silbidos de las personas, que a veces son lo suficientemente fuertes como para ser capturados con un teléfono inteligente. Son la parte más popular del sitio.

En el corazón de su activismo: Una búsqueda para que el zumbido (el nombre común es «tinnitus pulsátil») sea reconocido como un síntoma separado del tinnitus dentro del sistema de codificación médica. A menudo anuncia una condición vascular, después de todo, no un problema auditivo como el tinnitus. El sonido no es un zumbido, sino un silbido, un pulso o un golpeteo que a veces incluso se describe como un pájaro que aletea sus alas.

«El tinnitus pulsátil no es tinnitus», dijo Greenwood. «Es una parodia que los dos compartan un nombre.»

Durante cuatro años, recolectó más de 2,500 firmas en una petición en línea para obtener sus propios códigos médicos, y finalmente sucedió. En la última actualización de los códigos, que entró en vigor en octubre. 1, el tinnitus pulsátil tiene su propia designación.

«La conciencia es clave», dijo Greenwood. Cuando su silbido golpeó por primera vez, «Ni siquiera sabía que tenía un nombre», dijo. «Reconozco la desesperación que siente la gente.»

Una afección rara

El tinnitus pulsátil es mucho menos común que el tinnitus normal, que afecta a alrededor del 20 por ciento de los adultos en los Estados Unidos. La información es escasa, pero un pequeño estudio encontró que el 4 por ciento de los pacientes que informaron tinnitus en realidad tenían tinnitus pulsátil.

Los médicos a menudo pasan por alto el síntoma. Cuando los pacientes comienzan a notar un ruido en el oído, generalmente consultan primero con un otorrinolaringólogo. Se les dice rutinaria y erróneamente que nada se puede hacer médicamente. Eso es cierto para el tinnitus. Pero no para el tinnitus pulsátil.

«Si estos pacientes están tomando consejos de médicos que no saben nada sobre la distinción, no van a obtener la ayuda que necesitan», dijo Greenwood.

Greenwood, de 41 años, insta a sus compañeros a que obtengan las imágenes de diagnóstico adecuadas — a menudo incluyendo una resonancia magnética — y distribuyan las películas a los médicos que puedan ayudar. Muchos casos se pueden arreglar, a menudo mediante un procedimiento con catéter y, en ocasiones, mediante cirugía.

(Sin embargo, es importante asegurarse de que tiene tinnitus pulsátil antes de hacerse una resonancia magnética, ya que la exploración ruidosa puede ser peligrosamente ruidosa para pacientes con tinnitus regular.)

Un diagnóstico adecuado también ayuda con fines de seguro. «Si tiene códigos vagos u obsoletos, es difícil para los pagadores averiguar por qué están pagando», dijo Sue Bowman, directora sénior de políticas y cumplimiento de codificación de la Asociación Americana de Administración de Información de Salud. «Esto podría llevar a una solicitud de más información o a una denegación de reembolso.»

Los esfuerzos de Greenwood han «impactado realmente la forma en que se observa el tinnitus pulsátil», dijo el Dr. Maksim Shapiro, neurorradiólogo intervencionista del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York, que trata a pacientes con anomalías vasculares.

«Los pacientes a menudo están educando a los médicos, y es una educación legítima», dijo Shapiro. «El tinnitus pulsátil generalmente no es una preocupación del oído per se. El oído está haciendo lo que se supone que debe hacer: captar sonido.»

Su departamento ahora organiza sesiones de información sobre sibilante.

La cruzada continúa

a Veces, el ruido se puede escuchar con un estetoscopio colocado en el cráneo. Otra forma de identificarlo, dijo Shapiro, es hacer que los pacientes toquen el ritmo del crescendo que están escuchando mientras él les toma el pulso. El latido pulsátil siempre está sincronizado con el latido del corazón. Cuando los pacientes hacen ejercicio, sus latidos cardíacos se aceleran. También lo hará el ritmo de su zumbido.

Incluso si la afección subyacente no es potencialmente mortal, puede ser intensamente molesta. «Si hago un procedimiento basado exclusivamente en el alivio del sonido, le digo al paciente que es muy legítimo tratar un sonido que es tan perturbador que arruina la calidad de vida», dijo Shapiro.Greenwood optó por no tener ningún procedimiento para hacer frente a su zumbido. Dijo que su propia condición es tolerable.

Pero aún no ha terminado con su cruzada.

Le encantaría cambiar el nombre de la afección para que no incluya el término «tinnitus» en absoluto.

Los cuatro nuevos códigos-para el tinnitus pulsátil del oído derecho, el oído izquierdo, ambos oídos y el oído no especificado-se clasifican en » enfermedades del oído y del proceso mastoideo.»Debido a que el pulso puede indicar tantas condiciones, Greenwood preferiría verlas enumeradas en la categoría» no clasificadas en otro lugar».

«Esa palabra’ oreja ‘me irrita», dijo.

Este artículo se reproduce con permiso de STAT. Se publicó por primera vez en octubre. 6, 2016. Encuentra la historia original aquí.