Las mujeres con autismo esconden luchas complejas detrás de máscaras

Escuche esta historia:

Gwen es un creativo, exitoso e inteligente mujer joven, de hacer su camino en el mundo como un artista. De niña, sin embargo, deseaba esconderse y pasar desapercibida. Desde una edad temprana, se sintió diferente de otros niños, y trabajó duro para encubrir partes de su personalidad fingiendo ser «normal».»Una infancia infeliz dio paso a una adolescencia aún más dura, mientras luchaba por manejar relaciones cada vez más complejas con sus compañeros. (Gwen participó en nuestro estudio; su nombre ha sido cambiado para proteger su privacidad.)

A los 20 años, Gwen recibió tratamiento para la ansiedad y la depresión, y a medida que se le ayudó a reflexionar sobre sus experiencias y sentimientos, se dio cuenta de que podría tener autismo. Un psicólogo validó su autoevaluación con un diagnóstico oficial, y la vida de Gwen finalmente comenzó a tener sentido para ella.

Ahora entendía por qué le resultaba tan difícil llevarse bien con la gente en la escuela y el trabajo, y cada vez que notaba que se sentía abrumada en tiendas ruidosas y llenas de gente, se daba cuenta de que esto era parte de la sensibilidad sensorial que viene con el autismo. Ahora obtiene fuerza de su sentido de pertenencia a la comunidad del autismo, y está disfrutando de un creciente sentido de orgullo como mujer con autismo.

La historia de Gwen contiene temas que otras niñas y mujeres en el espectro pueden reconocer: Ansiedad y alienación, la carga de tratar de encajar y desafíos con las relaciones sociales. Al igual que Gwen, a muchas mujeres con autismo se les diagnostica tarde en la vida. Otros son mal diagnosticados, o nunca llegan a la atención clínica en absoluto.

Buscamos comprender mejor las experiencias de las mujeres con autismo con la esperanza de encontrar formas de identificarlas y ayudarlas a temprana edad. En un estudio que publicamos en julio, descubrimos una firma para estas mujeres, definida por un alto riesgo de abuso sexual, esfuerzos agotadores de camuflaje y ser continuamente malinterpretadas1. Estas características apuntan a los próximos pasos específicos para mejorar la calidad de vida de las mujeres con autismo.

Lenguaje literal:

La mayoría de los médicos y miembros de la comunidad del autismo están de acuerdo en que las mujeres con autismo se presentan de manera diferente a los hombres con la afección. Pero los estudios que usan puntajes de pruebas clínicas y otras métricas para investigar esta discrepancia encuentran pocas diferencias significativas de género. ¿Son las diferencias de género verdaderamente triviales, o las estamos perdiendo al no hacer a las personas adecuadas las preguntas correctas?

Para ayudar a resolver este rompecabezas, utilizamos un enfoque no convencional que implicaba prestar atención cuidadosa a las experiencias de las mujeres con autismo. Entrevistamos a 14 mujeres con autismo sobre sus vidas. Esperábamos que sus palabras nos dieran una idea de las manifestaciones sutiles del autismo en las mujeres que los resultados de las pruebas no pueden. Comprender estas características debería conducir a un mejor apoyo para las mujeres en el espectro y ayudar a evitar que sientan que tienen que esconderse.

Nuestro estudio se centró en mujeres diagnosticadas con autismo en la edad adulta. Razonamos que, en comparación con los diagnosticados en la infancia, las experiencias de estas mujeres serían más propensas a revelar cómo y por qué el autismo puede pasarse por alto en las niñas. También esperábamos que pudieran mejorar nuestra comprensión de los costos de un diagnóstico perdido.

Una de nosotras (Robyn Steward)tiene autismo, y su visión ayudó a crear las condiciones para que los participantes se expresaran. Por ejemplo, animamos a la entrevistadora a ser más literal con sus preguntas. Esto fue especialmente importante cuando preguntamos sobre temas delicados, como el uso de sustancias y el sexo, donde existe la tentación de refugiarse en un lenguaje abstracto e indirecto.

Mapas y avisos:

Nos aseguramos de que la sala de entrevistas estuviera libre de estímulos sensoriales, como ruidos fuertes o luces brillantes, que pudieran agitar a nuestros participantes. Preparamos a las mujeres enviando mapas y fotos de la sala de entrevistas con anticipación.

Si las mujeres todavía se sentían incómodas con una conversación en persona, les dimos la opción de videoconferencia en su lugar. Y durante la entrevista, sugerimos usar un temporizador como indicador visual de cuándo era el momento de pasar de una pregunta a la siguiente.

Muchas de estas adaptaciones no se les habrían ocurrido a otros miembros del equipo de investigación. Creemos que ayudaron a nuestros participantes a abrirse y compartir voluntariamente detalles de sus vidas. Esto puede haber dado lugar a datos más ricos para nuestros análisis de lo que hubiéramos tenido si las mujeres hubieran estado nerviosas o reticentes.

Animamos a los participantes a plantear temas, incluso si originalmente no teníamos la intención de discutirlos. Luego usamos una técnica para codificar sistemáticamente datos verbales, llamada análisis de marcos, para buscar temas comunes en estas conversaciones.

Al igual que Gwen, la mayoría de los participantes habían tenido dificultades emocionales en la infancia y la adolescencia. Por lo general, los médicos, maestros y padres etiquetaron erróneamente estas dificultades como otra cosa, como ansiedad, grosería, torpeza o depresión.

Muchos participantes sintieron que los médicos descartaron o ignoraron sus preocupaciones. Muchos profesionales tenían suposiciones inútiles — y a veces poco realistas — sobre el autismo. Por ejemplo, algunos creen que el autismo casi nunca afecta a las mujeres.

La maestra de educación especial de una participante le dijo que era «demasiado pobre en matemáticas» para tener autismo. Otras mujeres creían que no eran entendidas porque los maestros y los médicos no sabían nada sobre las características típicas del autismo femenino. La mayoría dijo que sus vidas habrían sido más fáciles si su autismo se hubiera notado antes.

Incertidumbre social:

Nuestros hallazgos sugieren que los maestros y los médicos necesitan más información sobre cómo se manifiesta el autismo en niñas y mujeres. Deben saber que incluso las niñas que tienen una amiga cercana o un interés en hacer amigos aún pueden tener autismo. Y deben saber que los altos niveles de ansiedad junto con las dificultades sociales en una niña son un signo potencial de autismo. Con demasiada frecuencia, estos profesionales, en cambio, malinterpretan las considerables dificultades de estas niñas como una simple timidez.’

Encontramos altas tasas de abuso sexual reportado entre nuestros participantes. Esto sorprendió a los dos miembros neurotípicos del equipo de investigación, pero no a Steward. Como consultor en autismo que trabaja en educación, servicios sociales y teatro, Steward ha escuchado una serie de historias en las que hombres han manipulado a niñas y mujeres con autismo.

Las razones del abuso variaron, pero todas parecían estar relacionadas con las dificultades sociales del autismo en el contexto de ser mujer.

Por ejemplo, una mujer relacionó una experiencia de abuso sexual con «no leer a las personas para poder saber si están siendo espeluznantes.»Otra dijo que su incertidumbre sobre las reglas sociales significaba que no estaba segura de si podía decir «no» a las demandas de una pareja abusiva. Otros sintieron que el aislamiento social de los adolescentes significaba que carecían de oportunidades para desarrollar sus ideas sobre mantenerse seguros a través de conversaciones con amigas.

No podemos proporcionar una estadística sobre la prevalencia de la victimización sexual entre las mujeres con autismo en base a nuestro estudio. Sin embargo, nuestros hallazgos destacan la necesidad de realizar investigaciones en esta área y sugieren firmemente que las niñas con autismo deben recibir educación sexual dirigida que incluya información sobre el consentimiento y la seguridad.

Identidad secreta:

Al igual que Gwen, la mayoría de nuestros participantes son expertos en fingir que no tienen autismo, un fenómeno a veces llamado «camuflaje».»Dijeron que usan una ‘máscara’ o adoptan una persona que se construye cuidadosamente a partir de copiar el comportamiento de compañeros populares o personajes ficticios, o estudiando libros de psicología.

La mayoría de las mujeres dijeron que encontraron que el esfuerzo de pasar como neurotípico era agotador y desorientador, y muchas pensaron que contribuyó a su diagnóstico tardío. No hay pruebas para camuflarse,y esto es una barrera importante para que los médicos e investigadores comprendan y ayuden a las mujeres en el espectro.

Necesitamos desarrollar una forma de medir el camuflaje para poder determinar si es más común en mujeres con autismo que en hombres con la afección, como sospechamos que es, y si tiene consecuencias negativas, como un mayor riesgo de diagnóstico perdido. Esa medida también podría utilizarse clínicamente para mejorar la sensibilidad de las evaluaciones diagnósticas del autismo para niñas y mujeres.

Nuestros hallazgos plantean cuestiones morales más amplias. Hasta hace poco, muchos gays se sentían obligados a camuflar su sexualidad. Afortunadamente, aunque la homofobia todavía está muy extendida, es mucho menos de lo que solía ser. Sugerimos un paralelo con la obligación que muchas mujeres con autismo sienten de pasar por neurotípicas.

La investigación y el establecimiento clínico tienden a medir el progreso por el número de tratamientos basados en la evidencia disponibles. En el caso del autismo, proponemos una métrica diferente: la medida en que las sociedades permiten a las personas vivir abiertamente como individuos con autismo, sin tener que fingir lo contrario.

William Mandy es profesor titular de psicología clínica en el University College de Londres. Robyn Steward es investigadora asociada visitante en la universidad.