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Puede ser abrumador que se le pida que tome decisiones de atención médica para alguien que está muriendo y ya no puede tomar sus propias decisiones. Es aún más difícil si no tiene orientación escrita u verbal (consulte Planificación Anticipada de la Atención: Directivas de Atención Médica). ¿Cómo decide qué tipo de atención es la adecuada para alguien? Incluso cuando haya escrito documentos, es posible que algunas decisiones aún no estén claras, ya que es posible que los documentos no aborden todas las situaciones que podría enfrentar.

Dos enfoques podrían ser útiles. Uno es ponerse en el lugar de la persona que está muriendo y tratar de elegir como él o ella. Esto se llama juicio sustituido. Algunos expertos creen que las decisiones deben basarse en juicios sustitutivos siempre que sea posible.

Otro enfoque, conocido como interés superior, es decidir lo que sería mejor para la persona moribunda. Esto a veces se combina con un juicio sustituido.

Si está tomando decisiones para alguien al final de la vida y está tratando de usar uno de estos enfoques, puede ser útil pensar en las siguientes preguntas:

• ¿Alguna vez ha hablado la persona moribunda sobre lo que querría al final de la vida?
• ¿Ha expresado su opinión sobre cómo se estaba tratando a otra persona?
• ¿Cuáles fueron sus valores en la vida? ¿Qué le dio sentido a la vida? Tal vez era estar cerca de la familia, verlos crecer y crear recuerdos juntos. Tal vez sólo estar vivo era lo más importante.

Como tomador de decisiones sin orientación específica de la persona moribunda, necesita tanta información como sea posible en la que basar sus acciones. Puede preguntarle al médico:

• ¿Qué podemos esperar que suceda en las próximas horas, días o semanas si continuamos con nuestro tratamiento actual?
• ¿Por qué se sugiere esta nueva prueba?
• ¿Cambiará el plan de tratamiento actual?
• ¿Un nuevo tratamiento ayudará a mi familiar a mejorar?
• ¿Cómo cambiaría el nuevo tratamiento su calidad de vida?
• ¿Le dará más tiempo de calidad con familiares y amigos?
• ¿Cuánto tiempo tardará este tratamiento en marcar la diferencia?
• Si elegimos probar este tratamiento, ¿podemos detenerlo en cualquier momento? Por alguna razón?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios del enfoque que sugiere?
• Si probamos este nuevo tratamiento y no funciona, ¿entonces qué?
• Si no probamos este tratamiento, ¿qué pasará?
• ¿Es la mejora que vimos hoy una señal positiva en general o simplemente algo temporal?

Es una buena idea tener a alguien con usted cuando hable de estos problemas con el personal médico. Hacer que alguien tome notas o recuerde detalles puede ser muy útil. Si no tiene claro algo que se le dice, no tenga miedo de pedirle al médico o a la enfermera que lo repita o que lo diga de otra manera que tenga sentido para usted. Siga haciendo preguntas hasta que tenga toda la información que necesita para tomar decisiones. Asegúrese de saber cómo comunicarse con un miembro del equipo médico si tiene una pregunta o si la persona moribunda necesita algo.

A veces, toda la familia quiere participar en cada decisión. Tal vez esa es la tradición cultural de la familia. O, tal vez la persona que está muriendo no eligió a una persona para tomar decisiones de atención médica antes de no poder hacerlo. Eso no es inusual, pero tiene sentido elegir una persona para ser el contacto cuando se trata con el personal médico. Los médicos y enfermeras apreciarán tener que llamar a una sola persona.

Incluso si se nombra a un miembro de la familia como el que toma las decisiones, es una buena idea, en la medida de lo posible, tener un acuerdo familiar sobre el plan de atención. Si no puede ponerse de acuerdo sobre un plan de atención, un responsable de la toma de decisiones o incluso un portavoz, la familia podría considerar un mediador, alguien capacitado para llevar a personas con opiniones diferentes a una decisión común.

En cualquier caso, tan pronto como esté claro que el paciente se acerca al final de la vida, la familia debe tratar de discutir con el equipo médico qué enfoque de atención al final de la vida desea para su familiar. De esta manera, la toma de decisiones para situaciones cruciales puede planificarse y sentirse menos apresurada.

Preocupaciones comunes al final de la vida

Tal vez ahora se enfrente a tomar decisiones al final de la vida para alguien cercano a usted. Has pensado en los valores y opiniones de esa persona, y le has pedido al equipo de atención médica que te explique el plan de tratamiento y lo que puedes esperar que suceda.

Pero, hay otros problemas que es importante entender en caso de que surjan. ¿Qué sucede si la persona moribunda comienza a tener problemas para respirar y un médico dice que podría ser necesario un respirador? Tal vez un miembro de la familia quiera que el equipo de atención médica haga todo lo posible para mantener vivo a este familiar. ¿Qué implica eso? O, ¿qué pasa si los miembros de la familia no pueden ponerse de acuerdo sobre la atención al final de la vida o no están de acuerdo con el médico? ¿Qué pasa entonces?

Aquí hay algunos otros problemas comunes al final de la vida útil. Ellos le darán una comprensión general y pueden ayudar en sus conversaciones con los médicos.

Si alguien dice «hacer todo lo posible» cuando alguien está muriendo, ¿qué significa eso? Esto significa que, si alguien está muriendo, se probarán todas las medidas que podrían mantener funcionando los órganos vitales, por ejemplo, usar un respirador para apoyar la respiración o comenzar la diálisis para los riñones defectuosos. Tal soporte vital a veces puede ser una medida temporal que permite que el cuerpo se cure a sí mismo y comience a funcionar normalmente de nuevo. No está destinado a usarse indefinidamente en alguien que está muriendo.

¿Qué se puede hacer si el corazón de una persona deja de latir (paro cardíaco)? La RCP (reanimación cardiopulmonar) a veces puede reiniciar un corazón detenido. Es más eficaz en personas que generalmente estaban sanas antes de que su corazón se detuviera. Durante la RCP, el médico empuja repetidamente el pecho con gran fuerza y periódicamente introduce aire en los pulmones. También se pueden usar descargas eléctricas (llamadas desfibrilación) para corregir un ritmo cardíaco anormal, y también se pueden administrar algunos medicamentos. Aunque por lo general no se muestra en la televisión, la fuerza necesaria para la RCP puede causar costillas rotas o un colapso pulmonar. A menudo, la RCP no tiene éxito en adultos mayores que tienen múltiples enfermedades crónicas o que ya son frágiles.

¿Qué pasa si alguien necesita ayuda para respirar o ha dejado de respirar por completo (paro respiratorio)? Si un paciente tiene problemas respiratorios muy graves o ha dejado de respirar, se puede necesitar un ventilador. Un ventilador fuerza a los pulmones a trabajar. Inicialmente, esto implica intubación, colocando un tubo conectado a un ventilador por la garganta hasta la tráquea o tráquea. Debido a que este tubo puede ser bastante incómodo, a menudo se sedan a las personas con medicamentos intravenosos muy fuertes. Se pueden usar restricciones para evitar que saquen el tubo. Si la persona necesita soporte de ventilación durante más de unos pocos días, el médico puede sugerirle una traqueotomía, a veces llamada «traqueotomía» (rima con «hacer»). Este tubo se conecta al ventilador. Esto es más cómodo que un tubo a través de la garganta y es posible que no requiera sedación. La inserción del tubo en la tráquea es una cirugía junto a la cama. Una traqueotomía puede conllevar riesgos, como un pulmón colapsado, un tubo de traqueotomía tapado o sangrado.

¿Cómo puedo estar seguro de que el personal médico sabe que el paciente tiene una orden de no resucitar (DNR)? Informe al médico a cargo tan pronto como el paciente o la persona que toma las decisiones de atención médica decida que no se debe realizar RCP u otros procedimientos de soporte vital. Luego, el médico escribirá esto en la historia clínica del paciente utilizando términos como DNR (No Resucitar), DNAR (No Intentar Resucitar) Y (Permitir la Muerte Natural) o DNI (No Intubar). Los formularios de DNR varían según el Estado y generalmente están disponibles en línea.

Si la atención al final de la vida se brinda en el hogar, se necesita una DNR especial no hospitalaria, firmada por un médico. Esto asegura que si los técnicos médicos de emergencia (EMT) son llamados a la casa, respetarán sus deseos. Asegúrese de que se mantenga en un lugar prominente para que los paramédicos puedan verlo. Sin una DNR no hospitalaria, en muchos Estados se requiere que los paramédicos realicen RCP y técnicas similares. El personal de hospicio puede ayudar a determinar si una afección médica es parte del proceso normal de morir o algo que necesita la atención de los paramédicos.

Las órdenes de no resucitar no interrumpen todo el tratamiento. Solo significan que no se utilizará RCP ni ventilador. Estas órdenes no son permanentes, se pueden cambiar si la situación cambia.

¿Deben apagarse los marcapasos (o dispositivos similares) cuando alguien está muriendo? Un marcapasos es un dispositivo implantado debajo de la piel en el pecho que mantiene el ritmo cardíaco regular. No mantendrá con vida a una persona moribunda. Algunas personas tienen un desfibrilador cardioversor implantable (DCI) debajo de la piel. Un DCI hace que el corazón vuelva a su ritmo normal cuando es necesario. El DCI debe apagarse en el momento en que ya no se necesita soporte vital. Esto se puede hacer junto a la cama sin cirugía.

¿Qué significa si el médico sugiere una sonda de alimentación? Si un paciente no puede o no quiere comer o beber, es posible que el médico le sugiera una sonda de alimentación. Mientras un paciente se recupera de una enfermedad, obtener nutrición temporalmente a través de una sonda de alimentación puede ser útil. Pero, al final de la vida, una sonda de alimentación puede causar más molestias que no comer. Para las personas con demencia, la alimentación por sonda no prolonga la vida ni previene la aspiración.

A medida que se acerca la muerte, la pérdida de apetito es común. Los sistemas corporales comienzan a apagarse y no se necesitan líquidos ni alimentos como antes. Algunos expertos creen que en este punto se absorben pocos nutrientes de cualquier tipo de nutrición, incluidos los que se reciben a través de una sonda de alimentación. Además, después de insertar una sonda de alimentación, es posible que la familia tenga que tomar una decisión difícil sobre cuándo, o si, retirarla.

Si se probará la alimentación por sonda, hay dos métodos que podrían usarse. En la primera, una sonda de alimentación, conocida como sonda nasogástrica o sonda nasogástrica, se pasa a través de la nariz hasta el estómago para proporcionar nutrición durante un corto período de tiempo. A veces, el tubo es incómodo. Alguien con una sonda nasogástrica podría tratar de extraerla. Por lo general, esto significa que la persona debe estar sujeta, lo que podría significar atar sus manos a la cama.

Si se requiere alimentación por sonda durante un tiempo prolongado, se coloca una sonda gástrica o G directamente en el estómago a través de una abertura hecha en el costado o el abdomen. Este segundo método a veces se llama sonda de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG). Conlleva riesgos de infección, neumonía y náuseas.

La alimentación manual (a veces llamada alimentación oral asistida) es una alternativa a la alimentación por sonda. Este enfoque puede tener menos riesgos, especialmente para las personas con demencia.

¿Debe sedarse a alguien que está muriendo? A veces, para los pacientes que se acercan al final de la vida, el médico puede sugerir sedación para controlar los síntomas que no responden a otros tratamientos y que aún hacen que el paciente se sienta incómodo. Esto significa usar medicamentos para poner al paciente en un estado similar al sueño. Muchos médicos sugieren seguir usando medidas de cuidado reconfortante, como analgésicos, incluso si la persona moribunda está sedada. Los sedantes se pueden detener en cualquier momento. Es posible que una persona sedada aún pueda escuchar lo que está diciendo, así que trate de seguir hablando directamente con él, no sobre él. No diga cosas que no le gustaría que el paciente escuchara.

¿Son útiles los antibióticos cuando alguien está muriendo? Los antibióticos son medicamentos que combaten las infecciones causadas por bacterias. Las infecciones de las vías respiratorias inferiores (como la neumonía) y las infecciones del tracto urinario a menudo son causadas por bacterias y son comunes en personas mayores que están muriendo. Muchos antibióticos tienen efectos secundarios, por lo que el valor de tratar una infección en una persona moribunda debe sopesarse frente a cualquier efecto secundario desagradable. Si una persona ya estaba muriendo cuando comenzó la infección, es probable que la administración de antibióticos no vaya a prevenir la muerte, pero podría hacer que la persona se sienta más cómoda.

¿los pacientes tienen derecho a rechazar el tratamiento? La decisión de suspender un tratamiento que no cura o controla una enfermedad, o la decisión de no iniciar un nuevo tratamiento, es completamente legal, ya sea que la decisión la tome la persona que está muriendo o la persona que toma las decisiones de atención médica. Algunas personas piensan que esto es como permitir que ocurra la muerte. La ley no considera que rechazar tal tratamiento sea suicidio o eutanasia, a veces llamada muerte por misericordia.

¿Qué sucede si el médico y yo tenemos opiniones diferentes sobre el cuidado de alguien que está muriendo? A veces, el personal médico, el paciente y los familiares no están de acuerdo sobre una decisión de atención médica. Esto puede ser especialmente problemático cuando la persona moribunda no puede decirle a los médicos qué tipo de atención al final de la vida desea. Por ejemplo, es posible que la familia desee un tratamiento más activo, como la quimioterapia, del que los médicos creen que será útil. Si hay una directiva anticipada que explica las preferencias del paciente, esas pautas deben determinar la atención.

Sin la guía de una directiva anticipada, si hay un desacuerdo sobre la atención médica, puede ser necesario obtener una segunda opinión de un médico diferente o consultar al comité de ética o al representante del paciente, también conocido como defensor del pueblo, del hospital o centro. La consulta de cuidados paliativos también puede ser útil. Un árbitro (mediador) a veces puede ayudar a personas con diferentes puntos de vista a ponerse de acuerdo sobre un plan.

El médico no parece estar familiarizado con las opiniones de nuestra familia sobre la muerte. ¿Qué debemos hacer? Estados Unidos es un rico crisol de religiones, razas y culturas. En cada tradición están arraigadas las expectativas sobre lo que debería suceder a medida que una vida se acerca a su fin. Es importante que todos los involucrados en el cuidado de un paciente entiendan cómo cada origen familiar puede influir en las expectativas, necesidades y elecciones.

Sus antecedentes pueden ser diferentes de los del médico con el que está trabajando. O, es posible que esté acostumbrado a un enfoque diferente para tomar decisiones de atención médica al final de la vida que su equipo médico. Por ejemplo, muchos proveedores de atención médica recurren a una sola persona, la persona moribunda o su representante elegido, para tomar decisiones importantes de atención médica al final de la vida. Pero, en algunas culturas, toda la familia inmediata asume ese papel.

Es útil hablar de sus tradiciones personales y familiares con sus médicos y enfermeras. Si hay costumbres religiosas o culturales que rodean la muerte que son importantes para usted, asegúrese de informar a sus proveedores de atención médica.

Saber que estas prácticas serán honradas podría consolar a la persona moribunda. Informar al personal médico con anticipación también puede ayudar a evitar confusiones y malentendidos cuando ocurre la muerte. Asegúrese de comprender cómo las opciones médicas disponibles presentadas por el equipo de atención médica se ajustan a los deseos de su familia de atención al final de la vida.

Comunicarse con su equipo de Atención Médica

Asegúrese de que el equipo de atención médica sepa qué es importante para su familia en relación con el final de la vida. Podrías decir:

• En mi religión, nosotros . . . (luego describa sus tradiciones religiosas con respecto a la muerte).
• de Dónde venimos . . . (diga qué costumbres son importantes para usted en el momento de la muerte).
• En nuestra familia, cuando alguien está muriendo, preferimos . . . (describa lo que espera que suceda).

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Para Obtener Más Información Sobre las Decisiones de Atención Médica al Final de la Vida

Este contenido es proporcionado por el Instituto Nacional del Envejecimiento (NIA) de los NIH. Los científicos de NIA y otros expertos revisan este contenido para asegurarse de que sea preciso y esté actualizado.

Contenido revisado: 17 de mayo de 2017