No dejar que una crisis grave se desperdicie

La crisis económica significa que los países tienen problemas con el dinero.Muchos gobiernos decidieron gastar menos dinero en ayudar a la gente.Esto hace que sea más difícil para las personas con discapacidad hacer uso de sus derechos.Pero la crisis también puede ser una oportunidad para que los gobiernos encuentren mejores formas de ayudar a las personas con discapacidad.

«nunca dejamos una grave crisis de ir a la basura. Y lo que quiero decir con eso es que es una oportunidad para hacer cosas que crees que no podías hacer antes.»

Rahm Emanuel, ex Jefe de Gabinete del Presidente Barack Obama

Dadas las medidas de austeridad que hacen agua los ojos en la mayoría de los Estados miembros, puede parecer inverosímil sugerir que la crisis a la que se enfrenta la Unión Europea podría presentar oportunidades para los derechos de las personas con discapacidad. Pero la realidad es que, si bien la austeridad presenta muchos desafíos para lograr una agenda progresista de derechos de las personas con discapacidad, la crisis en sí no ha implicado el desmantelamiento de una infraestructura bien establecida de apoyo a la elección, el control y la plena participación. Esto se debe a que, en la mayor parte de Europa, estos enfoques estaban en su infancia y rara vez las políticas y los gastos públicos estaban en consonancia con los principios y objetivos de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. No se trata sólo de una debilidad europea. Como señaló el Consejo Nacional de Discapacidad de los Estados Unidos en 2011, «la política pública sigue arraigada en el enfoque de todo o nada de la década de 1960 para servir a las personas con discapacidades, en el que una persona debe demostrar su incapacidad para ser productiva para ser considerada elegible para apoyos de importancia crítica.»Estos estados de bienestar compensan a las personas por su exclusión social y económica, una red de seguridad, que normalmente no se esfuerzan por solucionar, una inversión.

Escribiendo en 1990, Mike Oliver, ampliamente reconocido como el académico que enmarcó ‘el modelo social de la discapacidad’, al reflexionar sobre la defensa de los derechos de las personas con discapacidad en el Reino Unido, señaló: «Es quizás irónico que muchos de nosotros pasáramos la década de 1970 criticando el estado de bienestar, solo para descubrir que estos argumentos se basaron y se llevaron mucho más lejos por un gobierno decidido a reducir el gasto estatal. En consecuencia, pasamos la década de 1980 defendiendo lo que habíamos atacado anteriormente. En resumen, defendimos lo indefendible y no propongo pasar el decenio de 1990 haciendo lo mismo.»Del mismo modo, en 2013, gran parte de la energía de los defensores de los derechos de las personas con discapacidad se gasta en defender, o imaginar un futuro regreso a, los antiguos estados de bienestar. Algunos argumentarán que tal conservacionismo es la única respuesta sensata. Sin embargo, esto es para meter la cabeza en la arena. La realidad desafiante es que la austeridad no es una aberración a corto plazo después de la cual las cosas volverán a «funcionar como de costumbre». Nos enfrentamos a una «nueva normalidad» y no tenemos más remedio que intentar reimaginar los derechos de las personas con discapacidad para los próximos días si queremos seguir avanzando.

Las oportunidades para hacerlo surgen del hecho de que la crisis a la que se enfrentaban las democracias occidentales era y no es solo de carácter económico. Es igualmente una crisis de viejas suposiciones y formas de hacer las cosas ahora que Europa se enfrenta a la competencia de las economías emergentes de Asia y América del Sur, una crisis del modelo social europeo y de los Estados de bienestar de posguerra frente al envejecimiento de la población, una crisis de democracia con una participación cada vez menor en las elecciones y la pertenencia a partidos políticos y una crisis de confianza en las instituciones – organismos democráticos, empresas, medios de comunicación – donde se concentra el poder y que se ha revelado como a veces carentes de integridad o de una ética sólida. También es una crisis social con el potencial de unir a las personas para forjar nuevas formas de trabajar por el bien común, o de separar a las personas, dejando espacio para la incivilidad y el extremismo. Todas estas crisis están abriendo oportunidades para tratar de hacer lo que antes no podíamos hacer, porque cada una de ellas ha creado el estímulo para la reflexión profunda y la búsqueda de nuevas ideas y respuestas. Como ha argumentado la activista británica por los derechos de las personas con discapacidad Jenny Morris, » no es bueno continuar luchando nuestras batallas dentro del contexto del espacio intelectual y político que el movimiento de personas con discapacidad ha forjado de manera muy efectiva en los últimos 20-30 años. En su lugar, tenemos que llevar esos conceptos e ideas al ámbito más amplio, no sólo de la política social, sino también de la política económica.»Las personas con discapacidad y sus organizaciones tienen mucho que ofrecer a estos debates más amplios y es a través de ello que creo que hay una oportunidad significativa para posicionar las ideas que son centrales para los derechos de las personas con discapacidad no como problemas aún no resueltos o como aspiraciones de una era pasada, sino como nuevas soluciones para los próximos días.

En mi opinión, la CNUDPD nos desafía a pasar de un enfoque de bienestar social a un enfoque de desarrollo humano de la política social, y de la idea de que «todo hombre es una isla» a una comprensión de la vida de las personas en el contexto de sus relaciones y redes personales existentes o potenciales. Aceptar este entendimiento anunciaría una serie de cambios profundos en la legislación, la política y la práctica. Los estados de bienestar compensatorio serían reemplazados por Estados de inversión social para el fomento de la capacidad que nutran a los organismos individuales y que, al hacerlo, aprovechen las innovaciones de los individuos y sus defensores designados para generar nuevas soluciones. El poder se transferiría a las personas para que dirigieran por sí mismas su propio apoyo con el fin de ser el autor de sus propias vidas. Nos libraríamos de la burocracia derrochadora y la fragmentación que plagan los esfuerzos de muchas personas con discapacidad para llevar una vida ordinaria, re-proponiendo y luego integrando la salud, la asistencia social, las prestaciones y el apoyo al empleo en torno a los esquemas individuales unificados de «acceso a la vida». Un cambio decisivo de los altos costos y los incentivos perversos impuestos por la cultura de la responsabilidad de salvaguardar a los adultos daría paso a un modelo liberador de asunción de riesgos apoyada.»

Centrarse en los derechos de las personas con discapacidad a «estar en el mundo» nos desafía a centrarnos no solo en el cierre de instituciones opresivas, sino en cómo abrir comunidades liberadoras. Requiere que pensemos más allá de la derogación de las leyes de tutela plenas para considerar cómo la acción social concertada podría empoderar a las personas para ejercer y mantener la capacidad. Requiere que pensemos no solo en la naturaleza de las transacciones entre individuos y servicios, sino en cómo las personas pueden ingresar, contribuir y extraer de las redes de relaciones que las rodean. Este tipo de pensamiento se puede vislumbrar en los enfoques más progresistas de la adopción de decisiones con apoyo, como los Acuerdos de representación en Columbia Británica o la Ley de Personas con Discapacidad de la India, y en las nuevas ideas sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, como en la Ley de Apoyo Autodirigido de Escocia de 2013.

Estas vislumbres de prácticas prometedoras aún no se han realizado plenamente y es precisamente por eso que no son víctimas de la crisis. En lugar de ello, ofrecen una vía plausible para avanzar, a través de la cual la consecución de los derechos de las personas con discapacidad a la plena participación puede combinarse con la búsqueda de formas más eficaces y sostenibles de aprovechar y hacer un buen uso de toda la gama de recursos que nos rodean.

Lo más importante de todo, tal pensamiento ayuda a hacer posible la esperanza en lugar de convencer a la desesperación.