Qué hacemos
Nuestro objetivo es demostrar que la NVLD es un diagnóstico válido y distinto. Para ayudar a lograr esto, el Proyecto NVLD está llevando a cabo investigaciones basadas en evidencia con varias instituciones y expertos de renombre, incluido el Centro Médico de la Universidad de Columbia y el Hospital Infantil de Los Ángeles. Esto incluye estudios epidemiológicos, de neuroimagen y de resonancia magnética. Nuestra investigación examina los síntomas de NVLD en grupos de niños para ver cómo se presenta la NVLD y cómo sus síntomas difieren de los síntomas de otros trastornos. Recientemente terminamos de tomar imágenes de los cerebros de niños con NVLD, con la esperanza de identificar la base neurobiológica de la discapacidad.
Nuestras iniciativas de investigación también incluyen un esfuerzo especial para asegurar la inclusión de la Discapacidad de Aprendizaje No Verbal en el DSM (Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales).
Futura Inclusión del DSM para la Discapacidad de Aprendizaje No Verbal
El Proyecto NVLD está financiando un proyecto en el Departamento de Psiquiatría Infantil y Adolescente del Centro Médico de la Universidad de Columbia (CUMC) (PI: Prudence Fisher, Ph.D.) para preparar una propuesta para incluir el NVLD en el DSM.
En mayo de 2017, el Proyecto NVLD patrocinó una reunión de consenso en Columbia con el objetivo de llegar a una definición estándar propuesta de NVLD, en formato DSM, que fuera aceptable para el campo, basada en los datos de investigación disponibles actualmente. La reunión de consenso reunió por primera vez a líderes mundiales en el campo para acordar una definición estándar para NVLD. Antes de la conferencia, muchos expertos en el campo tenían opiniones variadas sobre el diagnóstico preciso de NVLD.
Los participantes en la conferencia de dos días incluyeron profesores de CUMC, expertos de otras instituciones académicas y educadores del área de Nueva York. Además, asistieron siete expertos globales de NVLD, los doctores Jessica Broitman, Joseph Casey, Jack M. Davis, Jodene Goldenring Fine, Irene Mammarella, M. Douglas Ris, Margaret Semrud-Clikeman y miembros de la Junta Directiva y la Junta Asesora del Proyecto NVLD.
Los asistentes discutieron el cambio de nombre para reflejar el hecho de que la dificultad de procesamiento espacial es lo que diferencia a NVLD de otros trastornos DSM, y para desconectarlo del término «no verbal», que es confuso para aquellos que no están familiarizados con el trastorno, ya que los que tienen la discapacidad no tienen discapacidad verbal.
En octubre de 2018 se celebró una segunda reunión de consenso para finalizar la definición y obtener datos adicionales que respaldaran la propuesta. Los asistentes a la reunión de consenso acordaron cambiar el nombre a Trastorno Visual-Espacial del Desarrollo (Discapacidad de Aprendizaje No Verbal).
En mayo de 2020, se publicó una encuesta para padres de niños con NVLD. Esta encuesta se centró en los síntomas de NVLD, los antecedentes de salud mental, la salud física y las aportaciones sobre un nuevo nombre.
Introducir NVLD en el DSM es un proceso de varios pasos que incluye la revisión de expertos y los comentarios del público. Los expertos en NVLD de Columbia están llevando a cabo una revisión sistemática de la literatura científica para proporcionar evidencia de apoyo para su inclusión en el DSM. Este trabajo está dirigido por el Dr. Fisher, con el apoyo del Proyecto NVLD. Conseguir NVLD en el DSM es de vital importancia por varias razones.
A menudo se requiere un diagnóstico de DSM para informar los datos de diagnóstico a terceros interesados (incluidas agencias gubernamentales, aseguradoras privadas, sistemas y programas educativos) con fines de reembolso y para determinar la elegibilidad y el financiamiento de los servicios. Sin su inclusión, el acceso al tratamiento psicológico y a las intervenciones y adaptaciones educativas podría verse bloqueado.
La inclusión de DSM también proporcionaría un lenguaje común para los profesionales mentales y otras personas que atienden a niños de NVLD y a menudo se usa como una herramienta educativa o texto requerido en muchos programas de capacitación y escuelas de posgrado para capacitar a profesionales sobre cómo reconocer trastornos y problemas comunes. La inclusión de NVLD en el DSM, dándole un «hogar de diagnóstico», ayudaría a reconocer mejor a los niños que tienen esta afección y en qué se diferencian de los niños que tienen problemas académicos más específicos.
La inclusión de NVLD en el DSM tendría un propósito heurístico al estimular la investigación en esta área, ya que requeriría una definición clara de lo que es NVLD. Para investigar una afección, sus factores de riesgo, causas y resultados, es importante definir claramente lo que es (y lo que no es). De este modo, se estimularía la investigación sobre las intervenciones, la mejor manera de definirlas y diferenciarlas como una condición única.
Un estudio de Neuroimagen de Niños con NVLD
Estamos llevando a cabo un estudio de neuroimagen de niños que han sido diagnosticados con NVLD en el Centro Médico de la Universidad de Columbia. La investigación de neuroimagen nos da información sobre la estructura, la función y la conectividad de los circuitos cerebrales. La interrupción de estos circuitos puede provocar discapacidades del desarrollo y enfermedades neuropsiquiátricas. Nuestro programa de investigación tiene como objetivo comprender las perturbaciones en los circuitos cerebrales que conducen a NVLD.
Este estudio tiene como objetivo determinar si los cerebros de los niños con NVLD, en relación con los niños sanos y los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), tienen las mismas características que estamos identificando en nuestras muestras extraídas de la población general. Identificar características similares en sus cerebros ayudaría a validar NVLD como un diagnóstico distinto, lo que sugiere que está neurobiológicamente en un extremo a lo largo de un continuo de diferencias de razonamiento verbal/perceptivo que se encuentran en la población general.
Hemos completado la parte de escaneo del estudio de resonancia magnética, y nuestros investigadores están analizando los datos y escribiendo artículos. Si está interesado en participar en futuros estudios de investigación, inscríbase aquí. Si tiene más preguntas, puede ponerse en contacto con nosotros en [email protected]
Epidemiología
La investigación epidemiológica estudia enfermedades en poblaciones generales en lugar de en clínicas de tratamiento. Con el fin de definir y comprender los comportamientos asociados con NVLD, estamos colaborando con epidemiólogos en el Centro Médico de la Universidad de Columbia, la Universidad del Sur de California y el Hospital Infantil de Los Ángeles y otras instituciones de todo el mundo. Estamos identificando qué componentes del diagnóstico de NVLD se unen de forma natural en la población general, en lugar de solo en pacientes identificados en clínicas de tratamiento. Esto nos ayudará a comprender cuáles son los síntomas y signos de NVLD en realidad.
Nuestra investigación nos ha ayudado y continuará ayudándonos a comprender mejor cómo los cerebros de los niños con NVLD difieren de los de otros niños.
Microanálisis de la Comunicación No verbal Cara a Cara
Este estudio examina el desarrollo de la comunicación infantil a través de la expresión facial y la mirada ocular a los cuatro meses utilizando pesas de retraso de segundo a segundo (un nuevo método estadístico en nuestro laboratorio) para determinar si las diferencias individuales en estas habilidades predicen el apego o la atención conjunta (medida por el compromiso social) a un año. Estas medidas de resultado deberían permitirnos diferenciar entre bebés que pueden desarrollar futuros trastornos del espectro autista en lugar de NVLD.
Específicamente, planteamos la hipótesis de que existe un grupo de bebés que tienen aberraciones en los pesos de retraso en el seguimiento de la mirada y la cara, y que estas diferencias discriminarán a los bebés de un año que tienen apego inseguro pero no problemas en el compromiso social. Planteamos la hipótesis de que estos bebés pueden desarrollar NVLD más tarde. Los bebés con espectro autista potencial tienen más probabilidades de tener déficits en el compromiso social, mientras que los bebés con NVLD potenciales demostrarán ansiedad y apego inseguro.
Imágenes por tensores de difusión
Bradley S. Peterson, MD, es uno de los pocos psiquiatras académicos líderes en el país que utiliza tecnología avanzada de imágenes cerebrales para realizar investigaciones exhaustivas sobre las causas y los orígenes de los trastornos del desarrollo, incluida la discapacidad de aprendizaje no verbal. Si bien los médicos reconocen la NVLD, aún no se ha validado como diagnóstico. Dr. Peterson y su equipo de investigadores de CHLA están llevando a cabo un trabajo para validar NVLD demostrando que tiene fundamentos biológicos, uno de los métodos más poderosos de validación científica. En última instancia, esto ayudará a los niños a recibir un diagnóstico definitivo y oportuno, una intervención temprana y un tratamiento continuo dirigido.
El Dr. Peterson está trabajando para validar la NVLD demostrando que las discrepancias entre las puntuaciones de coeficiente intelectual verbal y de rendimiento, la característica medible central de la NVLD, tienen causas biológicas en el cerebro. Sus últimas investigaciones intentan mostrar este uso de imágenes de tensor de difusión (DTI).
«Tenemos hallazgos muy sólidos que relacionan las medidas de DTI y la materia blanca en el cerebro con la medida de NVLD que estamos utilizando, que es el coeficiente intelectual verbal y la división del coeficiente intelectual de rendimiento», dice el Dr. Peterson. «Los hallazgos son muy convincentes y muy emocionantes.»
Filantropía, generosamente proporcionada por el Proyecto NVLD y la Fundación de la Familia Laura Lemle, está financiando este trabajo y ayudará a replicar los hallazgos de este estudio utilizando un segundo conjunto de datos DTI independiente. Esta estrategia ha demostrado ser exitosa para el Dr. Peterson en el pasado; utilizó el mismo método en investigaciones anteriores, que relacionaba la estructura cerebral con las discrepancias entre los puntajes de coeficiente intelectual verbal y de rendimiento, y se publicó en el Journal of Neuroscience. Este es solo un paso importante entre muchos en el camino que su laboratorio está siguiendo para validar NVLD como un diagnóstico distinto.