Texas Children’s Blog
«En algunos casos, el silencio es peligroso.»- San Ambrosio Este conocido dicho sin duda tiene un significado poderoso y en el caso de nuestro hijo, el silencio más peligroso estaba en su sufrimiento. Poco después de ser diagnosticado con Complejo de Esclerosis Tuberosa (TSC), nuestro hijo de 4 meses Aiden comenzó a tener espasmos infantiles, un trastorno de epilepsia que a menudo se describe como catastrófico. Al principio, no entendía por qué se usaba una palabra descriptiva tan dura para algo que parecía tan inocente. Me hizo dudar de si era realmente responsable de los problemas que la investigación afirmaba, hasta que fui testigo de su destrucción de primera mano. Al igual que el aproximadamente 40 por ciento de los niños diagnosticados con TSC, nuestro hijo desarrolló espasmos infantiles un mes después del inicio de su primera convulsión. Los espasmos infantiles difieren de las convulsiones que tuvo en el primer mes.
En lugar de tener una convulsión, ahora tuvo varias convulsiones (grupos) que ocurrieron una tras otra. Clásico de este trastorno convulsivo, sus grupos se identificaban por los movimientos repetitivos del cuerpo que ocurrían durante cada convulsión repetitiva. Estos movimientos pueden ser sutiles y muy difíciles de detectar. Debido a que Aiden fue diagnosticado con TSC y epilepsia, se nos advirtió de inmediato que buscáramos estos movimientos que podrían manifestarse como movimientos de cabeza o un movimiento de apuñalamiento de su cuerpo. Estos movimientos a menudo se confunden con el reflejo de sobresalto común en los bebés, el reflujo ácido o los cólicos. Reconocimos los grupos de Aiden porque sus brazos se flexionaron y su cabeza se bajó en un movimiento rítmico. Su ojo derecho también regaba al final de cada racimo. Tal vez fue toda la investigación, o tal vez solo instinto, pero cuando lo vimos por primera vez, concertamos una cita con su neurólogo. Fuimos a la oficina del neurólogo armados con un video que usamos como evidencia de lo que creíamos que eran spam. Después de ver el video, se ordenó de inmediato un electroencefalograma (EEG) para detectar los patrones anormales consistentes con espasmos infantiles llamados hipsarritmia. Se le diagnosticó y se le recetó rápidamente Sabril Vigabatrina y se le administró una dosis saludable de esteroides hasta que recibimos su medicamento.
Este fue un momento muy aterrador para nosotros. No entendíamos este trastorno y cada pieza de información sobre él deletreaba malas noticias. Estos movimientos silenciosos y rítmicos fueron perjudiciales para su desarrollo y no tardamos mucho en darnos cuenta de cómo los spams comenzaban a afectar a Aiden. Aiden dejó de cumplir con los hitos del desarrollo. No jugaba, era físicamente débil y sus habilidades lingüísticas estaban estancadas. Nos reunimos con el Programa Head Start del condado poco después de su diagnóstico inicial y lo inscribimos en el programa de intervención temprana de la Junta de Discapacidades del Desarrollo del Condado. Planeamos con anticipación y estábamos preparados para asumir los desafíos que plantea este nuevo tipo de trastorno convulsivo difícil. Aiden tenía solo unos meses de edad, pero estaba comenzando su lucha de por vida con la epilepsia que amenazaba mucho más que los hitos y habilidades que le estaba robando. Después de ocho años, la pelea lo llevaría a la neurocirugía. Ocho años de cambios de medicación nunca lograron el control de convulsiones a largo plazo que Aiden necesitaba. Como se anticipó, los espasmos continuaron, se controlaron solo temporalmente y se convirtieron en otros tipos de convulsiones. Los espasmos infantiles se identificaron como grupos de convulsiones parciales complejas a medida que crecía de la infancia, pero su efecto siguió siendo el mismo. Las otras convulsiones que se manifestaban lo dejaban caer sin previo aviso y lo sacudían violentamente, a menudo dejándolo paralizado por hasta 20 minutos.
Le afectó físicamente y todavía no estaba cumpliendo con muchos hitos y, a menudo, retrocedió con cualquier progreso realizado cuando la actividad convulsiva aumentó. Su cerebro estaba demasiado bombardeado con convulsiones. Los espasmos infantiles son tan peligrosos y agresivos como se describe. Aiden solo se alivió después de una neurocirugía de tres partes que tuvo este verano en el Hospital de Niños de Texas. Los nuevos métodos para tratar los espasmos infantiles antes de que comiencen están dando resultados positivos, pero es necesario hacer más trabajo, incluido un aumento de la conciencia. Estas son algunas cosas que debe saber sobre los espasmos infantiles:
- Aunque los espasmos infantiles son poco frecuentes, aproximadamente el 40 por ciento de los niños diagnosticados con TSC los desarrollarán.
- Los espasmos infantiles se confunden comúnmente con otras afecciones, por lo que es imperativo registrar cualquier movimiento anormal e informarlo a su neurólogo de inmediato.
- Busque atención con un neurólogo pediátrico familiarizado con los spams infantiles o TSC. Son más propensos a ver un mayor volumen de casos de espasmos infantiles. Haga preguntas, tome notas y no dude en llamar por teléfono al consultorio del neurólogo.Busque intervención temprana, especialmente si a su hijo se le diagnostica spam infantil. La intervención temprana es una excelente manera de ser proactivo sobre cualquier retraso en el desarrollo que pueda ocurrir, así como de ayudar con cualquier retraso cuando ocurre.
- Haga su investigación. Hay una serie de excelentes recursos y personas que están dispuestas a ayudar y responder preguntas.
Los espasmos infantiles demostraron ser el aspecto más desafiante del diagnóstico de CET de nuestro hijo. También eran los más aterradores. Aunque el control para él finalmente se logró a través de la neurocirugía, todavía tiene retrasos físicos y de desarrollo significativos como resultado de su batalla de ocho años con este raro trastorno de epilepsia. La detección y el tratamiento tempranos son la mejor esperanza de un buen resultado para los niños diagnosticados con spams infantiles. Juntos podemos romper el silencio para que otros niños no pasen un tiempo precioso sufriendo espasmos infantiles.