The Model Who Smells Like Dead Fish

7 de marzo de 2008-note Nota del editor: Esta historia se emitió originalmente en «Primetime» en agosto. 9, 2006.

Camille tiene belleza y cerebro.

Es una ex modelo y una Phi Beta Kappa con una maestría en educación. Hay una parte de ella, sin embargo, que no es tan perfecta.

Huele a pescado estropeado.

Camille dice que cuando enseñaba, los estudiantes no se acercaban a ella.

«Decían cosas como,’ Ew, esta clase apesta a pescado muerto. Me llamaban «Srta. Fishy».'»

Ella pidió que no se usara su apellido porque contar su historia era difícil para ella. Camille describió el olor como » un olor muy pesado, intenso, oscuro y profundo.»

» No sabía por qué emitía un olor tan fuerte. Quiero decir, puede llenar una habitación entera. Recientemente, llenó un auditorio», dijo Camille.

Su trabajo como maestra se volvió insoportable.

» Estaba tan centrado en » ¿Huelo? ¿Huelo? ¿Están diciendo cosas? Están susurrando? Están riendo de mí?'»

El olor no se puede cubrir

No importa lo que haga, Camille dice que no puede cubrir el olor. Ni las duchas ni el perfume ayudan.

Camille tiene un misterio médico que ha luchado por entender durante casi 30 años.

Tomó su autoestima y estaba tomando su profesión. Dice que a menudo estaba en estado de pánico.

» Abriría ventanas. Dejaría la puerta abierta. Pondría ventiladores en mis aulas. Me refiero a las nueve yardas», dijo Camille.

También sintió una tremenda cantidad de dolor. «Lloraba todo el camino a casa desde la escuela. Todo el tiempo.»

Su infancia no fue más fácil porque la experiencia de Camille comenzó en primer grado.

» Uno de mis profesores me preguntó si me duchaba todos los días. A partir de ese momento, me sentó en la esquina de la clase. Los niños me llamarían fenómeno. Me decían que olía a estiércol de caballo, pescado muerto.»

Estamos programados instintivamente para mantenernos alejados del olor de los peces muertos porque nos ayuda a evitar comer alimentos en mal estado o peligrosos.

Ese olor desagradable es a lo que olía Camille. Peor aún, no podía detectar el olor en sí misma, así que nunca supo cuándo estaba fuera de control.

Fue una infancia humillante.

«Tuve un incidente en la escuela secundaria donde un grupo de niños me acorralaron en la cafetería y me arrojaron sándwiches de atún», dijo Camille.

Rechazado por el Mundo Adulto

Cuando Camille creció, los insultos continuaron. Uno de sus primeros trabajos fue como cajera en una cooperativa de crédito.

«Mi supervisor venía y rociar con perfume, Lysol, y me pusieron en la unidad a través de la sección, que está separado del resto del área de teller,» dijo Camille.

Su vida social era igual de dolorosa.

Salía de vez en cuando. Si un hombre se acercaba demasiado a ella, ella dice que sentía que tenía que dejarlo ir porque se merecía algo mejor que ella.

«Siempre pensé,’ Soy un fenómeno. Empiezas a verte a ti mismo como no del todo humano.»Su vida se volvió cada vez más aislada went salía solo cuando era absolutamente necesario.

Resolviendo el olor

Fue a médico tras médico, incluidos especialistas como internistas y ginecólogos. Nadie podía ayudar.

Apenas unos meses después de que Camille comenzara su trabajo de enseñanza soñado, renunció bajo la presión. Pensó en suicidarse.

» Te sientes increíblemente indefenso y sin esperanza. Cansado de ser ridiculizado y sentirse como un monstruo. Así que voy a quitarme la vida.»

Afortunadamente, mientras estaba en una profunda depresión, Camille encontró su respuesta en Internet.

» Todo lo que hice fue escribir ‘olor corporal a pescado’, luego surgió esta cosa, trimetilaminuria. Dicen que esta sustancia química, la trimetilamina, sale de tu cuerpo y huele a pescado muerto.»

Otro clic en la computadora trajo el TMAU an un acrónimo de la Fundación disorder Foundation.

Sandy, la fundadora de la organización, también sufrió el trastorno, y no lo supo durante años.

De hecho, recuerda que una vez llamó al hombre de mantenimiento a su apartamento de Nueva York para revisar su baño.

» Simplemente olía horriblemente. Pensé que tal vez había algún tipo de problema con el alcantarillado», dijo Sandy.

No era la alcantarilla, era Sandy.

No juntó dos y dos hasta que un compañero de trabajo explicó por qué todos se quejaban del mal olor en la oficina.

Sandy dice que su compañero de trabajo le dijo: «Sandy, tengo que decirte que viene de ti.»

Su búsqueda de ese esquivo diagnóstico de TMAU le llevó años y sus ahorros de toda la vida.Sandy dice que gastó 2 27,000. Dice que incluso tuvo » ocho cirugías innecesarias e injustificadas diferentes.»

Finalmente, un dentista sospechó que Sandy tenía TMAU, basado en el olor de su aliento, y la envió al Dr. George Preti del Instituto Monell de los Sentidos Químicos de Filadelfia.

Preti es un experto en el raro trastorno genético, con solo 600 pacientes documentados en el mundo.

En estas personas, una enzima defectuosa provoca la acumulación de una sustancia química llamada MAT, que huele a pescado muerto.

«Es un químico volátil. Saldrá a través de los pulmones. Se te meterá en el sudor, la saliva y otras secreciones corporales. Así es como transmite su olor al individuo que tiene este trastorno», dijo Preti.

Casi todos los alimentos disponibles pueden provocar la acumulación de MAT: huevos, carnes, frijoles, leche, queso, pan y pescado.

«El olor variará de vez en cuando de acuerdo con la dieta del paciente», dijo Preti.

Diagnóstico de Camille

Para diagnosticar a Camille, Preti realizó pruebas para verificar sus niveles de MAT, que estaban por las nubes.

Camille es un caso extremo. Su dieta ahora se limita a alimentos que no se pueden convertir en MAT para tratar de minimizar el olor.

Eso deja sus armarios y refrigerador casi desnudos.

Ha desarrollado otros hábitos para mantener el olor a raya. Toma tabletas de clorofila todos los días. Se ducha a menudo.

» Me lavo con varios productos diferentes y froto muy duro. Uso dos tipos diferentes de desodorante y mucho perfume. Antes de salir de la casa, rocio toda mi ropa con Febreze de arriba a abajo, y también rocio mis pies y mis calcetines con el desodorante para mis pies», dijo Camille.

Al descubrir que No estás solo

En toda su vida, nunca había conocido a nadie como ella. Eso fue hasta que «Medical Mysteries» la presentó a Sandy.

Sandy le mostró a Camille todos los «medicamentos inútiles» que le habían recetado a lo largo de los años para afecciones que no tenía.

Sandy dice que espera que su Fundación TMAU ayude a financiar la investigación del trastorno huérfano.

En cuanto a Camille, quiere que los médicos y el público sepan sobre TMAU, y que diseñen un plan de estudios escolar para ayudar a los niños que son «diferentes» a no ser ridiculizados como lo fue una vez.