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Por ejemplo, un estudio examinó más de 30 terapias alternativas que se comercializan para tratar a personas con enfermedad de Lyme, y declaró: «La eficacia de estos tratamientos no convencionales para la enfermedad de Lyme no está respaldada por evidencia científica, y en muchos casos son potencialmente dañinos.»

Auwaerter, el profesor de la Universidad Johns Hopkins y uno de los autores del estudio, dice: «Realmente no hay nada más que experiencia práctica e hipótesis sobre si podría ayudar.»

Por otro lado, esa «experiencia de práctica» puede significar una gran diferencia para ayudar a un paciente a manejar una afección crónica y debilitante. Muchos pacientes en el Centro Dean, incluido Hart, los encuentran muy útiles, le dicen al personal.

‘Es Una Enfermedad Muy Aislante’

A todos los pacientes del Centro Dean también se les ofrece apoyo de salud mental. En los cinco meses que Hart esperó para ver a la Dra. Crandell, el centro la inició con un grupo de habilidades de afrontamiento, dirigido por Kerry Lang, su consejera de salud mental.

«Yo mismo sufro de Lyme, así que saben que lo entiendo», dice Lang. «Lo que realmente trato de hacer es construir un sentido de comunidad. Creo que eso da a los pacientes una sensación de empoderamiento, pero también solo la validación.»

Tal apoyo fue precisamente el objetivo de los benefactores Brandi y Chris Dean, cuyo regalo — se han negado a hacer público el tamaño de la suma — hizo posible el Centro Dean.

La propia Brandi Dean fue diagnosticada con Lyme en 2011, después de que varios médicos descartaran sus síntomas como ansiedad debido al cuidado de dos niños pequeños. Como parte de la donación de los decanos, el asesoramiento de salud mental en el centro es gratuito.

«Conocí a algunas personas que estaban luchando, que carecían del sistema de apoyo que tenía», dice Brandi Dean. Algunos murieron por suicidio. «Así que era importante para mí tener a alguien disponible como consejero de salud mental.»

Hart sintió una sensación similar de abandono y dificultad para convencer a los médicos de que había un problema. «Es una enfermedad muy aislante, porque no pareces enfermo», dice. «Es una enfermedad invisible.»

Las cosas han ido tan bien últimamente, dice Hart, que comenzó su propio grupo de apoyo de Lyme que se reúne una vez al mes en Hingham.

El Enfoque de rehabilitación

Los Decanos eligieron Spaulding debido a su experiencia en brindar atención a largo plazo a pacientes con enfermedades crónicas debilitantes de todo tipo.

«Pensamos, debido a su mentalidad abierta y compasión, que estarían más dispuestos a aceptar a nuestros pacientes», dice Brandi Dean. «Se necesita un equipo de personas que comprendan los efectos debilitantes de la enfermedad de Lyme.»

Y es un equipo cuyo enfoque se centra en la rehabilitación: técnicas y terapias para ayudar a los pacientes a recuperar la función y aprender a lidiar con enfermedades crónicas.

Antes de dirigir la clínica, el Dr. Crandell se especializó en rehabilitación de amputados, recibiendo un premio de servicio público por su trabajo con las víctimas del atentado de la Maratón de Boston. Pero» ya sea que se trate de mi área de especialización o no, como médico de rehabilitación y medicina física de servicio completo, está en nuestro ancho de banda», dice Crandell, refiriéndose a su especialidad y a la del Dr. Zubcevik.

La mayoría de los otros centros académicos que se centran en el síndrome de la enfermedad de Lyme después del tratamiento están dirigidos por internistas especializados en enfermedades infecciosas, como las clínicas de la Universidad Brown o Johns Hopkins.

A menudo, la atención se centra en determinar si el diagnóstico de Lyme es correcto y si se necesitan antibióticos adicionales. En Columbia, un neuropsiquiatra dirige la clínica especializada de Lyme.

El Dr. John Aucott, director del Centro de Investigación de la Enfermedad de Lyme en Johns Hopkins, dice que los médicos de rehabilitación tienen una ventaja especial: «Tienen una experiencia significativa en el tratamiento de los síntomas y se centran en la función, así como mucha experiencia con los síntomas cognitivos y la fatiga», dice. «Es muy complementario a lo que hace un internista.»

Síntomas médicamente familiares

Los pacientes acuden a la clínica Dean con muchas etiquetas de diagnóstico: «Lyme crónica» o «síndrome de la enfermedad de Lyme postratamiento», entre otras.

(Nota léxica: Las etiquetas de diagnóstico en este ámbito son polémicas. El término «lyme crónica» no tiene una definición clara, lo que significa cosas diferentes para diferentes personas. El CDC utiliza «síndrome de la enfermedad de Lyme después del tratamiento», pero esto tiene criterios de diagnóstico muy estrictos.)

El término preferido del Dr. Crandell,» discapacidad transmitida por garrapatas», o TBI, es un juego de palabras: En medicina, la TBI es mejor conocida como las iniciales de «lesión cerebral traumática».»

Crandell dice que el término no pretende sugerir que sus pacientes tengan un trauma cerebral; más bien, es un recordatorio de que muchos de sus síntomas son familiares desde el punto de vista médico y susceptibles a tratamientos familiares para los médicos de rehabilitación que tratan de forma rutinaria las lesiones cerebrales.