Ne pas laisser une crise grave aux déchets

La crise économique signifie que les pays ont des problèmes d’argent.De nombreux gouvernements ont décidé de dépenser moins d’argent pour aider les gens.Cela rend plus difficile l’exercice de leurs droits par les personnes handicapées.Mais la crise peut aussi être une chance pour les gouvernements de trouver de meilleures façons d’aider les personnes handicapées.

« Vous ne laissez jamais une crise grave se perdre. Et ce que je veux dire par là, c’est que c’est une occasion de faire des choses que vous ne pensiez pas pouvoir faire auparavant. »

Rahm Emanuel, ex-Chef de cabinet du président Barack Obama

Compte tenu des mesures d’austérité qui font couler de l’encre dans la plupart des États membres, il peut sembler invraisemblable de suggérer que la crise à laquelle est confrontée l’Union européenne pourrait présenter des opportunités pour les droits des personnes handicapées. Mais la réalité est que si l’austérité pose de nombreux défis dans la poursuite d’un programme progressiste pour les droits des personnes handicapées, la crise elle-même n’a pas entraîné le démantèlement d’une infrastructure bien établie de soutien au choix, au contrôle et à la pleine participation. En effet, dans la majeure partie de l’Europe, de telles approches en étaient à leurs balbutiements et les politiques publiques et les dépenses étaient rarement conformes aux principes et objectifs de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Ce n’est pas seulement une faiblesse européenne. Comme l’a noté le National Disability Council des États-Unis en 2011, « la politique publique reste ancrée dans l’approche tout ou rien des années 1960 au service des personnes handicapées, dans laquelle une personne doit démontrer son incapacité à être productive pour être considérée comme éligible à des soutiens d’une importance critique. »Ces États-providence compensent les personnes pour leur exclusion sociale et économique – un filet de sécurité – ils ne s’efforcent généralement pas de le réparer – un investissement.

En écrivant en 1990, Mike Oliver – largement crédité comme l’universitaire qui a conçu « le modèle social du handicap » -, réfléchissant à la défense des droits des personnes handicapées au Royaume-Uni, a noté: « Il est peut-être ironique que beaucoup d’entre nous aient passé les années 1970 à critiquer l’État-providence, pour constater que ces arguments ont été construits et poussés beaucoup plus loin par un gouvernement déterminé à réduire les dépenses de l’État. Par conséquent, nous avons passé les années 1980 à défendre ce que nous avions attaqué auparavant. En somme, nous avons défendu l’indéfendable et je ne propose pas de passer les années 1990 à faire de même. »De même, en 2013, une grande partie de l’énergie des défenseurs des droits des personnes handicapées est dépensée pour défendre, ou imaginer un retour futur aux États-providence d’autrefois. Certains diront qu’un tel conservationnisme est la seule réponse raisonnable. Pourtant, c’est pour nous mettre la tête dans le sable. La réalité difficile est que l’austérité n’est pas une aberration à court terme après laquelle les choses reviendront au « statu quo ». Nous sommes confrontés à une « nouvelle normalité » et nous n’avons d’autre choix que de chercher à réinventer les droits des personnes handicapées pour les jours à venir si nous voulons continuer à progresser.

Les possibilités de le faire découlent du fait que la crise à laquelle sont confrontées les démocraties occidentales était et n’est pas seulement de nature économique. Il s’agit également d’une crise des vieilles hypothèses et des façons de faire maintenant que l’Europe est confrontée à la concurrence des économies émergentes d’Asie et d’Amérique du Sud, d’une crise du modèle social européen et des États–providence d’après–guerre face au vieillissement de la population, d’une crise de la démocratie avec une diminution de l’engagement électoral et de l’adhésion aux partis politiques et d’une crise de confiance dans les institutions – organes démocratiques, entreprises, médias – où le pouvoir est concentré et qui ont été révélées comme manquant parfois d’intégrité ou d’éthique forte. C’est aussi une crise sociale qui a le potentiel soit de rassembler les gens pour forger de nouvelles façons de travailler pour le bien commun, soit de les séparer, laissant la place à l’incivilité et à l’extrémisme. Toutes ces crises ouvrent des opportunités pour chercher à faire ce que nous n’étions pas en mesure de faire auparavant, car chacune a créé l’élan d’une réflexion profonde et de la recherche d’idées et de réponses nouvelles. Comme l’a fait valoir la militante britannique des droits des personnes handicapées Jenny Morris, « il n’est pas bon de continuer à mener nos batailles dans le contexte de l’espace intellectuel et politique que le mouvement des personnes handicapées a très efficacement creusé au cours des 20-30 dernières années. Au lieu de cela, nous devons porter ces concepts et idées dans l’arène plus large non seulement de la politique sociale mais aussi de la politique économique.”Les personnes handicapées et leurs organisations ont beaucoup à offrir à ces débats plus larges et c’est ce faisant que je crois qu’il y a une opportunité significative de positionner les idées qui sont au cœur des droits des personnes handicapées non pas comme des problèmes non encore résolus ou comme des aspirations d’une époque révolue, mais comme de nouvelles solutions pour les jours à venir.

À mon avis, la CNUDPH nous met au défi de passer d’une approche de la protection sociale à une approche du développement humain de la politique sociale, et de l’idée que « chaque homme est une île » à une compréhension de la vie des gens dans le contexte de leurs relations et réseaux personnels existants ou potentiels. Adopter cette compréhension annoncerait une série de changements profonds dans le droit, la politique et la pratique. Les États-providence compensatoires seraient remplacés par des États d’investissement social qui renforcent les capacités et qui, ce faisant, exploitent les innovations des individus et de leurs défenseurs désignés pour générer de nouvelles solutions. Le pouvoir serait dévolu aux gens de s’auto-diriger leur propre soutien afin d’être l’auteur de leur propre vie. Nous nous débarrasserions de la bureaucratie et de la fragmentation inutiles qui entravent les efforts de nombreuses personnes handicapées pour mener une vie ordinaire en réorientant puis en intégrant les soins de santé, les soins sociaux, les prestations et le soutien à l’emploi autour des systèmes individuels unifiés d‘ »accès à la vie ». Un changement décisif des coûts élevés et des incitations perverses imposées par la culture de la protection des adultes axée sur la responsabilité céderait la place à un modèle libérateur de prise de risque soutenue.’

En nous concentrant sur les droits des personnes handicapées à « être dans le monde », nous devons nous concentrer non seulement sur la fermeture des institutions oppressives, mais sur la façon d’ouvrir des communautés libératrices. Cela nous oblige à penser au-delà de l’abrogation des lois sur la tutelle plénière pour examiner comment une action sociale concertée pourrait donner aux gens les moyens d’exercer et de maintenir leurs capacités. Cela nous oblige à réfléchir non seulement à la nature des transactions entre les individus et les services, mais aussi à la manière dont les personnes peuvent entrer, contribuer et tirer des réseaux de relations qui les entourent. Une telle réflexion peut être aperçue dans les approches les plus progressistes de la prise de décision assistée, telles que les accords de représentation en Colombie-Britannique ou la Loi sur les personnes handicapées indiennes et dans les réflexions émergentes concernant le droit de vivre de manière indépendante et d’être inclus dans la communauté, comme dans la Loi écossaise sur le soutien autonome de 2013.

Ces aperçus de pratiques prometteuses n’ont pas encore été pleinement réalisés et c’est précisément pour cette raison qu’ils ne sont pas victimes de la crise. Au lieu de cela, ils offrent une voie plausible pour aller de l’avant, grâce à laquelle la poursuite des droits des personnes handicapées à la pleine participation peut être alliée à la recherche de moyens plus efficaces et durables d’exploiter et d’utiliser à bon escient l’ensemble des ressources qui nous entourent.

Plus important encore, une telle réflexion aide à rendre l’espoir possible plutôt que le désespoir convaincant.