denne kvinnens kamp for å diagnostisere ‘whooshing’ i ørene

Syv år Siden, new York advokat Emma Greenwood våknet i takt med en puls på den ene siden av hodet. Internett fortalte henne at hun hadde tinnitus, ofte kalt ringing i ørene. Det gjorde også legen hennes.

Hun visste At Det ikke var riktig. Da hun lyttet til» lyden av tinnitus » på nettet, minnet de henne om en fløyte teakettle eller squealing bremser. Lyden dogging hennes dager, derimot, var en lav pitched rytmisk whoosh, pulserende synkronisert med hennes hjerteslag.Det tok noen måneder, Men Greenwood fant endelig en lege som forsto hva hun hørte og diagnostiserte henne med en vaskulær tilstand. Hennes» whoosh «var i medisinske termer en» bruit — – lyden av turbulent blodstrøm gjennom en smal vene i hjernen hennes.Greenwood skjønte at Hun ikke kunne være alene: Mange andre pasienter som hørte en whoosh hadde uten tvil blitt fortalt at de hadde tinnitus-som det ikke er medisinsk behandling for — Det er et problem fordi whooshing kan behandles — og noen ganger må løses raskt. Den pulserende lyden kan indikere en tilstand som kan føre til anfall, slag eller død.Så Greenwood satte ut på et korstog for å vekke verden til whoosh.

hun startet et nettsted, whooshers.com, med lenker til medisinsk forskning og tips for å hjelpe leger å forstå symptomet. I et forsøk på å øke bevisstheten blant allmennheten, selger hun $25 » Gjør Du Whoosh?»T-skjorter, med spørsmålstegnet formet som et øre. Noen pasienter har gitt t-skjorter til sine leger.Greenwood, som også driver En facebook-støttegruppe, oppfordrer pasienter til å dele sine historier gjennom sosiale medier på » Whoosher onsdager.»Og hun legger inn opptak av folks whooshes, som noen ganger er høyt nok til å bli tatt med en smarttelefon. De er den mest populære delen av nettstedet.I hjertet av hennes aktivisme: et forsøk på å få whooshing (det vanlige navnet er «pulsatile tinnitus») anerkjent som et symptom skilt fra tinnitus i det medisinske kodesystemet. Det hevder ofte en vaskulær tilstand, tross alt, ikke et auditivt problem som tinnitus. Lyden er ikke en ringing, men en swishing, pulserende, eller dunkende som noen ganger også beskrevet som en fugl flagrende vingene.»Pulsatil tinnitus er ikke tinnitus,» Sa Greenwood. «Det er en parodi at de to deler et navn.»

over fire år samlet hun mer enn 2500 signaturer på en online petisjon for å få whooshing sine egne medisinske koder — og det skjedde til slutt. I den siste oppdateringen til kodene, som trådte I kraft Den Okt. 1, pulsatile tinnitus får sin egen betegnelse.»Bevissthet er nøkkelen,» Sa Greenwood. Da hennes whoosh først slo, «jeg visste ikke engang at den hadde et navn,» sa hun. «Jeg kjenner igjen desperasjonen folk føler.»

En sjelden tilstand

Pulsatil tinnitus er langt mindre vanlig enn vanlig tinnitus, som rammer rundt 20 prosent av voksne i Usa. Informasjon er lite, men en liten studie fant at 4 prosent av pasientene som rapporterte tinnitus faktisk hadde pulsatil tinnitus.

Leger overser ofte symptomet. Når pasienter begynner å merke en støy i øret, konsulterer de vanligvis først med en otolaryngologist eller ENT. De er rutinemessig, og feilaktig, fortalt at ingenting kan gjøres medisinsk. Det er sant for tinnitus. Men ikke for pulsatile tinnitus.»hvis disse pasientene tar råd fra leger som ikke vet noe om skillet, kommer De ikke til å få den hjelpen de trenger,» Sa Greenwood.Greenwood, 41, oppfordrer andre whooshers å få riktig diagnostisk bildebehandling-ofte inkludert EN MR-og sirkulere filmene til leger som kan hjelpe. Mange tilfeller er fikserbare, ofte ved en kateterbasert prosedyre og noen ganger ved kirurgi.

(Det er viktig å sørge for at du har pulsatil tinnitus før DU får EN MR, men fordi støyende skanning kan være farlig høyt for pasienter med vanlig tinnitus.)

en riktig diagnose hjelper også til forsikringsformål. «Hvis du har vage eller utdaterte koder, er det vanskelig for betalere å finne ut hva de betaler for,» Sa Sue Bowman, senior direktør for kodingspolitikk og overholdelse hos American Health Information Management Association. «Dette kan føre til en forespørsel om mer informasjon eller avslag på refusjon.Greenwoods innsats har «virkelig påvirket hvordan pulsatil tinnitus blir sett,» sa Dr. Maksim Shapiro, en intervensjonell neuroradiolog Ved New York University Langone Medical Center, som behandler pasienter med vaskulære abnormiteter.»Pasienter utdanner ofte leger, og Det er en legitim utdanning,» Sa Shapiro. «Pulsatile tinnitus er vanligvis ikke en bekymring for øret per se. Øret gjør hva øret skal gjøre-plukker opp lyd.»

hans avdeling er nå vert for regelmessige informasjonsmøter på whooshing.

korstoget fortsetter

Noen ganger kan whoosh høres med et stetoskop plassert på skallen. En annen måte Å identifisere Det På, Sa Shapiro, er å få pasienter til å trykke på crescendoet de hører mens han tar pulsen. Pulsatile beat er alltid synkronisert med hjerteslag. Når pasienter trener, vil deres hjerteslag øke. Så vil tempoet i deres whoosh.

Selv om den underliggende tilstanden ikke er livstruende, kan den være intenst irriterende. «Hvis jeg gjør en prosedyre rent basert på lindring av lyden, forteller jeg pasienten at det er veldig legitimt å behandle en lyd som er så forstyrrende at Den ødelegger livskvaliteten,» Sa Shapiro.

Greenwood valgte ikke å ha noen prosedyre for å adressere henne whoosh. Hun sa at hennes egen tilstand er tålelig.

men hun er ennå ikke ferdig med sitt korstog.

Hun ville elske å få tilstanden omdøpt slik at det ikke inkluderer begrepet «tinnitus» i det hele tatt.de fire nye kodene-for pulsatile tinnitus av høyre øre, venstre øre, begge ører, og uspesifisert øre — er kategorisert under » sykdommer i øret og mastoid prosessen.»Fordi pulserende kan indikere så mange forhold, Ville Greenwood mye heller se dem oppført under kategorien «ikke klassifisert annet sted».

«det ordet» øre «irriterer meg bare,» sa hun.

denne artikkelen er gjengitt med tillatelse FRA STAT. Den ble først publisert Den Okt. 6, 2016. Finn den opprinnelige historien her.