Dilemmaet Med Aldrende Foreldre Med Voksne Med Autisme Som Fortsatt Bor Hjemme

i et sammendrag av viktige funn Fra 2015 National Autism Indicators Report, har vi foreldre nå bekreftelse: «Unge voksne med autisme hadde den laveste frekvensen av uavhengig livsstil (19%) sammenlignet med sine jevnaldrende med andre funksjonshemninger.»1 Statens Tilstand I Utviklingshemming i 2015 rapporterte:» 71% av personer med utviklingshemming bor hjemme hos en familie omsorgsperson… over 41 000 personer med I/DD lever med omsorgspersoner over 60 år i Pennsylvania..»2

Pa Assisterende Sekretær Nancy Thalers åpningserklæring på 1/16/16 EASI Foundations konferanse om Å Skape Samfunn For Voksne med Spesielle Behov var: «vi bør ikke miste det faktum at i dette landet er det et fattigdomsproblem, det er ikke bare et funksjonshemningsproblem. Boliger i dette landet er en krise!»3

For Mange voksne med autisme og deres foreldre er ressursfattige og konkurrerer med enslige mødre på velferd, personer med psykisk lidelse, personer med utviklingshemming, personer med fysiske begrensninger og eldre for rimelige boliger i et lite marked. I tillegg er boligfinansiering på tilbakegang mens antall autistiske voksne er på vei oppover.livskvaliteten for altfor mange av våre voksne barn henger på vår evne til å fortsette å leve med dem. Dette er selvfølgelig umulig på ubestemt tid fordi vi ikke er konstruert for å overleve dem. Planlegging og gjennomføring av vellykkede resultater for våre barns fremtid uten oss i det er ikke bare følelsesmessig overveldende, det er nesten umulig for oss å oppnå uten mer støtte!De av oss som gir direkte omsorg for våre avhengige voksne barn, sliter ofte økonomisk, takler aldring og helseproblemer, og som meg, føler seg utbrent. Michelle Diament, en forfatter for Disability Scoop-nettsiden, adresserte denne bekymringen i en artikkel fra 2009: «Forskere fulgte en gruppe mødre av ungdom og voksne med autisme i åtte dager på rad. Moms ble intervjuet på slutten av hver dag om sine erfaringer og på fire av dagene forskerne målt moms hormonnivåer for å vurdere deres stress. De fant at et hormon forbundet med stress var ekstremt lavt, i samsvar med mennesker som opplever kronisk stress som soldater i kamp, rapporterer forskerne i en av to studier publisert I Journal Of Autism and Developmental Disorders. Dette er den fysiologiske resten av daglig stress, sier Marsha Mailick Seltzer, forsker ved University Of Wisconsin-Madison som forfattet studiene.»5

ut av situasjonell nødvendighet dreier mange av oss fortsatt for mye av livet vårt rundt vårt voksne barn. Dette er ikke vår preferanse, men vi kan ikke finne noen alternativer. Statistisk sett er «4 av hver 10 voksne med autisme koblet fra både arbeid og videregående opplæring,» 4 betyr at de ikke har noe å gjøre og ingen steder å gå. Det er ikke bare at våre barn ikke har råd til å leve alene, de har ofte ikke noe eget liv utenfor det vi skaper og opprettholder for dem.

I Pennsylvania mottar mange familier dagstøtter kalt » dispensasjoner.»I utgangspunktet ble dispensasjoner utformet som alternativer til institusjonell omsorg. Våre barn hadde et valg å «frafalle» deres rett til institusjonell omsorg i stedet for samfunnsbaserte støtter. I dagens selvbestemmelseskultur er institusjonell omsorg ikke lett tilgjengelig.

datteren min mottar 5 timers støtte, 7 dager i uken. Hun har En Individuell Serviceplan (ISP). Hun har muligheter til å gå steder og gjøre ting uten meg. Dette er bra for oss begge, men hun er fortsatt en av de 4 av 10 personer som ikke jobber og ikke i skolen. Hva gjør hun hele dagen? Hun bruker pengene våre.jeg er fast bestemt på å lykkes i det de fleste foreldre tar for gitt, og sikrer datteren min et eget liv. I denne prosessen vil jeg ta livet mitt tilbake. I utgangspunktet, min strategi var å bygge et nett av formelle og uformelle støtter, erstatte meg med et team. Jeg har møtt noe jeg kaller edderkoppnettfenomenet. Visste du at hver dag en edderkopp trenger å gjenoppbygge sin web? Så langt har dette ikke fungert fordi uten edderkoppen faller nettet. Folk med tilstrekkelig sosiale ferdigheter medfødt vet hvordan å gjenoppbygge sine egne webs. Så hvem skal bygge og vedlikeholde hennes?

nå begynner jeg å tenke annerledes. Jeg kommer til den konklusjonen at boligbygging ikke nødvendigvis er en dårlig ide. Kanskje vi bare trenger å justere modellen. Intentional samfunn med strålende design begynner å dukke opp. På SAMME Easi Foundation konferanse nevnt tidligere, Desireé Kameka, Nasjonal Koordinator, Coalition For Community Choice På Madison House Autism Foundation I Rockville, MD, vist frem noen spennende pilotprosjekter. Dessverre, de fleste foreldre som meg er priset ut.

til slutt tror jeg fattigdom er en betydelig faktor. For tiden, uten supplerende boligfinansiering, har de fleste voksne med autisme ikke råd til å bo noe annet sted, men med foreldrene sine. For tiden er de potensielle kildene til statlig og føderal finansiering fokusert andre steder. Hva skal til for å vekke våre folkevalgte? Hvis vi ikke er proaktive nå, vil epidemiske antall autistiske voksne møte mye dyrere kriseplasseringer i fengsler, sykehjem og hjemløse lyskilder!Hvis Våre Føderale og Statlige myndigheter deler kostnadene ved å utvikle innovative rimelige boligalternativer med oss nå, og de støtter oss nå i ferd med å skape de nødvendige nettverk av støtter, vil våre barn vinne, og selvbestemmelsesbevegelsen vil lykkes. Hjelp oss talsmann for finansieringen vi trenger nå for å skape rimelige boliger modeller våre voksne barn trenger. Hjelp oss å slippe taket. Det er det rette å gjøre.Alexandra Bricklin Er en musikkterapeut som for tiden bor sammen med mannen sin i en leilighet over garasjen til huset eid Av Rebecca Bricklin ‘ S Personal Assurance Team Inc. selskapet ble grunnlagt for å skape og beskytte livskvaliteten på tvers av levetiden for datteren Rebecca og to romkamerater. For å lære mer, besøk Vår Facebook-side, Rebecca Bricklin ‘ S Personal Assurance Team Inc. på www.facebook.com/CormmunityforRebecca Eller kontakt Alexandra på [email protected].

1. Roux, Anne M., Shattuck, Paul T., Rast, Jessica E., Rava, Julianna A., And Anderson, Kristy, A. National Autism Indicators Report: Overgang Til Ung Voksenliv. Philadelphia, PA: Forskningsprogram For Livskursutfall, Aj Drexel Autism Institute, Drexel University, 2015.
2. Desireé Kamika, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html siterer Braddock, D., Hamp, R., Rizzolo, M. C., Tanis, E. S., Haffer, L., & Wu, J. (2015). Statens Tilstand I Intellektuelle Og Utviklingshemming: Fremvoksende fra Den Store Resesjonen. Washington, DC, usa: American Association På Intellektuelle Og Utviklingshemming
3. Pa Assisterende Sekretær Nancy Thaler, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html
4. Roux, Anne M. Nasjonale Utfall Av Overgangsalder Ungdom På Autismespekteret. NIH Interagency Autism Coordinating Committee (Engelsk). http://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=17975&bhcp=1

5. Diament, Michelle. (2009). Autisme Moms Har Stress Ligner Kamp Soldater. Hentet 02. Mars 2016 fra https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/