En Benmargstransplantasjon Donor Tankevekkende Børste Med Døden

den påfølgende behandling-inkludert 65 dager med sykehusinnleggelse-brakte henne nær døden flere ganger. Hun led av lever -, kolon-og nyresvikt, og falt i dyp koma.

Hun er tilbake jobber deltid som leder Av En Bellflower tannlege kontor, men hennes helse har blitt uforanderlig skadet. Hun har en immunforstyrrelse, en halte og en talefeil. Hun har konstant ryggsmerter og uforklarlige utslett.

for å legge til hjertesorg til skade, døde mottakeren av margen før Joy forlot sykehuset.Lina og Hennes ektemann, Guvernør, 46, fryktet I flere måneder at mer enn $ 400 000 i ubetalte medisinske regninger ville konkurs dem. Mye av den økonomiske frykten ble lindret i forrige måned da sykehusene og legene plutselig slo seg ned en medisinsk malpractice dress Gleden hadde arkivert mot dem i 1997.

saken har blitt et vannskille for tett sammensveiset marg transplantasjon samfunnet lands. Lina Joys nærdød var den alvorligste komplikasjonen for en donor i Den 12-årige historien Til National Marrow Donor Program, sier leger som driver programmet.Selv om risikoen for alvorlige komplikasjoner forblir lav, Ble Joy-saken en vekker for leger som rekrutterer givere.Kritikere og tilhengere av donorprogrammet er enige om At The Joys ‘ ildprøve understreker den ubønnhørlige spenningen mellom behovet for å samle den livreddende margen og plikten til å sikre at givere gjenkjenner de reelle risikoene i enda en enkel operasjon.»hvis vi skulle minimere risikoen, ville det ikke være rettferdig for givere som har komplikasjoner,» sa Dr. Peter Page, som leder Det Amerikanske Røde Kors I Sør-California, som driver programmer for national donor organization. «Hvis vi overemphasized risikoen, ville det skade mottakere .»På en gitt dag søker 3000 svært syke mennesker som ikke har funnet en donor blant slektninger, en kamp blant de 3,5 millioner menneskene i Programmets Minneapolis-register, langt det største av sitt slag i landet. Alle har kreft eller andre terminale sykdommer.De fleste lærer om å gi marg fra de allestedsnærværende lokale stasjonene som søker en kamp for en syk person. Faktisk er oddsen uendelig at den syke personen vil matche en av frivillige, men det er en effektiv måte å rekruttere givere til beinmargsbanken.

omtrent 75% av transplantasjonene er for ofre for leukemi eller kreft i margen. Men etterspørselen etter prosedyren vokser etter hvert som teknikken har utvidet seg for å takle harde svulstkreft, genetiske lidelser og rundt 40 andre sykdommer.

for mottakeren er transplantasjon forferdelig og veldig risikabelt. Pasienter er brakt til randen av døden som deres marg er ødelagt av massiv stråling og kjemoterapi. Donorens marg celler blir deretter transfundert i en vene og finne veien til marg steder, hvor forhåpentligvis de gjenoppbygge immunforsvaret.

for donoren er prosedyren langt enklere, og krever vanligvis maksimalt en natt på sykehuset. Om en kvart marg ekstraheres fra bekkenet, vanligvis under generell anestesi.

Pasienter blir fortalt å forvente skarp ubehag i den lille ryggen. De aller fleste gjenopprette i flere dager, gjenoppta full aktivitet i to til tre uker. Komplikasjoner er sjeldne, og svekkende komplikasjoner sjeldnere, sa National Marrow Donor Program medisinsk direktør Dr. Dennis Confer.

ingen givere i programmet har dødd. Av de fire kjente dødsfall blant benmarg givere, tre skjedde utenlands.

Frivillig I Håp Om Å Redde Lokal Gutt

Marrow program litteratur ment for publikum selv i dag nevner ikke dødsfall eller Glede saken, men alle i transplantasjon samfunnet kjenner historien Om Lina Glede.

«Dette var den mest livstruende saken vi har hatt,» Sa Confer.Joy og hennes mann hørte om marg donasjon da deres kirke holdt en stasjon for en lokal gutt med leukemi. Hun var ikke en kamp for ham, men passet en Mann i Australia.

Innen en dag for å gå hjem fra St. Joseph Hospital På Desember. 11, 1996, hvor høstingen ble gjort i forbindelse Med Children ‘ S Hospital Of Orange County, innså Gleden at det var et problem.Joy hadde sterke smerter i høyre hofte og høy feber. Hun kunne ikke bevege det høyre beinet. Hun kom tilbake til St. Joseph med en stiftinfeksjon som hadde slått rot i bekkenet hennes.Hun ville bli innlagt fire ganger-65 dager over fire måneder-og ha kirurgi for å reparere bein ødelagt av infeksjonen. Hun fikk massive doser av stadig kraftigere antibiotika som hadde bivirkninger av sine egne.

gjenopprettingen er langsom. Hun ser leger for kronisk smerte og den mystiske immunforstyrrelsen. Sammen med utslettene har hun en permanent halting fra operasjonen og en liten talefeil som dukket opp etter koma. Hun har liten utholdenhet og en lupus-lignende tilstand.Transplantasjon leger går en fin linje mellom å beskytte givere og redde pasienter.

«Det er en spenning,» anerkjente Siden Av Røde Kors. «Som leger ønsker vi ikke å gjøre noen skade. Men det ville være synd å overreagere på grunn av en enkelt hendelse. Det er mange pasienter . . . hvem kan bare bli frelst gjennom dette.»

Kritikere hevder at programmets inkrementelle rekrutteringsprosessen kan lulle givere og presse dem til å delta. Vanligvis gir en person litt blod for genetisk typing på en lokal stasjon, men samsvarer ikke med den personen. Bare måneder senere donorer lære at de er en potensiell livline for en fremmed som fant dem Gjennom National Marrow Donor program registry.

Deretter blir de invitert til en veiledning økt der de får mer informasjon og bedt om å signere en» intent to donate » samtykkeskjema.hvis de gjør det, blir prosessen vanskelig å stoppe: mottakeren vil få sin marg ødelagt som forberedelse til transplantasjonen, og giveren må følge gjennom eller mottakeren vil dø.

i stor grad, hva givere lære om risiko, selv i dag, avhenger av hva de hører på rådgivning økten.

«jeg føler at advarslene på donorformene er utilstrekkelige,» sa en lege som driver et stort senter. Legen, som snakket på betingelse av anonymitet, sa at han gjør den kritiske rådgivningen-i stedet for å forlate den til en ikke-fysikerkoordinator-og prøver å feile på siden av å skremme en matchet donor.

to-siders samtykkeskjema signert Av Lina Joy diskuterer risiko og inkluderer denne setningen: «Livstruende reaksjoner fra benmargsdonasjon er ekstremt sjeldne, men vil at du skal innse at dødelige komplikasjoner under benmargsdonasjon kan oppstå.»

Charles Wheldon, The Joys’ advokat, kalte det » utilstrekkelig.»

For Gleden, en del av prøvelsen endte i forrige måned da de avgjort søksmålet mot de to sykehusene og ansatte for en ukjent sum og frihet fra ansvar for ubetalte regninger. Saken ble avgjort bare en uke etter nyheten Om At St. Joseph hadde tømt et spedbarn med feil foreldre. Gleden sier at de håper at det gode kommer fra deres prøvelse.

de støtter samtaler for en god Samaritansk lov for å begrense giveransvar for medisinske regninger.

Lina Joy finner fortsatt «velsignelsene» i sin erfaring og sier at hun vil oppfordre sine voksne barn til å være givere.»jeg tror at livet er et mirakel, og vi lever ikke for oss selv,» sa hun. «Du kan ikke være en lone ranger. Hvis du kan hjelpe noen ved å gjøre noe så enkelt som å gi et lite stykke av deg selv, kan du ikke nekte en person sin eneste sjanse til livet.”