Kvinner med autisme skjuler komplekse kamper bak masker

Gwen er en kreativ, vellykket og intelligent ung kvinne, gjør sin vei i verden som kunstner. Som barn ønsket hun imidlertid å gjemme seg bort og gå ubemerket. Fra en tidlig alder, hun følte seg forskjellig fra andre barn,og jobbet hardt for å dekke opp deler av hennes personlighet ved å late som ‘ normal. En ulykkelig barndom ga vei til en enda vanskeligere ungdom, da hun kjempet for å håndtere stadig mer komplekse forhold til jevnaldrende. (Gwen deltok i vår studie; hennes navn er endret for å beskytte hennes privatliv.I 20-årene fikk Gwen behandling for angst og depresjon, og Da Hun ble hjulpet til å reflektere over sine erfaringer og følelser, gikk Det opp for Henne at hun kunne ha autisme. En psykolog validerte sin selvvurdering med en offisiell diagnose, og Gwens liv begynte endelig å gi mening for henne.Hun forsto nå hvorfor hun fant det så vanskelig å komme sammen med folk på skolen og arbeidet, og når hun la merke til at hun følte seg overveldet i støyende, overfylte butikker, innså hun at dette var en del av den sensoriske følsomheten som følger med autisme. Hun får nå styrke fra hennes følelse av tilhørighet til autisme samfunnet, og nyter en økende følelse av stolthet som en kvinne med autisme.Gwens historie inneholder temaer som andre jenter og kvinner på spekteret kan gjenkjenne: Angst og fremmedgjøring, byrden av å prøve å passe inn og utfordringer med sosiale relasjoner. Som Gwen, er mange kvinner med autisme diagnostisert sent i livet. Andre er feildiagnostisert, eller kommer aldri til klinisk oppmerksomhet i det hele tatt.Vi søkte å bedre forstå erfaringene til kvinner med autisme i håp om å finne måter å identifisere og hjelpe dem tidlig i livet. I en studie vi publiserte i juli, vi avdekket en signatur for disse kvinnene, definert av en høy risiko for seksuelle overgrep, utmattende innsats på kamuflasje, og blir kontinuerlig misforstått 1. Disse funksjonene peker på spesifikke neste trinn for å forbedre livskvaliteten for kvinner med autisme.

Bokstavelig språk:

de fleste klinikere og medlemmer av autismesamfunnet er enige om at kvinner med autisme presenterer annerledes enn menn med tilstanden. Men studier som bruker kliniske testresultater og andre beregninger for å undersøke denne uoverensstemmelsen, finner få meningsfulle kjønnsforskjeller. Er kjønnsforskjellene virkelig trivielle, eller mangler vi dem ved å ikke stille de riktige menneskene de riktige spørsmålene?For å bidra til å løse dette puslespillet brukte vi en ukonvensjonell tilnærming som innebar å være oppmerksom på erfaringene til kvinner med autisme. Vi intervjuet 14 kvinner med autisme om deres liv. Vi håpet at deres ord ville gi oss innsikt i de subtile manifestasjoner av autisme hos kvinner som testresultater ikke kan. Forstå disse funksjonene bør føre til bedre støtte for kvinner på spekteret, og bidra til å hindre dem fra følelsen de har å skjule.Vår studie fokuserte på kvinner diagnostisert med autisme i voksen alder. Vi begrunnet at sammenlignet med de som ble diagnostisert i barndommen, ville disse kvinners erfaringer være mer sannsynlig å avsløre hvordan og hvorfor autisme kan overses hos jenter. Vi håpet også at de kunne forbedre vår forståelse av kostnadene ved en savnet diagnose.En Av Oss (Robyn Steward) har autisme, og hennes innsikt bidro til å skape forholdene for deltakerne å uttrykke seg. For eksempel oppfordret vi intervjueren til å være mer bokstavelig med sine spørsmål. Dette var spesielt viktig når vi spurte om sensitive emner, som rusmiddelbruk og sex, hvor det er fristelser til å søke tilflukt i abstrakt, indirekte språk.

Kart og meldinger:

vi sørget for at intervjurommet var fri for sensoriske stimuli, for eksempel høye lyder eller lyse lys, som kan agitere våre deltakere. Vi forberedte kvinnene ved å sende ut kart og bilder av intervjurommet på forhånd.Hvis kvinnene fortsatt var ubehagelige om en personlig samtale, ga vi dem muligheten til videokonferanse i stedet. Og under intervjuet foreslo vi å bruke en timer som en visuell ledetekst for når det var på tide å flytte fra ett spørsmål til det neste.

Mange av disse tilpasningene ville ikke ha skjedd for andre medlemmer av forskerteamet. Vi tror at de hjalp våre deltakere åpne opp og villig dele detaljer om deres liv. Dette kan ha ført til rikere data for våre analyser enn vi ville ha hatt hvis kvinnene hadde vært nervøse eller tilbakeholdne.

vi oppfordret deltakerne til å ta opp temaer selv om vi ikke opprinnelig hadde tenkt å diskutere dem. Deretter brukte vi en teknikk for systematisk koding av verbale data, kalt rammeanalyse, for å søke i disse samtalene etter felles temaer.Som Gwen hadde de fleste deltakerne slitt følelsesmessig i barndommen og ungdomsårene. Vanligvis, leger, lærere og foreldre mislabeled disse vanskelighetene som noe annet, som angst, uhøflighet, klosset eller depresjon.Mange deltakere følte at klinikere børstet av eller ignorert deres bekymringer. Mange fagfolk holdt unhelpful — og noen ganger urealistiske — antagelser om autisme. For eksempel trodde noen angivelig at autisme nesten aldri påvirker kvinner.en deltakers spesialpedagogisk lærer fortalte henne at hun var «for dårlig i matte» for å ha autisme. Andre kvinner trodde de ble misforstått fordi lærere og klinikere ikke visste noe om kvinnelige typiske trekk ved autisme. De fleste sa at deres liv ville vært lettere hvis deres autisme hadde blitt lagt merke til tidligere.

Sosial usikkerhet:

våre funn tyder på at lærere og klinikere trenger mer informasjon om hvordan autisme manifesterer seg hos jenter og kvinner. De bør vite at selv jenter som har en nær venninne eller en interesse i å få venner kan fortsatt ha autisme. Og de burde vite at høye nivåer av angst sammen med sosiale vanskeligheter i en jente er et potensielt tegn på autisme. Altfor ofte, disse fagfolk i stedet feiltolke de betydelige vanskelighetene med disse jentene som bare ‘ skyhet.’

Vi fant høy forekomst av rapporterte seksuelle overgrep blant våre deltakere. Dette sjokkerte de to neurotypiske medlemmene av forskerteamet, men ikke Steward. Som autismekonsulent som jobbet i utdanning, sosiale tjenester og teater, Hadde Steward hørt en rekke historier der menn hadde manipulert jenter og kvinner med autisme.årsakene til overgrepene varierte, men de syntes alle å forholde seg til de sosiale vanskelighetene ved autisme i sammenheng med å være kvinne.for eksempel koblet en kvinne en opplevelse av seksuelt misbruk til «ikke å lese folk for å kunne fortelle om de er skumle. En annen sa at hennes usikkerhet om sosiale regler betydde at hun ikke var sikker på om hun kunne si » nei » til en fornærmende partners krav. Andre følte at tenårings sosial isolasjon betydde at de manglet muligheter til å utvikle sine ideer om å bo trygt gjennom diskusjoner med kvinnelige venner.Vi kan ikke gi en statistikk om forekomsten av seksuell trakassering blant kvinner med autisme basert på vår studie. Men våre funn fremhever et behov for forskning på dette området og foreslår sterkt at jenter med autisme bør få målrettet sexopplæring som inkluderer informasjon om samtykke og å være trygge.

Hemmelig identitet:

Som Gwen, de fleste av våre deltakere er eksperter på å late som ikke å ha autisme-et fenomen som kalles ‘ kamuflere . De sa at de bærer en maske eller adopterer en person som er nøye konstruert fra å kopiere oppførselen til populære jevnaldrende eller fiktive tegn, eller ved å studere psykologibøker.De Fleste av kvinnene sa at de fant innsatsen med å passere som neurotypisk å være utmattende og desorienterende, og mange trodde det bidro til deres forsinkede diagnose. Det er ingen tester for kamuflering, og dette er en stor barriere for klinikere og forskere som forstår og hjelper kvinner på spekteret.Vi må utvikle en måte å måle kamuflering på, slik at vi kan avgjøre om det er mer vanlig hos kvinner med autisme enn hos menn med tilstanden – som vi mistenker det er – og om det har negative konsekvenser, for eksempel økt risiko for savnet diagnose. Et slikt tiltak kan også brukes klinisk for å forbedre følsomheten til autismediagnostiske vurderinger for jenter og kvinner.

våre funn reiser bredere moralske spørsmål. Inntil nylig, mange homofile mennesker følte seg tvunget til å kamuflere sin seksualitet. Heldigvis, selv om homofobi er fortsatt florerer, det er mye mindre så enn det pleide å være. Vi foreslår en parallell med forpliktelsen som mange kvinner med autisme føler å passere som neurotypisk.

forskning og klinisk etablering har en tendens til å måle fremgang med antall evidensbaserte behandlinger tilgjengelig. Når det gjelder autisme, foreslår vi en annen metrisk: i hvilken grad samfunn tillater folk å leve åpent som personer med autisme, uten å måtte late som noe annet.William Mandy er seniorlærer i klinisk psykologi ved University College London. Robyn Steward besøker forskningsassistent ved universitetet.