Når Barnet Ditt Har En Fødselsdefekt

• Større tekststørrelsestor tekststørrelsevanlig tekststørrelse

hvis barnet ditt har en fødselsdefekt, kan du føle deg overveldet og uforberedt. Men du er ikke alene — ca 120.000 babyer blir født i Usa hvert år med fødselsskader, ifølge Centers For Disease Control And Prevention (CDC).

det er viktig å vite at mange mennesker og ressurser er tilgjengelige for å hjelpe deg og barnet ditt.

Hva Er Fødselsskader?

Fødselsskader (også kalt medfødte anomalier) er problemer tilstede ved fødselen. Det finnes mange forskjellige typer fødselsskader, og de kan variere fra mild til alvorlig. Defekter kan være strukturelle (som en leppe/ganespalte, ryggmargsbrokk, eller en hjertefeil) eller funksjonelle / utviklingsmessige(Som Down syndrom, døvhet, eller en metabolsk lidelse som fenylketonuri).

noen mangler er arvet (overført til en baby av foreldrene), mens andre har miljømessige årsaker. I mange tilfeller er årsaken ukjent.

Skritt å Ta

som forelder til et barn med en fødsel defekt, er det viktig for deg å:

Erkjenne dine følelser. Du kan føle sjokk, fornektelse, sorg og til og med sinne. Godta disse følelsene, og snakk om dem med din ektefelle/partner og andre familiemedlemmer. Du kan også vurdere å se en rådgiver. Legen din kan sannsynligvis anbefale en sosialarbeider eller psykolog.

Få støtte. Å snakke med noen som har vært gjennom det samme kan hjelpe. Spør legen din eller en sosialarbeider hvis andre foreldre i området har barn med samme tilstand. Vurder å bli med i en støttegruppe-spør leger eller spesialister om råd om å finne en lokal eller nasjonal støttegruppe, eller søk på nettet.

Feire barnet ditt. La deg nyte babyen din på samme måte som en ny forelder ville-ved å kose og leke — se etter utviklingsmessige milepæler (selv om de er forskjellige fra barn uten fødselsdefekt), og dele glede med familiemedlemmer og venner. Mange foreldre til babyer med fødselsskader lurer på om de skal sende ut fødselsmeldinger. Dette er en personlig beslutning – det faktum at babyen din har et helseproblem betyr ikke at du ikke bør være begeistret for det nye tillegget til familien din.

Få Hjelp og Informasjon

Utdanne deg selv. Prøv å lære så mye du kan så snart du kan. Begynn med å spørre legen din mange spørsmål. Ta opp svarene, og hvis du ikke er fornøyd — eller hvis en lege ikke svarer på dine spørsmål grundig — ikke vær redd for å få andre meninger.

Andre steder å få informasjon inkluderer:

• bøker skrevet for foreldre til barn med fødselsskader
• nasjonale organisasjoner som The March Of Dimes, National Information Center for Barn og Unge Med Nedsatt Funksjonsevne, og de som representerer en bestemt fødsel defekt
• støttegrupper eller andre foreldre

Hold en fil med en løpende liste over spørsmål og svarene du finner, samt forslag til videre lesing og eventuelle materialer barnets lege gir deg. Hold en oppdatert liste over alle helsepersonell og deres telefonnumre, samt nødnumre.

Utforsk alternativer for å betale for behandling og pågående omsorg for barnet ditt. Det kan være ekstra medisinske og terapeutiske kostnader i omsorg for et barn med en fødsel defekt. Foruten helseforsikring, andre tilgjengelige ressurser inkluderer nonprofit funksjonshemming organisasjoner, private stiftelser, Medicaid, og statlige og lokale programmer. En sosialarbeider kan hjelpe deg å lære mer om disse.

Søk tidlig intervensjon. Tidlig intervensjon betyr å bringe et team av eksperter sammen for å vurdere et barns behov og lage et behandlingsprogram. Tidlig intervensjonstjenester kan omfatte fødestøtte ,hjelpeteknologi (verktøy, enheter og hjelpemidler som gjør hverdagsoppgaver enklere for funksjonshemmede), ergoterapi, fysioterapi, taleterapi, ernæringstjenester og sosialtjenester.

Foruten å identifisere, evaluere og behandle barnets behov, tidlig intervensjon programmer:

• fortelle deg hvor du kan få informasjon om funksjonshemming
• hjelpe deg å lære å ta vare på barnet ditt hjemme
• hjelpe deg å finne betalingsalternativer og fortelle deg hvor du kan finne gratis tjenester
• hjelpe deg å ta viktige beslutninger om barnets omsorg
• gi rådgivning

barnets lege eller en sosialarbeider på sykehuset hvor du fødte bør være i stand til å koble deg med tidlig intervensjon program i ditt område.

Arbeid som et lag. De fleste barn med fødselsskader trenger et team av fagfolk til å behandle dem. Selv om barnet ditt trenger å se bare en spesialist, vil den personen koordinere omsorg med din primære omsorgsleverandør. Noen sykehus har lag klar til å håndtere problemer som hjertefeil, leppe-og ganespalte, eller cerebral parese. Likevel kan du finne deg selv å være både hovedkontakten mellom ulike omsorgsleverandører og koordinator for barnets avtaler. Så snart som mulig, bli kjent med de forskjellige lagmedlemmene. Sørg for at de vet hvem andre vil være omsorg for barnet ditt, og at du har tenkt å spille en nøkkelrolle.

Fødselsskader i Fremtiden

Forskning fortsetter i årsakene til fødselsskader og måter å oppdage, forebygge og behandle dem. Teknologi spiller en stor rolle — for eksempel har prenatal testing blitt bedre og mer presis.

Sikrere og mer nøyaktige tester inkluderer:

• ultralydtester og magnetisk resonans imaging (MRI)
• cellefri DNA-screening, som innebærer å ta en blodprøve fra moren og teste den for barnets genetiske sminke. Denne testen hjelper leger med å identifisere eventuelle unormale kromosomer i babyen, noe som kan forårsake problemer som Downs syndrom og Turners syndrom.
• amniocentese og chorionisk villi prøvetaking. Amniocentese innebærer å fjerne en liten mengde fostervann fra rundt utviklingsfosteret. Denne væsken kan testes for å sjekke for genetiske problemer. Chorion villi prøvetaking innebærer å fjerne en liten del av morkaken for å se etter genetiske problemer.preconception counseling kan hjelpe par forstå noen risiko for å ha en baby med en fødsel defekt før de prøver å bli gravid.Ingen av disse testene kan forhindre fødselsskader, men de gir en klarere, tryggere og mer nøyaktig diagnose på et tidligere stadium av svangerskapet-noe som gir foreldrene mer tid til å søke råd og vurdere deres valg.

  Genetikkforskningen utvikler seg raskt. Human Genome Project har identifisert de fleste gener i menneskekroppen, men forskere jobber fortsatt med å forstå hva genene gjør. Mange genmutasjoner som fører til høy risiko for fødselsskader har blitt identifisert.Tidlig kirurgi Er et alternativ i behandlingen av visse fødselsskader — og noen ganger kan skje selv før en baby er født. Kirurger kan nå operere på fostre for å reparere strukturelle defekter, som brokk i membranen, spina bifida og lungeproblemer. Disse prosedyrene kan imidlertid være kontroversielle, fordi de noen ganger forårsaker for tidlig arbeidskraft. Og det er fortsatt ikke klart om de alltid kan forbedre et barns utfall.

  for å få informasjon om spesifikk forskning om barnets funksjonshemming, ta kontakt med den nasjonale organisasjonen for at funksjonshemming. Også, Mars Dimes, Nasjonalt Informasjonssenter For Barn Og Unge Med Nedsatt Funksjonsevne, Og National Organization For Rare Disorders, Inc. (NORD), kan ha informasjon om den nyeste forskningen.

  Anmeldt av: Patricia G. Wheeler, MD

  dato anmeldt: oktober 2016