co robimy

naszym celem jest wykazanie, że NVLD jest prawidłową i wyraźną diagnozą. Aby to osiągnąć, projekt NVLD prowadzi badania oparte na dowodach z kilkoma renomowanymi instytucjami i ekspertami, w tym Columbia University Medical Center i Children ’ s Hospital of Los Angeles. Obejmuje to badania epidemiologiczne, neuroobrazowania i MRI. Nasze badania analizują objawy NVLD w grupach dzieci, aby zobaczyć, jak prezentuje się NVLD i jak jego objawy różnią się od objawów innych zaburzeń. Niedawno zakończyliśmy obrazowanie mózgów dzieci z NVLD, mając nadzieję wskazać neurobiologiczne podstawy niepełnosprawności.

nasze inicjatywy badawcze obejmują również wyraźny wysiłek w celu zapewnienia włączenia niewerbalnej niepełnosprawności uczenia się do DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).

Future DSM Inclusion for Non-Verbal Learning Disability

projekt NVLD finansuje projekt w Columbia University Medical Center (CUMC) Department of Child and Adolescent Psychiatry (PI: Prudence Fisher, Ph.D.), aby przygotować propozycję włączenia NVLD do DSM.

w maju 2017 r.projekt nvld sponsorował spotkanie konsensusowe w Columbii w celu wypracowania proponowanej standardowej definicji NVLD, w formacie DSM, która byłaby akceptowalna dla pola, w oparciu o obecnie dostępne dane badawcze. Spotkanie konsensusowe zgromadziło po raz pierwszy światowych liderów w tej dziedzinie, aby uzgodnić standardową definicję NVLD. Przed konferencją wielu ekspertów w tej dziedzinie miało różne opinie na temat dokładnej diagnozy NVLD.

uczestnikami dwudniowej konferencji byli wykładowcy CUMC, eksperci z innych instytucji akademickich i edukatorzy z obszaru Nowego Jorku. Ponadto siedmiu globalnych ekspertów NVLD, dr Jessica Broitman, Joseph Casey, Jack M. Davis, Jodene Goldenring Fine, Irene Mammarella, M. Douglas Ris, Margaret Semrud-Clikeman oraz członkowie Rady Dyrektorów i Rady Doradczej projektu NVLD.

uczestnicy dyskutowali o zmianie nazwy, aby odzwierciedlić fakt, że trudność przetwarzania przestrzennego jest tym, co odróżnia nvld od innych zaburzeń DSM, i odłączyć ją od terminu „niewerbalny”, co jest mylące dla osób nieznających zaburzenia, ponieważ osoby z niepełnosprawnością nie są upośledzone werbalnie.

w październiku 2018 r.odbyło się drugie spotkanie konsensusowe w celu sfinalizowania definicji i uzyskania dodatkowych danych na poparcie wniosku. Uczestnicy spotkania uzgodnili zmianę nazwy na rozwojowe zaburzenia wzrokowo-przestrzenne (niewerbalne upośledzenie uczenia się).

w maju 2020 r.opublikowano ankietę dla rodziców dzieci z NVLD. Badanie to koncentrowało się na objawach NVLD, historii zdrowia psychicznego, zdrowiu fizycznym i danych wejściowych dotyczących nowej nazwy.

wprowadzenie NVLD do DSM to wieloetapowy proces obejmujący ocenę ekspertów i komentarz publiczny. Eksperci Nvld z Columbii prowadzą obecnie systematyczny przegląd literatury naukowej w celu dostarczenia dowodów potwierdzających włączenie jej do DSM. Prace te są prowadzone przez Dr. Fisher, przy wsparciu projektu NVLD. Uzyskanie NVLD w DSM jest niezwykle ważne z kilku powodów.

diagnoza DSM jest często wymagana do zgłaszania danych diagnostycznych zainteresowanym stronom trzecim (w tym agencjom rządowym, prywatnym ubezpieczycielom, systemom edukacyjnym i programom) w celu zwrotu kosztów oraz określenia kwalifikowalności do usług i ich finansowania. Bez jego włączenia dostęp do leczenia psychologicznego, interwencji edukacyjnych i zakwaterowania może zostać zablokowany.

włączenie DSM zapewniłoby również wspólny język dla specjalistów umysłowych i innych osób obsługujących dzieci z NVLD i jest często używane jako narzędzie edukacyjne lub wymagany tekst w wielu programach szkoleniowych i szkołach dla absolwentów, aby szkolić specjalistów w zakresie rozpoznawania powszechnych zaburzeń i problemów. Włączenie NVLD do DSM, dając mu „dom diagnostyczny”, pomogłoby w lepszym rozpoznaniu dzieci, które mają ten stan i jak różnią się od dzieci, które mają bardziej specyficzne problemy akademickie.

włączenie NVLD do DSM służyłoby celowi heurystycznemu poprzez stymulowanie badań w tej dziedzinie, ponieważ wymagałoby jasnej definicji tego, czym jest NVLD. Aby zbadać stan – jego czynniki ryzyka, przyczyny i wyniki, ważne jest, aby jasno określić, czym jest (a czym nie jest). W ten sposób stymulowane byłyby badania nad interwencjami, jak najlepiej je zdefiniować i różnicować jako wyjątkowy stan.

badanie neuroobrazowania dzieci z NVLD

prowadzimy badanie neuroobrazowania dzieci, u których zdiagnozowano NVLD w Columbia University Medical Center. Badania neuroobrazowania dają nam informacje o strukturze, funkcji i łączności obwodów mózgu. Zakłócenie tych obwodów może prowadzić do upośledzenia rozwoju i choroby neuropsychiatrycznej. Nasz program badawczy ma na celu zrozumienie zaburzeń w obwodach mózgowych, które prowadzą do NVLD.

badanie to ma na celu określenie, czy mózgi dzieci z NVLD, w stosunku do zdrowych dzieci i dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), mają te same cechy, które identyfikujemy w naszych próbkach pobranych z ogólnej populacji. Identyfikacja podobnych cech w ich mózgach pomogłaby potwierdzić NVLD jako odrębną diagnozę, sugerując, że jest neurobiologicznie na jednym krańcu wzdłuż kontinuum werbalnych / percepcyjnych różnic rozumowania występujących w populacji ogólnej.

zakończyliśmy część skanowania badania MRI, a nasi naukowcy obecnie analizują dane i piszą prace. Jeśli jesteś zainteresowany udziałem w przyszłych badaniach, zapisz się tutaj. Jeśli masz dodatkowe pytania, możesz skontaktować się z nami pod adresem [email protected]

Epidemiologia

badania epidemiologiczne badają choroby w populacji ogólnej, a nie w klinikach leczenia. Aby zdefiniować i zrozumieć zachowania związane z NVLD, współpracujemy z epidemiologami Z Columbia University Medical Center, University of Southern California i Children ’ s Hospital of Los Angeles i innych instytucji na całym świecie. Określamy, jakie składniki diagnozy NVLD łączą się naturalnie w populacji ogólnej, a nie tylko u pacjentów zidentyfikowanych w klinikach leczenia. Pomoże nam to zrozumieć, jakie są objawy i oznaki NVLD.

nasze badania pomogły i nadal będą nam pomóc lepiej zrozumieć, jak mózgi dzieci z NVLD różnią się od mózgów innych dzieci.

Mikroanaliza komunikacji niewerbalnej twarzą w twarz

To badanie analizuje rozwój komunikacji niemowląt poprzez wyraz twarzy i wzrok w ciągu czterech miesięcy przy użyciu wag drugiego do drugiego opóźnienia (nowa metoda statystyczna w naszym laboratorium) w celu określenia, czy indywidualne różnice w tych zdolnościach przewidują przywiązanie lub wspólną uwagę (mierzoną zaangażowaniem społecznym) w ciągu jednego roku. Te miary wyników powinny pozwolić nam odróżnić niemowlęta, które mogą rozwinąć przyszłe zaburzenia ze spektrum autystycznego, a nie NVLD.

w szczególności stawiamy hipotezę, że istnieje grupa niemowląt, które mają aberracje w wagach opóźnień w śledzeniu wzroku i twarzy, i że te różnice będą dyskryminować dzieci w jednym roku, które mają niepewne przywiązanie, ale nie problemy z zaangażowaniem społecznym. Zakładamy, że te niemowlęta mogą później rozwinąć NVLD. Potencjalne niemowlęta ze spektrum autyzmu są bardziej skłonne do deficytów w zaangażowaniu społecznym, podczas gdy potencjalne niemowlęta z NVLD będą wykazywać lęk i niepewne przywiązanie.

obrazowanie Tensorowe dyfuzji

Bradley S. Peterson, MD, jest jednym z niewielu wiodących psychiatrów akademickich w kraju wykorzystującym zaawansowaną technologię obrazowania mózgu do prowadzenia kompleksowych badań nad przyczynami i pochodzeniem zaburzeń rozwojowych, w tym niewerbalnej niepełnosprawności uczenia się. Chociaż lekarze uznają NVLD, nie został on jeszcze zatwierdzony jako diagnoza. Dr. Peterson i jego zespół naukowców z CHLA prowadzą prace nad walidacją NVLD, wykazując, że ma ona biologiczne podstawy, jedną z najpotężniejszych metod walidacji naukowej. To ostatecznie pomoże dzieciom otrzymać ostateczną i terminową diagnozę, wczesną interwencję i ukierunkowane leczenie.

dr Peterson pracuje nad walidacją NVLD, wykazując, że rozbieżności między słownym IQ a wynikami IQ—podstawową mierzalną cechą NVLD—mają biologiczne przyczyny w mózgu. Jego najnowsze badania próbują pokazać to zastosowanie dyfuzyjnego obrazowania tensorowego (DTI).

„mamy bardzo silne odkrycia, które odnoszą się do miary DTI i istoty białej w mózgu do miary NVLD, której używamy, czyli słownego IQ i podziału IQ wydajności”, mówi dr Peterson. „Wyniki są bardzo przekonujące i bardzo ekscytujące.”

filantropia, hojnie zapewniona przez projekt Nvld i Fundację Rodziny Laury Lemle, finansuje tę pracę i pomoże odtworzyć wyniki tego badania za pomocą drugiego, niezależnego zestawu danych DTI. Strategia ta okazała się skuteczna dla Dr. Peterson w przeszłości; użył tej samej metody we wcześniejszych badaniach, które związane struktury mózgu do rozbieżności między werbalne IQ i wyniki IQ wydajności i został opublikowany w Journal of Neuroscience. Jest to tylko jeden ważny krok na drodze, którą jego laboratorium dąży do potwierdzenia NVLD jako odrębnej diagnozy.