Dylemat starzejących się rodziców z Dorosłymi z autyzmem wciąż mieszkającymi w domu
w podsumowaniu kluczowych wniosków z raportu National Autyzm Indicators 2015, my rodzice mamy teraz potwierdzenie: „młodzi dorośli z autyzmem mieli najniższy wskaźnik niezależnego życia (19%) w porównaniu z rówieśnikami z innymi niepełnosprawnościami.”1 The 2015 State of the state in Developmental Disability donosi:” 71% osób z niepełnosprawnością rozwojową mieszka w domu z opiekunem rodziny … ponad 41,000 osób z I / DD Mieszka z opiekunami w wieku powyżej 60 w Pensylwanii..”2
wystąpienie otwierające podsekretarza stanu Nancy Thaler na konferencji Fundacji EASI 1/16/16 na temat tworzenia społeczności dla dorosłych o specjalnych potrzebach było:” nie powinniśmy tracić z oczu faktu, że w tym kraju jest to kwestia ubóstwa, to nie tylko kwestia niepełnosprawności. Mieszkania w tym kraju to kryzys!”3
zbyt wielu dorosłych z autyzmem i ich rodzice są biedni i konkurują z samotnymi matkami w zakresie opieki społecznej, osób z chorobami psychicznymi, osób z niepełnosprawnością rozwojową, osób z ograniczeniami fizycznymi i osób starszych o niedrogie mieszkania na ograniczonym rynku. Ponadto fundusze mieszkaniowe maleją, podczas gdy liczba dorosłych autystycznych rośnie.
jakość życia zbyt wielu naszych dorosłych dzieci zależy od naszej zdolności do dalszego życia z nimi. Jest to oczywiście niemożliwe w nieskończoność, ponieważ nie jesteśmy stworzeni, aby ich przetrwać. Planowanie i wdrażanie pomyślnych wyników dla przyszłości naszych dzieci bez nas w nim jest nie tylko emocjonalnie przytłaczające, jest praktycznie niemożliwe dla nas osiągnąć bez większego wsparcia!
Ci z nas, którzy zapewniają bezpośrednią opiekę nad naszymi zależnymi dorosłymi dziećmi, często borykają się z problemami finansowymi, radzą sobie ze starzeniem się i problemami zdrowotnymi i tak jak ja, czują się wypaleni. Michelle Diament, autorka strony internetowej Disability Scoop, zajęła się tym problemem w artykule z 2009 roku: „naukowcy śledzili grupę matek nastolatków i dorosłych z autyzmem przez osiem dni z rzędu. Pod koniec każdego dnia przeprowadzano wywiady z mamami na temat ich doświadczeń, a cztery dni badacze mierzyli poziom hormonów matek, aby ocenić ich stres. Okazało się, że hormon związany ze stresem był bardzo niski, zgodny z osobami doświadczającymi przewlekłego stresu, takimi jak żołnierze w walce-informują naukowcy w jednym z dwóch badań opublikowanych w Journal of Autyzm and Developmental Disorders. Jest to fizjologiczna pozostałość codziennego stresu, mówi Marsha Mailick Seltzer, naukowiec z University of Wisconsin-Madison, który jest autorem badań.”5
z konieczności sytuacyjnej wielu z nas wciąż zbyt wiele życia kręci się wokół dorosłego dziecka. Nie jest to nasze preferencje, ale nie możemy znaleźć żadnej alternatywy. Statystycznie, „4 na 10 dorosłych z autyzmem jest odłączonych od pracy i wykształcenia średniego” 4, co oznacza, że nie mają nic do roboty i nie mają dokąd pójść. Nie chodzi tylko o to, że nasze dzieci nie mogą sobie pozwolić na samodzielne życie, często nie mają własnego życia poza tym, co dla nich tworzymy i utrzymujemy.
w Pensylwanii wiele rodzin otrzymuje wsparcie dnia zwane ” zwolnieniami.”Początkowo zwolnienia zostały zaprojektowane jako alternatywa dla opieki instytucjonalnej. Nasze dzieci miały wybór, aby „zrzec się” prawa do opieki instytucjonalnej zamiast wsparcia społecznościowego. W dzisiejszej kulturze samostanowienia Opieka instytucjonalna nie jest łatwo dostępna.
moja córka otrzymuje 5 godzin wsparcia, 7 dni w tygodniu. Ma indywidualny plan usług (ISP). Ona ma okazje do chodzenia i robienia rzeczy beze mnie. To dobrze dla nas obu, ale nadal jest jedną z tych 4 na 10 osób, które nie pracują i nie chodzą do szkoły. Więc, co ona robi cały dzień? Wydaje nasze pieniądze.
jestem zdeterminowana, aby odnieść sukces w przedsięwzięciu, które większość rodziców uważa za oczywiste, zapewniając mojej córce własne życie. W tym procesie odzyskam swoje życie. Początkowo moją strategią było zbudowanie sieci formalnych i nieformalnych wsparcia, zastępując siebie zespołem. Spotkałem się z czymś, co nazywam fenomenem pajęczej sieci. Czy wiesz, że każdego dnia pająk musi odbudować swoją sieć? Do tej pory to nie działało, ponieważ bez pająka sieć rozpada się. Ludzie z odpowiednimi umiejętnościami społecznymi z natury wiedzą, jak odbudować własne sieci. Więc kto będzie budować i utrzymywać jej?
teraz zaczynam myśleć inaczej. Dochodzę do wniosku, że mieszkanie mieszkalne niekoniecznie jest złym pomysłem. Może po prostu musimy poprawić model. Intencjonalne społeczności z genialnymi projektami zaczynają się pojawiać. Na tej samej konferencji Fundacji Easi, o której wspomniano wcześniej, Desireé Kameka, krajowy koordynator, Coalition for Community Choice w Madison House Autyzm Foundation w Rockville, MD, zaprezentował kilka ekscytujących projektów pilotażowych. Niestety, większość rodziców takich jak ja jest wyceniona.
w końcu uważam, że bieda jest istotnym czynnikiem. Obecnie, bez dodatkowego finansowania mieszkaniowego, większość dorosłych z autyzmem nie może sobie pozwolić na życie gdzie indziej niż z rodzicami. Obecnie potencjalne źródła finansowania stanowego i federalnego koncentrują się na innych obszarach. Co trzeba zrobić, aby obudzić naszych wybranych urzędników? Jeśli nie będziemy teraz proaktywni, liczba autystycznych dorosłych dotknie znacznie bardziej kosztownych kryzysowych staży w więzieniach, domach opieki i schroniskach dla bezdomnych!
Jeśli nasze rządy federalne i Stanowe podzielą się z nami kosztami opracowania innowacyjnych tanich opcji mieszkaniowych i wesprą nas teraz w procesie tworzenia niezbędnych sieci wsparcia, nasze dzieci wygrają, a ruch samostanowienia odniesie sukces. Pomóż nam wspierać fundusze, których potrzebujemy teraz, aby stworzyć niedrogie modele mieszkań, których potrzebują nasze dorosłe dzieci. Pomóż nam odpuścić. Tak należy postąpić.
Alexandra Bricklin jest muzykoterapeutką, obecnie mieszka z mężem w mieszkaniu nad garażem domu należącym do zespołu personal Assurance Team Inc Rebecci Bricklin., korporacja założona w celu stworzenia i ochrony jakości życia przez całe życie dla ich córki Rebeki i dwóch współlokatorów. Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź naszą stronę na Facebooku, Rebecca Bricklin ’ s Personal Assurance Team Inc. na www.facebook.com/CormmunityforRebecca lub skontaktuj się z Alexandrą pod adresem [email protected].
- Roux, Anne M., Shattuck, Paul T., Rast, Jessica E., Rava, Julianna A., and Anderson, Kristy, A. National Autyzm Indicators Report: Transition into Young Adulthood. Philadelphia, PA: Life Course Outcomes Research Program, A. J. Drexel Autyzm Institute, Drexel University, 2015.
- Desireé Kamika, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html cytując Braddocka, D., Hemp, R., Rizzolo, M. C., Tanis, E. S., Haffer, L., & Wu, J. (2015). Stan państw W niepełnosprawności intelektualnej i rozwojowej: wyjście z Wielkiej Recesji. Waszyngton, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
- Zastępca Sekretarza Stanu Nancy Thaler, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html
- Roux, Anne M. National Outcomes of Transition Age Youth on the Autyzm Spectrum. NIH Międzyagencyjny Komitet koordynujący Autyzm. http://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=17975&bhcp=1
5. Diament, Michelle. (2009). Mamy Z Autyzmem Mają Stres Podobny Do Żołnierzy Bojowych. 02.03.2016 r., https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/