gdy dziecko ma wadę wrodzoną

• większy rozmiar tekstuduży rozmiar teksturegularny rozmiar tekstu

jeśli dziecko ma wadę wrodzoną, możesz czuć się przytłoczony i nieprzygotowany. Ale nie jesteś sam-około 120 000 dzieci rodzi się w Stanach Zjednoczonych każdego roku z wadami wrodzonymi, zgodnie z Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

ważne jest, aby wiedzieć, że wiele osób i zasobów jest dostępnych, aby pomóc Tobie i Twojemu dziecku.

czym są wady wrodzone?

wady wrodzone (zwane także wadami wrodzonymi) to problemy występujące przy porodzie. Istnieje wiele różnych rodzajów wad wrodzonych, i mogą one wahać się od łagodnego do ciężkiego. Wady mogą być strukturalne (jak rozszczep wargi/podniebienia, rozszczep kręgosłupa lub wada serca) lub funkcjonalne/rozwojowe (jak zespół Downa, głuchota lub zaburzenia metaboliczne, takie jak fenyloketonuria).

niektóre wady są dziedziczone (przekazywane dziecku przez jego rodziców), podczas gdy inne mają przyczyny środowiskowe. W wielu przypadkach przyczyna nie jest znana.

kroki, które należy podjąć

jako rodzic dziecka z wadą wrodzoną, ważne jest, abyś:

uznał swoje emocje. Możesz czuć szok, zaprzeczenie, żal, a nawet gniew. Zaakceptuj te uczucia i porozmawiaj o nich ze swoim współmałżonkiem/partnerem i innymi członkami rodziny. Możesz też rozważyć wizytę u doradcy. Lekarz prawdopodobnie może zalecić pracownika socjalnego lub psychologa.

Uzyskaj wsparcie. Rozmowa z kimś, kto przeszedł przez to samo może pomóc. Zapytaj lekarza lub pracownika socjalnego, czy inni rodzice w okolicy mają dzieci z tym samym stanem. Rozważ dołączenie do grupy wsparcia-poproś lekarzy lub specjalistów o poradę dotyczącą znalezienia lokalnej lub krajowej grupy wsparcia lub wyszukaj online.

Świętuj swoje dziecko. Pozwól sobie cieszyć się dzieckiem tak, jak każdy nowy rodzic — przytulając się i bawiąc, obserwując kamienie milowe rozwoju (nawet jeśli różnią się od tych u dzieci bez wady wrodzonej) i dzieląc się radością z członkami rodziny i przyjaciółmi. Wielu rodziców dzieci z wadami wrodzonymi zastanawia się, czy powinni wysyłać ogłoszenia o urodzeniu. Jest to decyzja osobista-fakt, że Twoje dziecko ma problemy zdrowotne, nie oznacza, że nie powinieneś być podekscytowany nowym dodatkiem do rodziny.

Uzyskiwanie pomocy i informacji

Kształć się. Postaraj się nauczyć jak najwięcej jak najszybciej. Zacznij od zadawania lekarzom wielu pytań. Zapisz odpowiedzi, a jeśli nie jesteś zadowolony — lub jeśli lekarz nie odpowie dokładnie na twoje pytania — nie bój się uzyskać drugiej opinii.

inne miejsca, w których można uzyskać informacje to:

• książki napisane dla rodziców dzieci z wadami wrodzonymi
• organizacje krajowe, takie jak Marsz Dimes, Krajowe Centrum Informacyjne dla dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej oraz reprezentujące konkretną wadę wrodzoną
• grupy wsparcia lub inni rodzice

przechowują Plik z bieżącą listą pytań i odpowiedzi, które znajdziesz, a także sugestie dotyczące dalszej lektury i wszelkie materiały, które lekarz Twojego dziecka ci daje. Zachowaj aktualną listę wszystkich pracowników służby zdrowia i ich numerów telefonów, a także numerów alarmowych.

Poznaj możliwości opłacania leczenia i bieżącej opieki nad dzieckiem. Opieka nad dzieckiem z wadą wrodzoną może wiązać się z dodatkowymi kosztami medycznymi i terapeutycznymi. Oprócz ubezpieczenia zdrowotnego, inne dostępne zasoby obejmują organizacje non-profit, fundacje prywatne, Medicaid oraz programy państwowe i lokalne. Pracownik socjalny może pomóc ci dowiedzieć się więcej na ten temat.

proszę o wczesną interwencję. Wczesna interwencja oznacza zebranie zespołu ekspertów w celu oceny potrzeb dziecka i stworzenia programu leczenia. Usługi wczesnej interwencji mogą obejmować wsparcie żywieniowe, technologie wspomagające (narzędzia, urządzenia i pomoce ułatwiające codzienne zadania osobom niepełnosprawnym), terapię zajęciową, fizykoterapię, terapię logopedyczną, usługi żywieniowe i usługi pomocy społecznej.

oprócz identyfikacji, oceny i leczenia potrzeb dziecka, programy wczesnej interwencji:

• poinformuje cię, gdzie możesz uzyskać informacje o niepełnosprawności
• pomoże Ci dowiedzieć się, jak dbać o dziecko w domu
• pomoże Ci znaleźć opcje płatności i powie Ci, gdzie możesz znaleźć bezpłatne usługi
• pomoże Ci podjąć ważne decyzje dotyczące opieki nad dzieckiem
• zapewnij poradę

lekarz Twojego dziecka lub pracownik socjalny w szpitalu, w którym urodziłaś, powinien być w stanie połączyć cię z programem wczesnej interwencji w Twoim domu miejsce.

praca zespołowa. Większość dzieci z wadami wrodzonymi potrzebuje zespołu specjalistów, aby je leczyć. Nawet jeśli Twoje dziecko potrzebuje tylko jednego specjalisty, ta osoba będzie koordynować opiekę z dostawcą podstawowej opieki zdrowotnej. Niektóre szpitale mają zespoły gotowe do radzenia sobie z takimi problemami, jak wady serca, rozszczep wargi i podniebienia lub porażenie mózgowe. Mimo to możesz być zarówno głównym kontaktem między różnymi świadczeniodawcami, jak i koordynatorem spotkań Twojego dziecka. Tak szybko, jak to możliwe, poznać różnych członków zespołu. Upewnij się, że wiedzą, kto jeszcze będzie opiekował się Twoim dzieckiem i że zamierzasz odgrywać kluczową rolę.

wady wrodzone w przyszłości

trwają badania nad przyczynami wad wrodzonych oraz sposobami ich wykrywania, zapobiegania i leczenia. Technologia odgrywa dużą rolę — na przykład badania prenatalne stały się lepsze i bardziej precyzyjne.

bezpieczniejsze i dokładniejsze badania obejmują:

• badania ultrasonograficzne i rezonans magnetyczny (MRI)
• bezkomórkowe badanie DNA, które polega na pobraniu próbki krwi od matki i przetestowaniu jej pod kątem genetycznego składu dziecka. Test ten pomaga lekarzom zidentyfikować nieprawidłowe chromosomy u dziecka, które mogą powodować problemy, takie jak zespół Downa i zespół Turnera.
• amniopunkcja i kosmki kosmków. Amniopunkcja polega na usunięciu niewielkiej ilości płynu owodniowego z okolic rozwijającego się płodu. Ten płyn może być testowany w celu sprawdzenia problemów genetycznych. Pobieranie kosmków kosmków kosmków polega na usunięciu małego kawałka łożyska w celu sprawdzenia problemów genetycznych.
• Poradnia preconcepcji może pomóc parom zrozumieć wszelkie zagrożenia związane z urodzeniem dziecka z wadą wrodzoną, zanim spróbują zajść w ciążę.

żaden z tych testów nie może zapobiec wadom wrodzonym, ale dają wyraźniejszą, bezpieczniejszą i dokładniejszą diagnozę na wcześniejszym etapie ciąży — dając rodzicom więcej czasu na zasięgnięcie porady i rozważenie swoich możliwości.

badania genetyczne szybko się rozwijają. Human Genome Project zidentyfikował większość genów w ludzkim ciele, ale naukowcy nadal pracują nad zrozumieniem tego, co robią geny. Zidentyfikowano wiele mutacji genowych, które prowadzą do wysokiego ryzyka wad wrodzonych.

wczesna operacja jest opcją w leczeniu niektórych wad wrodzonych — a czasami może mieć miejsce nawet przed urodzeniem dziecka. Chirurdzy mogą teraz operować na płodach w celu naprawy wad strukturalnych, takich jak przepukliny przepony, rozszczep kręgosłupa i problemy z płucami. Procedury te mogą być kontrowersyjne, choć, ponieważ czasami powodują przedwczesny poród. I nadal nie jest jasne, czy zawsze mogą poprawić wynik dziecka.

aby uzyskać informacje na temat konkretnych badań dotyczących niepełnosprawności Twojego dziecka, skontaktuj się z krajową organizacją ds. tej niepełnosprawności. Również Marsz Dimes, Krajowe Centrum Informacyjne dla dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej oraz Krajowa Organizacja na rzecz rzadkich zaburzeń, Inc. (NORD), może mieć informacje o najnowszych badaniach.