Kobiety z autyzmem ukrywają złożone zmagania za maskami

zdajemy sobie sprawę, że istnieją różne poglądy na to, czy „osoby z autyzmem” czy „osoby autystyczne” są lepszym sposobem odniesienia się do osób ze spektrum. Ten artykuł odnosi się do „osób z autyzmem”, zgodnie ze stylem Spectrum.

eksperci:

posłuchaj tej historii:

Gwen jest kreatywną, odnoszącą sukcesy i inteligentna młoda kobieta, która przemierza świat jako artystka. Jako dziecko chciała się jednak ukryć i pozostać niezauważona. Od najmłodszych lat czuła się inna niż inne dzieci i ciężko pracowała, aby zatuszować części swojej osobowości, udając „normalną”.”Nieszczęśliwe dzieciństwo ustąpiło miejsca jeszcze trudniejszemu dojrzewaniu, ponieważ zmagała się z coraz bardziej złożonymi relacjami z rówieśnikami. (Gwen uczestniczyła w naszych badaniach; jej nazwisko zostało zmienione, aby chronić swoją prywatność.)

w wieku 20 lat Gwen otrzymała leczenie lęku i depresji, a gdy pomagano jej zastanowić się nad jej doświadczeniami i uczuciami, dotarło do niej, że może mieć autyzm. Psycholog potwierdził jej samoocenę oficjalną diagnozą, a życie Gwen w końcu zaczęło mieć dla niej sens.

teraz zrozumiała, dlaczego tak trudno jej było dogadać się z ludźmi w szkole i pracy, a kiedy zauważyła, że czuje się przytłoczona w hałaśliwych, zatłoczonych sklepach, zdała sobie sprawę, że jest to część wrażliwości sensorycznej, która towarzyszy autyzmowi. Teraz czerpie siłę z poczucia przynależności do społeczności autystycznej i cieszy się rosnącym poczuciem dumy jako kobieta z autyzmem.

historia Gwen zawiera tematy, które mogą rozpoznawać inne dziewczyny i kobiety ze spektrum: lęk i alienacja, ciężar prób dopasowania się i wyzwania związane z relacjami społecznymi. Podobnie jak Gwen, wiele kobiet z autyzmem diagnozuje się pod koniec życia. Inne są błędnie diagnozowane, lub nigdy nie przychodzą do klinicznej uwagi w ogóle.

staraliśmy się lepiej zrozumieć doświadczenia kobiet z autyzmem w nadziei na znalezienie sposobów identyfikacji i pomocy im na wczesnym etapie życia. W badaniu, które opublikowaliśmy w lipcu, odkryliśmy podpis dla tych kobiet, określony przez wysokie ryzyko wykorzystywania seksualnego,wyczerpujące wysiłki w kamuflażu i ciągłe nieporozumienie1. Te cechy wskazują na konkretne kolejne kroki w celu poprawy jakości życia kobiet z autyzmem.

język dosłowny:

Większość klinicystów i członków społeczności autyzmu zgadza się, że kobiety z autyzmem prezentują się inaczej niż mężczyźni z tą chorobą. Ale badania, które wykorzystują wyniki testów klinicznych i inne wskaźniki do zbadania tej rozbieżności, wskazują na kilka znaczących różnic między płciami. Czy różnice między płciami są naprawdę trywialne, czy też brakuje nam ich, nie zadając właściwym ludziom właściwych pytań?

aby rozwiązać tę zagadkę, zastosowaliśmy niekonwencjonalne podejście, które polegało na zwróceniu szczególnej uwagi na doświadczenia kobiet z autyzmem. Przeprowadziliśmy wywiady z 14 kobietami z autyzmem na temat ich życia. Mieliśmy nadzieję, że ich słowa dadzą nam wgląd w subtelne przejawy autyzmu u kobiet, których wyniki testów nie mogą. Zrozumienie tych cech powinno prowadzić do lepszego wsparcia dla kobiet w spektrum i pomóc im zapobiec poczuciu, że muszą się ukrywać.

nasze badania skupiły się na kobietach, u których zdiagnozowano autyzm w wieku dorosłym. Uznaliśmy, że w porównaniu z tymi, które zdiagnozowano w dzieciństwie, doświadczenia tych kobiet będą bardziej prawdopodobne, aby ujawnić, w jaki sposób i dlaczego autyzm może być pomijany u dziewcząt. Mieliśmy również nadzieję, że mogą one poprawić nasze zrozumienie kosztów nieodebranych diagnoz.

jedna z nas (Robyn Steward) ma autyzm, a jej wgląd pomógł stworzyć warunki do wyrażania siebie przez uczestników. Na przykład zachęcaliśmy ankieterkę, aby była bardziej dosłowna w swoich pytaniach. Było to szczególnie ważne, gdy pytaliśmy o delikatne tematy, takie jak zażywanie substancji czy seks, gdzie pojawia się pokusa schronienia się w abstrakcyjnym, pośrednim języku.

Mapy i podpowiedzi:

zadbaliśmy o to, aby pokój przesłuchań był wolny od bodźców zmysłowych, takich jak głośne dźwięki lub jasne światła, które mogłyby poruszyć naszych uczestników. Przygotowaliśmy kobiety, wysyłając z wyprzedzeniem Mapy i zdjęcia pokoju przesłuchań.

Jeśli kobiety nadal nie były zadowolone z osobistej rozmowy, daliśmy im opcję wideokonferencji. Podczas rozmowy zasugerowaliśmy użycie timera jako wizualnego podpowiedzi, kiedy należy przejść od jednego pytania do drugiego.

wiele z tych adaptacji nie miałoby miejsca u innych członków zespołu badawczego. Wierzymy, że pomogły one naszym uczestnikom otworzyć się i chętnie podzielić szczegółami swojego życia. To mogło doprowadzić do bogatszych danych do naszych analiz, niż mielibyśmy, gdyby kobiety były nerwowe lub powściągliwe.

zachęcaliśmy uczestników do poruszania tematów, nawet jeśli pierwotnie nie zamierzaliśmy ich omawiać. Następnie użyliśmy techniki systematycznego kodowania danych słownych, zwanej analizą ramową, aby przeszukiwać te rozmowy w poszukiwaniu wspólnych tematów.

podobnie jak Gwen, większość uczestników zmagała się emocjonalnie w dzieciństwie i okresie dojrzewania. Zazwyczaj lekarze, nauczyciele i rodzice błędnie te trudności jako coś innego, takie jak niepokój, chamstwo, niezręczność lub depresja.

wielu uczestników uważało, że klinicyści odrzucili lub zignorowali ich obawy. Wielu specjalistów posiadało nieprzydatne — a czasem nierealistyczne-założenia dotyczące autyzmu. Na przykład niektórzy podobno wierzyli, że autyzm prawie nigdy nie dotyka kobiet.

jedna z nauczycielek edukacji specjalnej powiedziała jej, że jest „zbyt biedna w matematyce”, aby mieć autyzm. Inne kobiety wierzyły, że zostały źle zrozumiane, ponieważ nauczyciele i klinicyści nie wiedzieli nic o typowych dla kobiet cechach autyzmu. Większość mówi, że ich życie byłoby łatwiejsze, gdyby ich autyzm został zauważony wcześniej.

niepewność społeczna:

nasze wyniki sugerują, że nauczyciele i lekarze potrzebują więcej informacji na temat tego, jak autyzm objawia się u dziewcząt i kobiet. Powinni wiedzieć, że nawet dziewczyny, które mają bliską przyjaciółkę lub interesują się nawiązywaniem przyjaźni, mogą nadal mieć autyzm. I powinni wiedzieć, że wysoki poziom niepokoju wraz z trudnościami społecznymi u dziewczyny jest potencjalnym objawem autyzmu. Zbyt często ci specjaliści zamiast błędnie interpretują znaczne trudności tych dziewcząt jako po prostu ” nieśmiałość.”

stwierdziliśmy wysoki odsetek zgłoszonych nadużyć seksualnych wśród naszych uczestników. To zaszokowało dwóch neurologicznych członków zespołu badawczego, ale nie stewarda. Jako konsultant autyzmu pracujący w edukacji, usługach społecznych i teatrze, Steward słyszał wiele historii, w których mężczyźni manipulowali dziewczynami i kobietami z autyzmem.

przyczyny nadużyć różniły się, ale wszystkie zdawały się odnosić do społecznych trudności autyzmu w kontekście bycia kobietą.

na przykład, jedna kobieta powiązała doświadczenie wykorzystywania seksualnego z „nie czytaniem ludzi, aby móc stwierdzić, czy są przerażający.”Inna powiedziała, że jej niepewność co do zasad społecznych oznaczała, że nie była pewna, czy może powiedzieć „nie” żądaniom agresywnego partnera. Inni uważali, że nastoletnia izolacja społeczna oznacza brak możliwości rozwijania swoich pomysłów na zachowanie bezpieczeństwa poprzez dyskusje z koleżankami.

na podstawie naszych badań nie możemy przedstawić statystyk dotyczących występowania wiktymizacji seksualnej wśród kobiet z autyzmem. Ale nasze wyniki podkreślają potrzebę badań w tej dziedzinie i zdecydowanie sugerują, że dziewczęta z autyzmem powinny otrzymywać ukierunkowaną edukację seksualną, która obejmuje informacje na temat zgody i bezpieczeństwa.

Sekretna tożsamość:

podobnie jak Gwen, większość naszych uczestników jest ekspertami w udawaniu, że nie ma autyzmu — zjawiska zwanego czasem „kamuflażem”.”Powiedzieli, że noszą „maskę” lub przyjmują postać, która jest starannie skonstruowana z kopiowania zachowań popularnych rówieśników lub fikcyjnych postaci, lub studiując książki psychologiczne.

większość kobiet stwierdziła, że wysiłek przejścia jako neurotypowe jest wyczerpujący i dezorientujący, a wiele osób uważało, że przyczynił się do ich opóźnionej diagnozy. Nie ma testów na kamuflaż, a to jest główną barierą dla klinicystów i naukowców rozumiejących i pomagających kobietom w spektrum.

musimy opracować sposób pomiaru kamuflażu, abyśmy mogli określić, czy jest on bardziej powszechny u kobiet z autyzmem niż u mężczyzn z tą chorobą — jak podejrzewamy-i czy ma negatywne konsekwencje, takie jak zwiększone ryzyko nieodebrania diagnozy. Taki środek może być również stosowany klinicznie w celu poprawy wrażliwości ocen diagnostycznych autyzmu u dziewcząt i kobiet.

nasze ustalenia rodzą szersze pytania moralne. Do niedawna wielu gejów czuło się zmuszonych do kamuflażu swojej seksualności. Na szczęście, choć wciąż panuje homofobia, jest ona znacznie mniejsza niż kiedyś. Sugerujemy równoległe z obowiązkiem, że wiele kobiet z autyzmem czuje się przejść jako neurotypowe.

badania i placówki kliniczne mają tendencję do mierzenia postępu przez liczbę dostępnych metod leczenia opartych na dowodach. W przypadku autyzmu proponujemy inną metrykę: zakres, w jakim społeczeństwa pozwalają ludziom żyć otwarcie jako osoby z autyzmem, bez konieczności udawania, że jest inaczej.

William Mandy jest starszym wykładowcą psychologii klinicznej na University College London. Robyn Steward jest wizytującym pracownikiem naukowym na Uniwersytecie.