Model, który śmierdzi martwą rybą

7 marca 2008 – … 9, 2006.

Camille ma piękno i rozum.

To była modelka i Phi Beta Kappa z magistrem edukacji. Jest w niej część, która nie jest idealna.

pachnie jak zepsuta ryba.

Camille mówi, że kiedy uczy, uczniowie nie zbliżali się do niej.

„mówili by takie rzeczy:” Ew, ta klasa śmierdzi jak zdechła ryba. Nazywali mnie „Miss Fishy”.””

poprosiła, aby jej nazwisko nie było używane, ponieważ opowiadanie jej historii było dla niej trudne. Camille opisała zapach jako ” bardzo ciężki, intensywny, ciemny, głęboki zapach.”

” nie wiedziałem, dlaczego wydzielam tak silny zapach. Może zapełnić cały pokój. Ostatnio zapełniło audytorium ” – powiedziała Camille.

jej praca jako nauczyciela stała się rozdzierająca.

„tak się skupiłam na” czy śmierdzę? Czy ja śmierdzę? Mówią różne rzeczy? Szepczą? Śmieją się ze mnie?””

zapach nie może być zakryty

bez względu na to, co robi, Camille mówi, że nie może zakryć zapachu. Ani Prysznice, ani perfumy nie pomagają.

Camille ma tajemnicę medyczną, którą stara się zrozumieć od prawie 30 lat.

odebrało jej poczucie własnej wartości i wykonywało zawód. Mówi, że często wpadała w panikę.

” otworzyłbym okna. Zostawiłbym otwarte drzwi. Umieszczałbym fanów w moich klasach. Mam na myśli całe dziewięć jardów-powiedziała Camille.

również odczuwała ogromny ból. „Płakałbym całą drogę do domu ze szkoły. Cały czas.”

jej dzieciństwo nie było łatwiejsze, ponieważ męka Camille zaczęła się w pierwszej klasie.

” jeden z moich nauczycieli zapytał mnie, czy codziennie biorę prysznic. Od tego momentu posadziła mnie w kącie klasy. Dzieciaki nazwałyby mnie dziwadłem. Mówili mi, że śmierdzę martwą rybą.”

jesteśmy instynktownie zaprogramowani, aby trzymać się z dala od zapachu martwych ryb, ponieważ pomaga nam to powstrzymać się od jedzenia zepsutego lub niebezpiecznego jedzenia.

ten nieprzyjemny zapach jest tym, czym pachniała Camille. Co gorsza, nie mogła wyczuć zapachu na sobie, więc nigdy nie wiedziała, kiedy to wymknęło się spod kontroli.

To było upokarzające dzieciństwo.

„miałem wypadek w gimnazjum, gdzie grupa dzieciaków przyparła mnie do kafeterii i rzuciła we mnie kanapkami z tuńczykiem” – powiedziała Camille.

odrzucony przez świat dorosłych

gdy Camille podrosła, obelgi były kontynuowane. Jedną z jej pierwszych prac była kasjerka w Unii Kredytowej.

„mój przełożony przychodził i spryskiwał moją okolicę perfumami, Lysol, a oni umieszczali mnie w sekcji przejazdu, która jest oddzielona od reszty obszaru kasjera” -powiedziała Camille.

jej życie towarzyskie było równie bolesne.

chodziła i chodziła. Jeśli mężczyzna zbliżył się do niej zbyt blisko, powiedziała, że czuła, że musi pozwolić mu odejść, bo zasłużył na kogoś lepszego od niej.

” zawsze myślałem, że jestem dziwakiem./ Zaczynasz postrzegać siebie / jako niezupełnie ludzką.”Jej życie stawało się coraz bardziej odizolowane – wychodziła tylko wtedy, gdy było to absolutnie konieczne.

chodziła do lekarza po lekarzu, w tym do specjalistów takich jak interniści i ginekolodzy. Nikt nie mógł pomóc.

zaledwie kilka miesięcy po tym, jak Camille rozpoczęła wymarzoną pracę nauczyciela, zrezygnowała z pracy pod wpływem stresu. Myślała o samobójstwie.

„czujesz się niesamowicie bezradny i beznadziejny. Zmęczony byciem wyśmiewanym i poczuciem się jak dziwak. Więc zamierzam odebrać sobie życie.”

na szczęście, będąc w głębokiej depresji, Camille znalazła swoją odpowiedź w Internecie.

„wszystko co zrobiłem to wpisałem 'śmierdzący zapach ciała’, potem wyskoczyła jedna rzecz, trimetyloaminuria. Mówią, że ta substancja chemiczna, trimetyloamina, wychodzi z twojego ciała i śmierdzi martwymi rybami.”

kolejny komputer kliknął na Tmau-skrót od The disorder-Foundation.

sandy, założycielka organizacji, również cierpiała na to zaburzenie i nie wiedziała o tym od lat.

w rzeczywistości pamięta, że kiedyś zadzwoniła do konserwatora do swojego nowojorskiego mieszkania, aby sprawdzić jej łazienkę.

” Po prostu strasznie pachniało. Myślałem, że może jest jakiś problem z kanałem-powiedział Sandy.

To nie był ściek, tylko piasek.

nie połączyła dwóch i dwóch, dopóki współpracownik nie wyjaśnił, dlaczego wszyscy narzekają na nieprzyjemny zapach w biurze.

Sandy mówi, że jej współpracownik powiedział jej: „Sandy, muszę ci powiedzieć, że to pochodzi od Ciebie.”

jej poszukiwanie tej nieuchwytnej diagnozy tmau zajęło lata i oszczędności życia.

Sandy mówi, że wydała $27,000. Mówi, że miała nawet ” osiem różnych niepotrzebnych i nieuzasadnionych operacji.”

w końcu Dentysta podejrzewał, że Sandy ma TMAU, opierając się na zapachu jej oddechu, i wysłał ją do Dr. George Preti Z Philadelphia ’ s Monell Chemical Senses Institute.

Preti jest ekspertem w dziedzinie rzadkich zaburzeń genetycznych, z zaledwie 600 udokumentowanymi pacjentami na świecie.

u tych osób wadliwy enzym powoduje nagromadzenie substancji chemicznej o nazwie TMA, która pachnie jak martwe ryby.

” to lotna substancja chemiczna. Wyjdzie przez płuca. Dostanie się do twojego potu, śliny i innych wydzielin ciała. W ten sposób nadaje swój zapach jednostce, która ma to zaburzenie” – powiedział Preti.

prawie każda dostępna żywność może prowadzić do nagromadzenia TMA: jajka, mięso, fasola, mleko, ser, chleb i ryby.

„zapach będzie się zmieniać od czasu do czasu zgodnie z dietą pacjenta” – powiedział Preti.

diagnozowanie Camille

aby zdiagnozować Camille, Preti wykonała testy, aby sprawdzić jej poziom TMA, który był niebotyczny.

Camille to skrajny przypadek. Jej dieta jest teraz ograniczona do pokarmów, których nie można przekształcić w TMA, aby zminimalizować zapach.

To pozostawia jej szafki i lodówkę prawie gołą.

wypracowała sobie inne nawyki utrzymujące zapach w ryzach. Codziennie bierze tabletki chlorofilu. Często bierze prysznic.

„myję kilkoma różnymi produktami i szoruję bardzo mocno. Używam dwóch różnych rodzajów dezodorantu i dużo perfum. Zanim wyjdę z domu, spryskuję wszystkie moje ubrania Febreze tylko w górę iw dół, a także spryskuję stopy i skarpetki dezodorantem do stóp ” – powiedziała Camille.

dowiedziawszy się, że nie jesteś sam

w całym swoim życiu nigdy nie spotkała kogoś takiego jak ona. Tak było, dopóki „tajemnice Medyczne” nie przedstawiły jej Sandy.

Sandy pokazała Camille wszystkie „bezużyteczne leki”, które przez lata przepisywała na choroby, których nie miała.

Sandy mówi, że ma nadzieję, że jej Fundacja tmau pomoże sfinansować badania nad osieroconym zaburzeniem.

co do Camille, to chce, aby lekarze i opinia publiczna dowiedzieli się o TMAU i wymyślili program szkolny, aby dzieci, które są „inne”, nie były wyśmiewane tak, jak kiedyś.