Szczotka otrzeźwiająca Dawcy Szpiku ze śmiercią
wynikające z tego leczenie-w tym 65 dni hospitalizacji-przyniosło jej śmierć kilka razy. Cierpiała na niewydolność wątroby, okrężnicy i nerek, zapadła w głęboką śpiączkę.
wraca do pracy na pół etatu jako kierownik gabinetu stomatologicznego Bellflower, ale jej zdrowie jest niezmiennie uszkodzone. Ma zaburzenia immunologiczne, utykanie i wadę mowy. Ma ciągły ból pleców i niewyjaśnione wysypki.
aby dodać złamania serca do urazu, biorca szpiku zmarł, zanim Joy opuściła szpital.
ponadto, Lina i jej mąż, 46-letni Gubernator, obawiali się od miesięcy, że ponad 400 000 dolarów niezapłaconych rachunków medycznych doprowadzi ich do bankructwa. Wiele z finansowego strachu został złagodzony w zeszłym miesiącu, kiedy szpitale i lekarze nagle rozstrzygnięty błąd w sztuce lekarskiej pozew Joys złożył przeciwko nim w 1997.
sprawa stała się przełomem dla ogólnopolskiej społeczności Transplantacyjnej szpiku. Śmierć liny Joy była najpoważniejszym powikłaniem dla dawcy w 12-letniej historii Narodowego Programu Dawców Szpiku-mówią lekarze prowadzący program.
chociaż ryzyko poważnych powikłań pozostaje niskie, przypadek Joy stał się pobudką dla lekarzy, którzy rekrutują dawców.
krytycy i zwolennicy programu dawców zgadzają się, że Gehenna radości podkreśla nieubłagane napięcie między potrzebą zebrania ratującego życie szpiku a obowiązkiem zapewnienia, że dawcy rozpoznają rzeczywiste ryzyko nawet podczas prostej operacji.
„gdybyśmy mieli zminimalizować ryzyko, nie byłoby to sprawiedliwe w stosunku do dawców, którzy mają komplikacje”, powiedział dr Peter Page, który kieruje Amerykańskim Czerwonym Krzyżem w południowej Kalifornii, który prowadzi programy dla krajowej organizacji dawców. „Gdybyśmy przecenili ryzyko, zaszkodziłoby to odbiorcom.”
każdego dnia 3000 bardzo chorych ludzi, którzy nie znaleźli dawcy wśród krewnych, szuka pasującego do 3,5 miliona osób w rejestrze programu w Minneapolis, zdecydowanie największego tego rodzaju w kraju. Wszyscy mają raka lub inne nieuleczalne choroby.
większość ludzi dowiaduje się o dawaniu szpiku od wszechobecnych lokalnych napędów, które szukają dopasowania do chorego osobnika. Właściwie, szanse są nieskończone, że chory będzie pasował do jednego z wolontariuszy, ale jest to skuteczny sposób na rekrutację dawców do banku szpiku kostnego.
około 75% przeszczepów dotyczy ofiar białaczki lub raka szpiku. Ale zapotrzebowanie na zabieg rośnie, ponieważ technika rozszerzyła się, aby walczyć z twardymi nowotworami nowotworowymi, zaburzeniami genetycznymi i około 40 innymi chorobami.
dla biorcy przeszczep jest przerażający i bardzo ryzykowny. Pacjenci są doprowadzeni na skraj śmierci, ponieważ ich szpik jest niszczony przez masywne promieniowanie i chemioterapię. Komórki szpiku dawcy są następnie transfuzowane do żyły i trafiają do miejsc, gdzie odbudowują układ odpornościowy.
dla dawcy procedura jest znacznie prostsza, zwykle wymaga co najwyżej jednej nocy w szpitalu. Około ćwierć szpiku jest pobierana z miednicy, zazwyczaj w znieczuleniu ogólnym.
pacjenci powinni spodziewać się ostrego dyskomfortu w małej części pleców. Zdecydowana większość wyzdrowieje w ciągu kilku dni, wznawiając pełną aktywność w ciągu dwóch do trzech tygodni. Powikłania są rzadkie, a wyniszczające powikłania wciąż rzadsze, powiedział dyrektor medyczny Krajowego Programu Dawcy Szpiku Dr Dennis Confer.
nie zmarli dawcy programu. Spośród czterech znanych ofiar śmiertelnych wśród dawców szpiku trzy miały miejsce za granicą.
zgłosił się na ochotnika w nadziei na uratowanie lokalnego chłopca
Literatura programu szpikowego przeznaczona dla publiczności nawet dzisiaj nie wspomina o ofiarach śmiertelnych ani przypadku Joy, ale wszyscy w społeczności Transplantacyjnej znają historię liny Joy.
Joy i jej mąż usłyszeli o dawstwie szpiku, kiedy ich Kościół zorganizował przejażdżkę dla miejscowego chłopca z białaczką. Nie pasowała do niego, ale pasowała do mężczyzny w Australii.
11, 1996, gdzie zbiory zostały wykonane w połączeniu ze szpitalem Dziecięcym w Orange County, radośni zdali sobie sprawę, że jest problem.
Joy miała silny ból w prawym biodrze i wysoką gorączkę. Nie mogła ruszyć prawą nogą. Wróciła do St. Joseph z gronkowcem, który zakorzenił się w jej miednicy.
będzie hospitalizowana jeszcze cztery razy-65 dni w ciągu czterech miesięcy-i będzie miała operację naprawy kości zniszczonej przez infekcję. Podawano jej ogromne dawki coraz silniejszych antybiotyków, które miały własne skutki uboczne.
odzyskiwanie jest powolne. Spotyka się z lekarzami z przewlekłym bólem i tajemniczym zaburzeniem immunologicznym. Wraz z wysypką ma trwałe utykanie po operacji i niewielką wadę wymowy, która pojawiła się po śpiączce. Ma małą wytrzymałość i stan podobny do tocznia.
lekarze przeszczepów kroczą cienką linią między ochroną dawców a ratowaniem pacjentów.
„jest napięcie” – przyznaje strona Czerwonego Krzyża. „Jako lekarze nie chcemy szkodzić. Ale szkoda byłoby przesadzić z powodu jednego incydentu. Jest wielu pacjentów . . . który może być zbawiony tylko przez to.”
krytycy twierdzą, że proces rekrutacyjny programu może uśpić darczyńców i skłonić ich do udziału. Zazwyczaj osoba daje trochę krwi do wpisywania genetycznego na lokalnym dysku, ale nie pasuje do tej osoby. Zaledwie kilka miesięcy później dawcy dowiadują się, że są potencjalnym ratunkiem dla nieznajomego, który znalazł je w Krajowym Rejestrze programów Dawców Szpiku.
następnie są zapraszani na sesję doradczą, gdzie otrzymują więcej informacji i proszeni o podpisanie formularza zgody „intent to donate”.
Jeśli tak się stanie, proces staje się trudny do zatrzymania: biorca będzie miał zniszczony szpik w ramach przygotowań do przeszczepu, a dawca musi go wykonać, inaczej biorca umrze.
w dużej mierze to, co donatorzy dowiadują się o ryzyku, nawet dzisiaj, zależy od tego, co usłyszą na sesji doradczej.
„czuję, że ostrzeżenia na formularzach dawcy są niewystarczające” – powiedział jeden z lekarzy, który prowadzi główny ośrodek. Lekarz, który mówił pod warunkiem anonimowości, powiedział, że wykonuje krytyczne konsultacje-zamiast zostawiać je koordynatorowi niefizycznemu-i próbuje błądzić po stronie straszenia dopasowanego dawcy.
dwustronicowy formularz zgody podpisany przez linę Joy omawia ryzyko i Zawiera to zdanie: „Zagrażające życiu reakcje po dawstwie szpiku kostnego są niezwykle rzadkie, jednak trzeba przyznać, że mogą wystąpić śmiertelne powikłania podczas dawstwa szpiku.”
Charles Wheldon, prawnik Joys, nazwał ją ” nieadekwatną.”
dla radości, część gehenny zakończyła się w zeszłym miesiącu, kiedy rozstrzygnięto pozew przeciwko dwóm szpitalom i pracownikom o nieujawnioną sumę i wolność od odpowiedzialności za niezapłacone rachunki. Sprawa została rozstrzygnięta zaledwie tydzień po wiadomości, że św. Józef wypisał niemowlę z niewłaściwymi rodzicami. Radości mówią, że mają nadzieję, że dobro przyjdzie z ich gehenny.
popierają apele o prawo Dobrego Samarytanina, aby ograniczyć odpowiedzialność dawcy za rachunki medyczne.
Lina Joy nadal znajduje „błogosławieństwa” w swoim doświadczeniu i mówi, że zachęci swoje dorosłe dzieci do bycia dawcami.
„wierzę, że życie jest cudem i nie żyjemy dla siebie” „Nie możesz być samotnym strażnikiem. Jeśli możesz komuś pomóc, robiąc coś tak prostego, jak danie małej części siebie, to nie możesz odmówić osobie jedynej szansy na życie.”