WBURwbur

na przykład w jednym z badań zbadano ponad 30 alternatywnych terapii, które są wprowadzane do obrotu w leczeniu osób z boreliozą i stwierdzono: „skuteczność tych niekonwencjonalnych metod leczenia boreliozy wynosi nie poparte dowodami naukowymi, a w wielu przypadkach są potencjalnie szkodliwe.”

Auwaerter, profesor Johns Hopkins i jeden z autorów badania, mówi: „tak naprawdę nie ma nic innego niż doświadczenie w praktyce i hipotezy, czy może pomóc.”

z drugiej strony, to „doświadczenie w praktyce” może oznaczać znaczną różnicę w pomaganiu pacjentowi w radzeniu sobie z przewlekłym, wyniszczającym stanem. Wielu pacjentów w centrum dziekańskim, w tym Hart, uważa ich za bardzo pomocnych, mówią personelowi.

’To bardzo izolująca choroba’

wszystkim chorym z dziekanatu oferujemy również wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego. W ciągu pięciu miesięcy, w których Hart czekał na spotkanie z dr Crandell, centrum zaczęło ją od grupy umiejętności radzenia sobie, prowadzonej przez Kerry Lang, doradcę ds. zdrowia psychicznego.

„sam jestem boreliozą, więc wiedzą, że to Rozumiem” – mówi Lang. „To, co naprawdę staram się robić, to budować poczucie wspólnoty. Myślę, że daje to pacjentom poczucie upodmiotowienia, ale także tylko walidację.”

takie wsparcie było właśnie celem dobroczyńców Brandi i Chrisa Deana, których dar — odmówili upublicznienia wielkości sumy — umożliwił Centrum Dziekańskie.

u samej Brandi Dean zdiagnozowano boreliozę w 2011 roku, po tym jak wielu lekarzy odrzuciło jej objawy jako lęk z powodu opieki nad dwójką małych dzieci. W ramach darowizny Dziekanów, Poradnia Zdrowia Psychicznego w centrum jest bezpłatna.

„spotkałem kilka osób, które walczyły, którym brakowało systemu wsparcia, który miałem” – mówi Brandi Dean. Niektórzy zginęli śmiercią samobójczą. „Więc to było dla mnie ważne, aby mieć kogoś dostępnego jako psycholog zdrowia psychicznego.”

Hart czuł podobne poczucie porzucenia i trudności w przekonaniu lekarzy, że jest problem. „To bardzo izolująca choroba, ponieważ nie wyglądasz na chorego”, mówi. „To niewidzialna choroba.”

Ostatnio sprawy potoczyły się tak dobrze, że założyła własną grupę wsparcia z Lyme, która spotyka się raz w miesiącu w Hingham.

podejście rehabilitacyjne

Dziekani wybrali Spaulding ze względu na jego doświadczenie w zapewnianiu długotrwałej opieki pacjentom z wyniszczającymi, przewlekłymi chorobami wszelkiego rodzaju.

„myśleliśmy, że z powodu ich otwartego umysłu i współczucia, będą bardziej skłonni do przyjmowania naszych pacjentów”, mówi Brandi Dean. „Potrzeba zespołu ludzi ze zrozumieniem wyniszczających skutków boreliozy.”

to zespół, którego podejście koncentruje się na rehabilitacji: technikach i terapiach, które pomagają pacjentom odzyskać funkcje i nauczyć się radzić sobie z przewlekłymi chorobami.

przed prowadzeniem kliniki dr Crandell specjalizował się w rehabilitacji po amputacji, otrzymując nagrodę publiczną za pracę z ofiarami zamachu bombowego w Bostonie. Ale „niezależnie od tego, czy jest to Moja specjalność, czy nie, jako lekarz medycyny fizycznej i rehabilitacji z pełnym zakresem usług, jest to w naszej przepustowości”, mówi Crandell, odnosząc się do specjalności jego i dr Zubcevika.

większość innych ośrodków akademickich, które koncentrują się na zespole boreliozy po leczeniu, jest prowadzona przez internistów specjalizujących się w chorobach zakaźnych, takich jak kliniki na Brown University czy Johns Hopkins.

często skupiamy się na ustaleniu, czy diagnoza boreliozy jest prawidłowa i czy potrzebne są dodatkowe antybiotyki. W Columbii neuropsychiatra prowadzi specjalistyczną klinikę boreliozy.

Dr John Aucott, dyrektor Centrum Badań nad boreliozą Johnsa Hopkinsa, mówi, że lekarze odwykowi mają szczególną zaletę: „Mają duże doświadczenie w leczeniu objawów i koncentrowaniu się na funkcji, a także wiele doświadczeń z objawami poznawczymi i zmęczeniem”, mówi. „Jest to bardzo komplementarne do tego, co robi internista.”

objawy znane medycznie

pacjenci przychodzą do kliniki z wieloma etykietami diagnostycznymi-m.in.” przewlekły zespół boreliozy „czy” zespół boreliozy po leczeniu”.

(Uwaga leksykalna: etykiety diagnostyczne w tej dziedzinie są sporne. Termin „przewlekła Borelioza” nie ma jasnej definicji, oznaczającej różne rzeczy dla różnych ludzi. CDC wykorzystuje „zespół boreliozy po leczeniu”, ale ma to bardzo surowe kryteria diagnostyczne.)

preferowany termin Dr Crandella, „upośledzenie przenoszone przez kleszcze” lub TBI, jest grą słów: w medycynie TBI jest lepiej znany jako Inicjały „urazowego uszkodzenia mózgu.”

Crandell mówi, że termin nie ma na celu sugerowania, że jego pacjenci mają uraz mózgu; raczej jest to przypomnienie, że wiele z ich objawów są znane medycznie i podatne na zabiegi znane lekarzom odwykowym, którzy rutynowo leczą uszkodzenie mózgu.