Mulheres com autismo escondem lutas complexas por trás de máscaras

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Gwen é criativo, bem-sucedida e inteligente jovem, fazendo seu caminho no mundo como artista. Quando criança, porém, ela queria esconder-se e passar despercebida. Desde cedo, ela se sentiu diferente de outras crianças, e trabalhou duro para encobrir partes de sua personalidade, fingindo ser ‘normal.”Uma infância infeliz deu lugar a uma adolescência ainda mais difícil, enquanto ela lutava para gerir relações cada vez mais complexas com os seus pares. (Gwen participou de nosso estudo; seu nome foi mudado para proteger sua privacidade.em seus 20 anos, Gwen recebeu tratamento para ansiedade e depressão, e como ela foi ajudada a refletir sobre suas experiências e sentimentos, ela percebeu que ela poderia ter autismo. Uma psicóloga validou sua auto-avaliação com um diagnóstico oficial, e a vida de Gwen finalmente começou a fazer sentido para ela.ela agora entendeu por que ela achou tão difícil se dar bem com as pessoas na escola e no trabalho, e sempre que ela se sentia sobrecarregada em lojas barulhentas e lotadas, ela percebeu que isso era parte da sensibilidade sensorial que vem com o autismo. Ela agora deriva força de seu senso de pertencer à comunidade autista, e está desfrutando de um crescente senso de orgulho como uma mulher com autismo.a história de Gwen contém temas que outras meninas e mulheres do espectro podem reconhecer: ansiedade e alienação, o fardo de tentar se encaixar, e desafios com as relações sociais. Como Gwen, muitas mulheres com autismo são diagnosticadas tarde na vida. Outros são mal diagnosticados,ou nunca chegam à atenção clínica.procurámos compreender melhor as experiências das mulheres com autismo na esperança de encontrar formas de As identificar e ajudar no início da vida. Em um estudo que publicamos em julho, descobrimos uma assinatura para essas mulheres, definida por um alto risco de abuso sexual, esforços esgotantes em camuflagem, e sendo continuamente incompreendidos1. Estas características apontam para próximos passos específicos para melhorar a qualidade de vida das mulheres com autismo.

língua Literal:

a maioria dos médicos e membros da comunidade autista concordam que as mulheres com autismo presentes diferentemente dos homens com a condição. Mas estudos que usam pontuações de testes clínicos e outras métricas para investigar esta discrepância encontram poucas diferenças significativas de gênero. As diferenças de género são realmente triviais, ou estamos a perdê-las ao não fazermos às pessoas certas as perguntas certas?

para ajudar a resolver este quebra-cabeça, nós usamos uma abordagem não convencional que envolveu prestar atenção cuidadosa às experiências das mulheres com autismo. Entrevistamos 14 mulheres com autismo sobre suas vidas. Esperávamos que suas palavras nos dessem uma visão sobre as manifestações sutis do autismo em mulheres que os resultados dos testes não podem. Compreender estas características deve levar a um melhor apoio às mulheres no espectro, e ajudar a impedi-las de sentir que têm de se esconder.o nosso estudo centrou-se em mulheres diagnosticadas com autismo na idade adulta. Nós raciocinamos que, em comparação com aqueles diagnosticados na infância, as experiências destas mulheres seriam mais propensos a revelar como e por que o autismo pode ser negligenciado em meninas. Também esperávamos que pudessem melhorar a nossa compreensão dos custos de um diagnóstico falhado.um de nós (Robyn Steward) tem autismo, e sua visão ajudou a criar as condições para os participantes se expressarem. Por exemplo, encorajamos a entrevistadora a ser mais literal com suas perguntas. Isso foi especialmente importante quando perguntamos sobre temas sensíveis, como o uso de substâncias e o sexo, onde há a tentação de se refugiar em linguagem abstrata e indireta.

Maps and prompts:

certificámo-nos de que a sala de entrevista estava livre de estímulos sensoriais, tais como ruídos altos ou luzes brilhantes, que poderiam agitar os nossos participantes. Preparamos as mulheres enviando mapas e fotos da sala de entrevistas antes do tempo.se as mulheres ainda estavam desconfortáveis com uma conversa em pessoa, demos-lhes a opção de videoconferência. E durante a entrevista, sugerimos usar um temporizador como um prompt visual para quando era hora de passar de uma pergunta para a seguinte.muitas destas adaptações não teriam ocorrido a outros membros da equipa de investigação. Acreditamos que eles ajudaram nossos participantes a se abrir e compartilhar de boa vontade detalhes de suas vidas. Isto pode ter levado a dados mais ricos para as nossas análises do que teríamos se as mulheres estivessem nervosas ou reticentes.incentivamos os participantes a levantar temas, mesmo que não tivéssemos intenção de discuti-los. Então nós usamos uma técnica para codificar sistematicamente dados verbais, chamada análise framework, para pesquisar essas conversas por temas comuns.como Gwen, a maioria dos participantes tinha lutado emocionalmente na infância e na adolescência. Normalmente, médicos, professores e pais trocaram essas dificuldades por outras, como ansiedade, rudeza, embaraço ou depressão.muitos participantes sentiram que os médicos se afastaram ou ignoraram as suas preocupações. Muitos profissionais sustentavam pressupostos inúteis — e por vezes irrealistas-sobre o autismo. Por exemplo, alguns acreditam que o autismo raramente afeta as mulheres.um professor de Educação Especial de um participante disse-lhe que ela era “muito pobre em matemática” para ter autismo. Outras mulheres acreditavam que eram incompreendidas porque professores e médicos não sabiam nada sobre características femininas típicas do autismo. A maioria disse que suas vidas teriam sido mais fáceis se seu autismo tivesse sido notado mais cedo.

incerteza Social:

nossas descobertas sugerem que professores e médicos precisam de mais informações sobre como o autismo se manifesta em meninas e mulheres. Eles devem saber que mesmo as meninas que têm uma amiga próxima ou um interesse em fazer amigos ainda pode ter autismo. E eles devem saber que altos níveis de ansiedade, juntamente com dificuldades sociais em uma menina é um potencial sinal de autismo. Com demasiada frequência, estes profissionais interpretam erradamente as dificuldades consideráveis destas raparigas como sendo simplesmente timidez.encontramos altas taxas de abuso sexual entre os nossos participantes. Isso chocou os dois membros neurotípicos da equipe de pesquisa, mas não Steward. Como um consultor de autismo trabalhando em Educação, Serviços Sociais e Teatro, Steward tinha ouvido uma série de histórias em que os homens tinham manipulado meninas e mulheres com autismo.

As razões para o abuso variavam, mas todos pareciam estar relacionados com as dificuldades sociais do autismo no contexto de ser mulher.por exemplo, uma mulher ligou uma experiência de abuso sexual a “não ler as pessoas para ser capaz de dizer se elas estão sendo assustadoras”.”Outro disse que sua incerteza sobre as regras sociais significava que ela não tinha certeza se poderia dizer “não” às exigências de um parceiro abusivo. Outros sentiram que o isolamento social adolescente significava que eles não tinham oportunidades para desenvolver suas ideias sobre ficar seguros através de discussões com as amigas do sexo feminino.não podemos fornecer uma estatística sobre a prevalência de vitimização sexual entre mulheres com autismo com base em nosso estudo. Mas as nossas conclusões destacam a necessidade de investigação nesta área e sugerem fortemente que as raparigas com autismo devem receber uma educação sexual orientada que inclua informação sobre consentimento e segurança.como Gwen, a maioria dos nossos participantes são especialistas em fingir não ter autismo — um fenômeno às vezes chamado de “camuflagem”.”Eles disseram que usam uma ‘máscara’ ou adotam uma persona que é cuidadosamente construída a partir da cópia do comportamento de pares populares ou personagens fictícios, ou estudando livros de Psicologia.a maioria das mulheres disse que o esforço de passar como neurotípica foi cansativo e desorientador, e muitos pensaram que isso contribuiu para o seu diagnóstico tardio. Não há testes para camuflagem, e esta é uma grande barreira para que os médicos e pesquisadores entendam e ajudem as mulheres no espectro.precisamos desenvolver uma maneira de medir a camuflagem para que possamos determinar se é mais comum em mulheres com autismo do que em homens com a condição — como suspeitamos — e se tem consequências negativas, tais como um risco aumentado de diagnóstico perdido. Tal medida também pode ser usada clinicamente para melhorar a sensibilidade das avaliações de diagnóstico do autismo para meninas e mulheres.as nossas conclusões levantam questões morais mais amplas. Até há pouco tempo, muitos homossexuais sentiam-se forçados a camuflar a sua sexualidade. Felizmente, embora a homofobia ainda seja abundante, é muito menos do que costumava ser. Sugerimos um paralelo com a obrigação que muitas mulheres com autismo sentem de passar como neurotípica.a investigação e o estabelecimento clínico tendem a medir o progresso pelo número de tratamentos disponíveis com base na evidência. No caso do autismo, propomos uma métrica diferente: a medida em que as sociedades permitem que as pessoas vivam abertamente como indivíduos com autismo, sem terem de fingir o contrário.William Mandy é professor sénior de Psicologia Clínica na University College London. Robyn Steward está visitando um associado de pesquisa na Universidade.