Quando Seu Bebê Tem um Defeito de Nascença

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Se o seu filho tem um defeito de nascença, você pode estar se sentindo sobrecarregado e despreparados. Mas você não está sozinho — cerca de 120 mil bebês nascem nos Estados Unidos a cada ano com defeitos de nascença, de acordo com o centro de controle e prevenção de doenças (CDC).é importante saber que muitas pessoas e recursos estão disponíveis para ajudá-lo e ao seu filho. o que são defeitos de nascença?

defeitos à nascença (também chamados anomalias congênitas) são problemas presentes no nascimento. Existem muitos tipos diferentes de defeitos de nascença, e eles podem variar de leve a grave. Defeitos podem ser estruturais (como uma fenda labial/palato, espinha bífida, ou um defeito cardíaco) ou funcionais/de desenvolvimento (como síndrome de Down, surdez, ou um distúrbio metabólico como fenilcetonúria).alguns defeitos são herdados (passados a um bebé pelos pais), enquanto outros têm causas ambientais. Em muitos casos, a causa é desconhecida.

Medidas a tomar

como pai de uma criança com um defeito de nascença, é importante para você:

reconhecer suas emoções. Você pode sentir choque, negação, dor, e até mesmo raiva. Aceite esses sentimentos, e fale sobre eles com seu cônjuge/parceiro e outros membros da família. Também pode considerar consultar um conselheiro. O seu médico pode provavelmente recomendar uma assistente social ou um psicólogo.obtenha apoio. Falar com alguém que passou pelo mesmo pode ajudar. Pergunte ao seu médico ou assistente social se outros pais na área têm filhos com a mesma condição. Considere juntar — se a um grupo de apoio-peça aos médicos ou especialistas conselhos sobre encontrar um grupo de apoio local ou nacional, ou pesquisar online.Celebre o seu filho. Deixe — se desfrutar do seu bebê da mesma forma que qualquer novo pai faria-abraçando e brincando, observando por marcos de desenvolvimento (mesmo se eles são diferentes daqueles em crianças sem um defeito de nascimento), e compartilhando sua alegria com membros da família e amigos. Muitos pais de bebês com defeitos de nascimento se perguntam se eles devem enviar anúncios de nascimento. Esta é uma decisão pessoal — o fato de que seu bebê tem um problema de saúde não significa que você não deve estar animado com a nova adição à sua família.Educe-se. Tente aprender o máximo que puder, assim que puder. Comece por fazer muitas perguntas aos seus médicos. Registre as respostas, e se você não estiver satisfeito — ou se um médico não responder suas perguntas cuidadosamente — não tenha medo de obter segundas opiniões.outros locais para obter informações incluem::

• livros escritos para os pais de crianças com defeitos de nascimento
• as organizações nacionais, tais como o March of Dimes, o Centro Nacional de Informação para Crianças e Jovens Com Deficiência, e aqueles que representam um determinado defeito de nascença
• grupos de apoio ou outros pais

Manter um arquivo com uma lista de perguntas e as respostas que você encontrar, bem como sugestões para leitura complementar e quaisquer materiais médico do seu filho dá. Mantenha uma lista atualizada de todos os prestadores de cuidados de saúde e seus números de telefone, bem como números de emergência.Explore opções para pagar o tratamento e cuidados contínuos para o seu filho. Pode haver custos médicos e terapêuticos adicionais em cuidar de uma criança com um defeito de nascença. Além do seguro de Saúde, Outros recursos disponíveis incluem organizações sem fins lucrativos de deficiência, fundações privadas, Medicaid, e programas estaduais e locais. Um assistente social pode ajudá-lo a aprender mais sobre isso.procurar intervenção precoce. Intervenção precoce significa reunir uma equipe de especialistas para avaliar as necessidades de uma criança e criar um programa de tratamento. Os Serviços de intervenção precoce podem incluir suporte alimentar, Tecnologia de assistência (ferramentas, dispositivos e aids que facilitam as tarefas diárias para pessoas com deficiência), terapia ocupacional, fisioterapia, terapia da fala, serviços de nutrição e serviços de trabalho social.além de identificar, avaliar e tratar as necessidades do seu filho, programas de intervenção precoce:

• dizer-lhe onde você pode obter informações sobre a deficiência
• ajuda para você aprender a cuidar do seu filho em casa
• ajudar você a encontrar opções de pagamento e dizer a você onde você pode encontrar serviços gratuitos
• ajudar você a tomar decisões importantes sobre os cuidados do seu filho
• fornecer aconselhamento

O médico do seu filho ou um assistente social no hospital onde deu a luz deve ser capaz de conectar você com o programa de intervenção precoce em sua área.

trabalho em equipa. A maioria das crianças com defeitos de nascença precisa de uma equipe de profissionais para tratá-los. Mesmo que o seu filho precise de consultar apenas um especialista, essa pessoa irá coordenar os cuidados com o seu prestador de cuidados primários. Alguns hospitais têm equipes prontas para lidar com problemas como defeitos cardíacos, fissura labial e palato, ou paralisia cerebral. Ainda assim, você pode encontrar-se sendo o contato principal entre diferentes prestadores de cuidados e o coordenador das nomeações de seus filhos. O mais rápido possível, conheça os diferentes membros da equipe. Certifique-se de que eles sabem quem mais vai cuidar do seu filho e que você pretende desempenhar um papel chave.

defeitos de nascença no futuro

a investigação continua sobre as causas dos defeitos de nascença e formas de Os detectar, prevenir e tratar. A tecnologia desempenha um papel importante — por exemplo, os testes pré-natais tornaram-se melhores e mais precisos.os testes mais seguros e mais precisos incluem: testes de ultra-sons e imagiologia por ressonância magnética (IRM), rastreio de ADN sem células, que envolve a colheita de uma amostra de sangue da mãe e o teste para a composição genética do bebé. Este teste ajuda os médicos a identificar qualquer cromossoma anormal no bebê, o que pode causar problemas como síndrome de Down e síndrome de Turner.amniocentese e amostragem coriónica de villi. A amniocentese envolve a remoção de uma pequena quantidade de líquido amniótico em torno do feto em desenvolvimento. Este fluido pode ser testado para verificar se há problemas genéticos. A amostragem de vilosidades coriónicas envolve a remoção de um pequeno pedaço da placenta para verificar se existem problemas genéticos.o aconselhamento pré-concepcional pode ajudar os casais a compreenderem os riscos de ter um bebé com um defeito de nascença antes de tentarem engravidar.nenhum destes testes pode prevenir defeitos de nascença, mas dão um diagnóstico mais claro, mais seguro e mais preciso numa fase anterior da gravidez — dando aos pais mais tempo para procurar aconselhamento e considerar as suas opções.a investigação genética está a avançar rapidamente. O Projeto Genoma Humano identificou a maioria dos genes no corpo humano, mas os pesquisadores ainda estão trabalhando para entender o que os genes fazem. Muitas mutações genéticas que levam a um alto risco de defeitos de nascença foram identificadas.a cirurgia precoce é uma opção no tratamento de certos defeitos de nascença — e às vezes pode ocorrer mesmo antes de um bebé nascer. Cirurgiões agora podem operar fetos para reparar defeitos estruturais, como hérnias do diafragma, espinha bífida e problemas pulmonares. Estes procedimentos podem ser controversos, porém, porque às vezes causam parto prematuro. E ainda não está claro se eles podem sempre melhorar o resultado de uma criança.para obter informações sobre pesquisas específicas sobre a deficiência do seu filho, contacte a Organização Nacional para essa deficiência. Além disso, a marcha de Dimes, o Centro Nacional de informação para crianças e jovens com deficiência, e a Organização Nacional para as doenças raras, Inc. (NORD), pode ter informações sobre as últimas pesquisas.