Texas Children’s Blog

“In some cases, silence is dangerous.”- Santo Ambrósio este bem conhecido ditado, sem dúvida, tem um significado poderoso e, no caso do nosso filho, o silêncio mais perigoso foi no seu sofrimento. Pouco depois de ser diagnosticado com complexo de esclerose tuberosa (TSC), o nosso filho de 4 meses, Aiden, começou a ter espasmos infantis, uma doença epiléptica muitas vezes descrita como catastrófica. No início, não percebi porque é que uma palavra descritiva tão dura foi usada para algo que parecia tão inocente. Fez-me duvidar se era ou não verdadeiramente responsável pelas questões que a investigação alegou, até ter testemunhado a sua destruição em primeira mão. Tal como os cerca de 40% das crianças diagnosticadas com TSC, o nosso filho desenvolveu espasmos infantis um mês após o início da sua primeira convulsão. Espasmos infantis diferem das convulsões que teve naquele primeiro mês.

em vez de ter uma convulsão, ele agora teve várias convulsões (aglomerados) que ocorreram um após o outro. Clássico a este transtorno convulsivo, seus aglomerados foram identificados pelos movimentos repetitivos do corpo que ocorreram durante cada convulsão repetitiva. Estes movimentos podem ser subtis e muito difíceis de detectar. Como o Aiden foi diagnosticado com TSC e epilepsia, fomos prontamente avisados para procurar esses movimentos que poderiam manifestar-se como uma cabeça a balançar ou um movimento de esfaqueamento do seu corpo. Estes movimentos são muitas vezes confundidos com o reflexo do choco comum em bebês, refluxo ácido ou cólicas. Reconhecemos os aglomerados do Aiden porque os braços dele flectiram e a cabeça foi puxada para baixo num movimento rítmico. Seu olho direito também regaria no final de cada aglomerado. Talvez tenha sido toda a pesquisa, ou talvez apenas instinto, mas quando vimos isto, marcámos uma consulta com o neurologista dele. Fomos ao gabinete do neurologista armados com um vídeo que usamos como prova do que acreditamos serem spams. Depois de ver o vídeo, um electroencefalograma (EEG) foi imediatamente ordenado para detectar os padrões anormais consistentes com espasmos infantis chamados hipsarritmia. Ele foi diagnosticado e prontamente receitou Sabril vigabatrina e colocado em uma dose saudável de esteróides até que nós recebemos a sua medicação.este foi um momento muito assustador para nós. Não entendíamos esta desordem e cada informação sobre ela escrevia más notícias. Estes movimentos silenciosos e rítmicos eram prejudiciais ao seu desenvolvimento e não demorou muito para percebermos como os spams estavam a começar a afectar o Aiden. O Aiden deixou de conhecer os marcos do desenvolvimento. Ele não se envolvia no jogo, ele era fisicamente fraco e suas habilidades de linguagem estavam estagnadas. Reunimo-nos com o programa de Head Start do Condado pouco depois do seu diagnóstico inicial e inscrevemo-lo no programa de intervenção precoce com o Conselho Municipal de deficiências de desenvolvimento. Nós planejamos com antecedência e estávamos preparados para enfrentar os desafios trazidos por este difícil novo tipo de transtorno de convulsões. O Aiden tinha apenas alguns meses de idade, mas estava a começar a sua luta ao longo da vida com a epilepsia que ameaçava muito mais do que os marcos e habilidades que lhe estava a roubar. Após oito anos, a luta o levaria à Neurocirurgia. Oito anos de mudanças na medicação Nunca alcançaram o controlo de crises a longo prazo de que o Aiden precisava. Como previsto, os espasmos continuaram, controlados apenas temporariamente, e se desenvolveram em outros tipos de convulsão. Espasmos infantis foram identificados como aglomerados de convulsões parciais complexas à medida que ele crescia da infância, mas seu efeito permaneceu o mesmo. Os outros ataques que se manifestaram o deixariam cair sem aviso e o abalariam violentamente, muitas vezes deixando-o paralisado por até 20 minutos.

afetou-o fisicamente e ele ainda não estava encontrando muitos marcos e muitas vezes regrediu com qualquer progresso feito quando a atividade de convulsão aumentou. O cérebro dele foi demasiado bombardeado com convulsões. Os espasmos infantis são tão perigosos e agressivos como descrito. O Aiden só ficou aliviado depois de uma neurocirurgia de três partes que teve este verão no Texas Children’s Hospital. Novos métodos para tratar espasmos infantis antes de começarem estão vendo resultados positivos, mas mais trabalho precisa ser feito, incluindo maior conscientização. Aqui estão algumas coisas a saber sobre Spams Infantis:

• embora os espasmos infantis sejam raros, aproximadamente 40% das crianças diagnosticadas com TSC Irão desenvolvê-los.espasmos infantis são frequentemente confundidos com outras condições, por isso é imperativo registar quaisquer movimentos anormais e comunicá-los imediatamente ao seu neurologista.procure cuidados com um neurologista pediátrico familiarizado com espumas infantis ou TSC. Ou são mais propensos a ver um maior volume de casos de espasmos infantis. Fazer perguntas, tomar notas e nunca hesitar em fazer uma chamada para o escritório do neurologista.procure intervenção precoce, especialmente se o seu filho for diagnosticado com espasmos infantis. A intervenção precoce é uma excelente maneira de ser proativo sobre quaisquer atrasos no desenvolvimento que possam ocorrer, bem como ajudar com quaisquer atrasos quando eles ocorrem.faça a sua pesquisa. Há uma série de excelentes recursos e pessoas que estão dispostas a ajudar e responder a perguntas.espasmos infantis demonstraram ser o aspecto mais desafiador do diagnóstico de TSC do nosso filho. Eles também eram os mais assustadores. Embora o controle para ele foi finalmente alcançado através da Neurocirurgia, ele ainda tem atrasos significativos no desenvolvimento e físico como resultado de sua batalha de oito anos com este raro transtorno de epilepsia. Detecção precoce e tratamento é a melhor esperança para um bom resultado para crianças diagnosticadas com spams infantis. Juntos podemos quebrar o silêncio para que outras crianças não passem tempo precioso sofrendo de espasmos infantis.