The Dilemma of Aging Parents with Adults with Autism Still Living at Home

In a summary of key findings from the 2015 National Autism Indicators Report, we parents now have confirmation: “Young adults with autism had the lowest rate of independent living (19%) compared to their peers with other disabilities.”1 O Estado de 2015 Do Estado em deficiência de desenvolvimento relatou:” 71% das pessoas com deficiência de desenvolvimento vivem em casa com um cuidador familiar … mais de 41.000 pessoas com I / DD estão vivendo com cuidadores com mais de 60 anos na Pensilvânia..”2

PA Vice-Secretário Nancy Thaler da abertura de instrução no 1/16/16 FÁCIL Fundação da conferência sobre a Criação de Comunidades para Adultos com Necessidades Especiais foi: “não devemos perder de vista o fato de que, neste país, é uma questão de pobreza, não é apenas uma deficiência problema. A habitação neste país é uma crise!”3

muitos adultos com autismo e seus pais são pobres em recursos e estão competindo com mães solteiras no bem-estar, pessoas com doença mental, pessoas com deficiência de Desenvolvimento, pessoas com limitações físicas e os idosos para moradia acessível em um mercado escasso. Além disso, o financiamento residencial está em declínio, enquanto o número de adultos autistas está em ascensão.a qualidade de vida de muitos dos nossos filhos adultos depende da nossa capacidade de continuar a viver com eles. Isto, é claro, é impossível indefinidamente porque não somos projetados para sobreviver a eles. Planear e implementar resultados bem sucedidos para o futuro dos nossos filhos sem nós não é apenas emocionalmente esmagador, é virtualmente impossível para nós realizar sem mais apoio!aqueles de nós que estão fornecendo cuidados diretos para nossas crianças adultas dependentes estão muitas vezes lutando financeiramente, lidando com problemas de envelhecimento e saúde e, como eu, estão se sentindo esgotados. Michelle Diament, uma escritora do site “Disability Scoop”, abordou esta preocupação em um artigo de 2009: “pesquisadores seguiram um grupo de mães de adolescentes e adultos com autismo por oito dias seguidos. As mães foram entrevistadas no final de cada dia sobre suas experiências e em quatro dos dias pesquisadores mediram os níveis hormonais das Mães para avaliar seu estresse. Eles descobriram que um hormônio associado ao estresse era extremamente baixo, consistente com pessoas experimentando estresse crônico, como soldados em combate, os pesquisadores relatam em um dos dois estudos publicados no Journal of Autism and Developmental Disorders. Este é o resíduo fisiológico do estresse diário, diz Marsha Mailick Seltzer, uma pesquisadora da Universidade de Wisconsin-Madison que foi a autora dos estudos.”5

Por necessidade situacional, muitos de nós ainda giram muito de nossa vida em torno de nosso filho adulto. Esta não é a nossa preferência, mas não podemos encontrar alternativas. Estatisticamente, “4 em cada 10 adultos com autismo estão desconectados tanto do trabalho como do ensino secundário”, o que significa que não têm nada a fazer nem para onde ir. Não é só que os nossos filhos não se podem dar ao luxo de viver sozinhos, muitas vezes eles não têm vida própria fora do que nós criamos e mantemos para eles.

na Pensilvânia, muitas famílias estão recebendo suporte de dia chamado ” waivers.”Inicialmente, as renúncias foram projetadas como alternativas aos cuidados institucionais. Os nossos filhos tiveram a opção de” renunciar ” ao seu direito a cuidados institucionais em vez de apoios baseados na comunidade. Na cultura de autodeterminação de hoje, os cuidados institucionais não estão prontamente disponíveis.a minha filha recebe 5 horas de apoio, 7 dias por semana. Ela tem um plano de serviço individualizado (ISP). Ela tem oportunidades de ir a sítios e fazer coisas sem mim. Isto é bom para ambos, mas ela ainda é uma daquelas 4 em cada 10 pessoas que não trabalham e não estão na escola. O que faz ela o dia todo? Ela gasta o nosso dinheiro.estou determinado a ter sucesso no esforço que a maioria dos pais toma como garantido, garantindo para a minha filha uma vida própria. No processo, vou recuperar a minha vida. Inicialmente, minha estratégia era construir uma rede de suporte formal e informal, substituindo-me por uma equipe. Encontrei algo a que chamo o fenómeno da teia de aranha. Sabias que todos os dias uma aranha precisa de reconstruir a sua teia? Até agora isto não funcionou porque sem a aranha, a teia decai. Pessoas com habilidades sociais adequadas sabem como reconstruir suas próprias teias. Então, quem vai construir e manter o dela?agora estou a começar a pensar de forma diferente. Estou a chegar à conclusão de que a vida residencial não é necessariamente uma má ideia. Talvez só precisemos de ajustar o modelo. Comunidades intencionais com desenhos brilhantes estão a começar a aparecer. Na mesma conferência da Fundação EASI mencionada anteriormente, Desireé Kameka, Coordenador Nacional, coalizão para a escolha da Comunidade na Madison House Autism Foundation em Rockville, MD, apresentou alguns projetos-piloto emocionantes. Infelizmente, a maioria dos pais como eu são caros.no final, acredito que a pobreza é um fator significativo. Atualmente, sem financiamento residencial suplementar, a maioria dos adultos com autismo não pode dar ao luxo de viver em qualquer outro lugar, a não ser com seus pais. Actualmente, as potenciais fontes de financiamento estatal e federal concentram-se noutras áreas. O que é preciso para acordar os nossos funcionários eleitos? Se não formos agora pró-activos, o número epidémico de adultos autistas enfrentará colocações de crise muito mais dispendiosas em prisões, lares de idosos e abrigos para desabrigados!se os nossos governos federais e estaduais partilharem connosco o custo do desenvolvimento de opções de habitação inovadoras e acessíveis, e nos apoiarem agora no processo de criação das redes de apoio necessárias, os nossos filhos ganharão e o movimento de autodeterminação terá sucesso. Ajude-nos a defender o financiamento de que precisamos agora para criar os modelos de habitação acessíveis de que as nossas crianças adultas precisam. Ajuda-nos a largar. É a coisa certa a fazer.Alexandra Bricklin é uma terapeuta musical que vive com o marido num apartamento por cima da garagem da casa da família de Rebecca Bricklin., a corporação fundada para criar e proteger a qualidade de vida em toda a vida para sua filha Rebecca e dois companheiros de quarto. Para saber mais, visite nossa página no Facebook, a equipe de Segurança Pessoal de Rebecca Bricklin Inc. em www.facebook.com/CormmunityforRebecca ou contactar Alexandra at [email protected] Roux, Anne M., Shattuck, Paul T., Rast, Jessica E., Rava, Julianna A., and Anderson, Kristy, A. Indicadores de autismo nacionais relatório: transição para a idade adulta jovem. Philadelphia, PA: Life Course Outcomes Research Program, A. J. Drexel Autism Institute, Drexel University, 2015.

5. Diament, Michelle. (2009). As Mães Autistas Têm Stress Semelhante Aos Soldados De Combate. Retrieved March 02, 2016, from https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/