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Por exemplo, um estudo analisou mais de 30 terapias alternativas, que são comercializados para tratar as pessoas com a doença de Lyme, e afirmou: “A eficácia destes tratamentos não convencionais para a doença de Lyme não é suportado por evidências científicas, e, em muitos casos, eles são potencialmente prejudiciais.”

Auwaerter, o Professor Johns Hopkins e um dos autores do estudo, diz, ” realmente não há nada a não ser experiência prática e hipóteses sobre se pode ajudar.”

Por outro lado, que “experiência prática” pode significar uma grande diferença em ajudar um paciente a lidar com uma condição crónica e debilitante. Muitos pacientes no Dean Center, incluindo Hart, os acham muito úteis, eles dizem ao pessoal.

‘It’s a Very Isolating Disease’

odos os doentes do Dean Center também recebem apoio de saúde mental. Nos cinco meses que Hart esperou para ver o Dr. Crandell, o centro começou com um grupo de habilidades de enfrentamento, dirigido por Kerry Lang, seu conselheiro de saúde mental.

“Eu sou um sofredor de Lyme para que eles saibam que eu entendo”, diz Lang. “O que eu realmente tento fazer é construir um senso de comunidade. Acho que isso dá aos pacientes uma sensação de empoderamento, mas também apenas a validação.”

tal apoio era precisamente o objectivo dos benfeitores Brandi e Chris Dean, cujo dom — eles se recusaram a tornar o tamanho da soma pública — tornou possível o centro de Dean.Brandi Dean foi diagnosticada com Lyme em 2011, depois que vários médicos descartaram seus sintomas como ansiedade devido ao cuidado de duas crianças. Como parte da doação dos Deans, o aconselhamento de saúde mental no centro é gratuito.”eu conheci algumas pessoas que estavam lutando, que não tinham o sistema de suporte que eu tinha”, diz Brandi Dean. Alguns morreram por suicídio. “Então era importante para mim ter alguém disponível como conselheiro de saúde mental.Hart sentiu um sentimento semelhante de abandono, e dificuldade em convencer os médicos que havia um problema. “É uma doença muito isolante, porque você não parece doente”, diz ela. “É uma doença invisível.”

As coisas têm corrido tão bem ultimamente, Hart diz, que ela começou seu próprio grupo de apoio Lyme que se reúne uma vez por mês em Hingham.

A abordagem de reabilitação

os Deans escolheram Spaulding por causa de sua experiência fornecendo cuidados de longo prazo para pacientes com doenças debilitantes e crônicas de todos os tipos.”nós pensamos, por causa de sua mente aberta e compaixão, que eles estariam mais dispostos a enfrentar nossos pacientes”, diz Brandi Dean. “É preciso uma equipe de pessoas com uma compreensão dos efeitos debilitantes da doença de Lyme.”

E é uma equipe cuja abordagem centra-se na reabilitação: técnicas e terapias para ajudar os pacientes a recuperar a função e aprender a lidar com doenças crônicas.Antes de liderar a clínica, o Dr. Crandell especializou-se em reabilitação amputada, recebendo um prêmio de serviço público por seu trabalho com vítimas do bombardeio da Maratona de Boston. Mas “quer seja minha área de especialização ou não, como médico de Medicina Física e reabilitação de serviço completo, está em nossa largura de banda”, diz Crandell, referindo-se à especialidade dele e do Dr. Zubcevik.a maioria dos outros centros acadêmicos que se concentram na síndrome pós-tratamento da doença de Lyme são dirigidos por internistas especializados em doenças infecciosas, como clínicas na Universidade de Brown ou Johns Hopkins.muitas vezes, o foco é determinar se um diagnóstico de Lyme é correto, e se antibióticos adicionais são necessários. Na Columbia, um neuropsiquiatra dirige a Clínica Especializada de Lyme.o Dr. John Aucott, director do centro de Investigação da doença de Lyme na Johns Hopkins, diz que os médicos da reabilitação têm uma vantagem especial.: “Eles têm experiência significativa no tratamento dos sintomas e foco na função, bem como muita experiência com sintomas cognitivos e fadiga”, diz ele. “É muito complementar ao que um internista faz.”

sintomas medicamente familiares

pacientes vêm para a Clínica Dean com muitos rótulos diagnósticos — “Lyme crônica” ou “síndrome pós-tratamento da doença de Lyme”, entre outros.

(Nota Lexical: as etiquetas de diagnóstico neste reino são controversas. O termo “Lyme crônica” não tem uma definição clara, significando coisas diferentes para pessoas diferentes. O CDC usa “síndrome pós-tratamento da doença de Lyme”, mas isso tem critérios diagnósticos muito rigorosos.)

Dr. Crandell ‘s preferred term,” tick-borne impairment, “or TBI, is a play on words: In medicine, TBI is better known as the initials for” traumatic brain injury.Crandell diz que o termo não é para sugerir que seus pacientes tenham um trauma cerebral, mas sim para lembrar que muitos de seus sintomas são clinicamente familiares, e são passíveis de tratamentos familiares aos médicos de reabilitação que rotineiramente tratam lesões cerebrais.