blogul copiilor din Texas

„în unele cazuri, tăcerea este periculoasă.”- Sfântul Ambrozie această binecunoscută zicală fără îndoială are un sens puternic și în cazul fiului nostru, cea mai periculoasă tăcere a fost în suferința sa. La scurt timp după ce a fost diagnosticat cu complexul de scleroză tuberoasă (TSC), fiul nostru de 4 luni, Aiden, a început să aibă spasme infantile, o tulburare de epilepsie adesea descrisă ca fiind catastrofală. La început, nu am înțeles de ce un cuvânt descriptiv atât de dur a fost folosit pentru ceva care părea atât de nevinovat. Ea ma făcut să mă îndoiesc dacă este sau nu a fost cu adevărat responsabil pentru problemele de cercetare a susținut, până când am asistat la distrugerea ei prima mana. La fel ca aproximativ 40% dintre copiii diagnosticați cu TSC, fiul nostru a dezvoltat spasme infantile la o lună după debutul primei crize. Spasmele Infantile diferă de crizele pe care le-a avut în prima lună.

în loc să aibă o criză, el a avut acum mai multe crize (clustere) care au avut loc una după alta. Clasic la această tulburare convulsivă, grupurile sale au fost identificate prin mișcările repetitive ale corpului care au avut loc în timpul fiecărei crize repetitive. Aceste mișcări pot fi subtile și foarte greu de detectat. Deoarece Aiden a fost diagnosticat cu TSC și epilepsie, am fost avertizați cu promptitudine să căutăm aceste mișcări care s-ar putea manifesta ca o mișcare a capului sau o mișcare a corpului său. Aceste mișcări sunt adesea confundate cu reflexul de tresărire comun la sugari, reflux acid sau colici. Am recunoscut clusterele lui Aiden pentru că brațele i s-au flexat și capul tras în jos într-o mișcare ritmică. Ochiul său drept ar apărea, de asemenea, până la sfârșitul fiecărui grup. Poate că a fost toată cercetarea, sau poate doar instinctul intestinal, dar când am văzut prima dată acest lucru, am făcut imediat o întâlnire cu neurologul său. Ne-am dus la cabinetul neurologului înarmați cu un videoclip pe care l-am folosit ca dovadă a ceea ce credeam că sunt spam-uri. După ce a văzut videoclipul, a fost comandată imediat o electroencefalogramă (EEG) pentru a detecta tiparele anormale în concordanță cu spasmele infantile numite hipsaritmie. El a fost diagnosticat și prescris prompt Sabril Vigabatrin și plasat pe o doză sănătoasă de steroizi până când am primit medicamentele sale.

acesta a fost un moment foarte înfricoșător pentru noi. Nu am înțeles această tulburare și fiecare informație despre ea a scris vești proaste. Aceste mișcări tăcute și ritmice au fost dăunătoare dezvoltării sale și nu a durat mult să observăm cum spamurile au început să-l afecteze pe Aiden. Aiden a încetat să mai întâlnească repere de dezvoltare. El nu s-ar angaja în joc, el a fost slab fizic și abilitățile sale lingvistice au fost stagnante. Ne-am întâlnit cu programul Județean Head Start la scurt timp după diagnosticul inițial și l-am înscris la Programul de intervenție timpurie la Consiliul Județean pentru dizabilități de dezvoltare. Am planificat din timp și am fost pregătiți să facem față provocărilor aduse de acest nou tip dificil de tulburare convulsivă. Aiden avea doar câteva luni, dar își începea lupta de-a lungul vieții cu epilepsia care amenința mult mai mult decât reperele și abilitățile pe care le jefuia de la el. După opt ani, lupta l-ar duce la neurochirurgie. Opt ani de schimbări de medicamente nu au atins niciodată controlul convulsiilor pe termen lung de care avea nevoie Aiden. Așa cum era de așteptat, spasmele au continuat, controlate doar temporar și s-au dezvoltat în alte tipuri de convulsii. Spasmele Infantile au fost identificate ca grupuri de convulsii parțiale complexe pe măsură ce a crescut din copilărie, dar efectul lor a rămas același. Celelalte crize care s-au manifestat l-ar lăsa fără avertisment și l-ar scutura violent, lăsându-l adesea paralizat până la 20 de minute.

l-a afectat fizic și încă nu îndeplinea multe repere și adesea a regresat cu orice progres înregistrat atunci când activitatea convulsivă a crescut. Creierul lui a fost prea bombardat cu convulsii. Spasmele Infantile sunt la fel de periculoase și agresive cum sunt descrise. Aiden a fost ușurat doar după o Neurochirurgie în trei părți pe care a avut-o în această vară la Spitalul de copii din Texas. Noile metode de tratare a spasmelor infantile înainte de a începe văd rezultate pozitive, dar trebuie depuse mai multe eforturi, inclusiv o conștientizare sporită. Iată câteva lucruri de știut despre Spamurile Infantile:

• deși spasmele infantile sunt rare, aproximativ 40% dintre copiii diagnosticați cu TSC le vor dezvolta.
• spasmele Infantile sunt de obicei confundate cu alte afecțiuni, deci este imperativ să înregistrați orice mișcare anormală și să o raportați imediat neurologului.
• căutați îngrijire cu un neurolog pediatru familiarizat cu spamurile infantile sau TSC. Fie sunt mai susceptibile de a vedea un volum mai mare de cazuri de spasme infantile. Puneți întrebări, luați notițe și nu ezitați niciodată să faceți un apel telefonic la biroul neurologului.
• căutați o intervenție timpurie, mai ales dacă copilul dvs. este diagnosticat cu spam infantil. Intervenția timpurie este o modalitate excelentă de a fi proactiv cu privire la orice întârzieri de dezvoltare care pot apărea, precum și de a ajuta cu orice întârzieri atunci când apar.
• fă-ți cercetările. Există o serie de resurse excelente și oameni care sunt dispuși să ajute și să răspundă la întrebări.

spasmele Infantile s-au dovedit a fi cel mai provocator aspect al diagnosticului TSC al fiului nostru. Erau și cei mai înfricoșători. Deși controlul pentru el a fost realizat în cele din urmă prin Neurochirurgie, el are încă întârzieri semnificative de dezvoltare și fizice ca urmare a luptei sale de opt ani cu această tulburare rară de epilepsie. Depistarea precoce și tratamentul reprezintă cea mai bună speranță pentru un rezultat bun pentru copiii diagnosticați cu spam infantil. Împreună putem rupe tăcerea, astfel încât alți copii să nu petreacă timp prețios suferind de spasme infantile.