ce facem

scopul nostru este să demonstrăm că NVLD este un diagnostic valid și distinct. Pentru a ajuta la realizarea acestui lucru, proiectul NVLD desfășoară cercetări bazate pe dovezi cu mai multe instituții și experți renumiți, inclusiv Centrul Medical al Universității Columbia și Spitalul de copii din Los Angeles. Aceasta include studii epidemiologice, neuroimagistice și RMN. Cercetarea noastră examinează simptomele NVLD în grupuri de copii pentru a vedea cum se prezintă NVLD și cum simptomele sale diferă de simptomele altor tulburări. Am terminat recent imagistica creierului copiilor cu NVLD, sperând să identificăm baza neurobiologică a dizabilității.inițiativele noastre de cercetare includ, de asemenea, un efort distinct de a asigura includerea dizabilității de învățare Non-verbală în DSM (manualul de Diagnostic și Statistic al tulburărilor mintale).

includerea viitoare a DSM pentru dizabilități de învățare Non-verbală

proiectul NVLD finanțează un proiect la Departamentul de Psihiatrie a copilului și Adolescentului al Centrului Medical al Universității Columbia (CUMC) (PI: Prudence Fisher, Ph.D.) pentru a pregăti o propunere de includere a NVLD în DSM.

în mai 2017, proiectul NVLD a sponsorizat o întâlnire de consens la Columbia cu scopul de a ajunge la o definiție standard propusă a NVLD, în format DSM, care ar fi acceptabilă pentru Domeniu, pe baza datelor de cercetare disponibile în prezent. Reuniunea de consens a reunit pentru prima dată lideri globali în domeniu pentru a conveni asupra unei definiții standard pentru NVLD. Înainte de conferință, mulți experți în domeniu au avut opinii variate cu privire la diagnosticul precis al NVLD.

participanții la Conferința de două zile au inclus Facultatea CUMC, experți din alte instituții academice și educatori din zona New York. În plus, au participat șapte experți globali NVLD, Drs.Jessica Broitman, Joseph Casey, Jack M. Davis, Jodene Goldenring Fine, Irene Mammarella, M. Douglas Ris, Margaret Semrud-Clikeman și membri ai consiliului de Administrație și Consiliului Consultativ al proiectului NVLD.

participanții au discutat despre schimbarea numelui pentru a reflecta faptul că dificultatea procesării spațiale este ceea ce diferențiază NVLD de alte tulburări DSM și să o deconecteze de termenul ‘non-verbal’, care este confuz pentru cei care nu sunt familiarizați cu tulburarea, deoarece cei cu dizabilități nu sunt afectați verbal.

o a doua reuniune de consens a avut loc în octombrie 2018 pentru a finaliza definiția și pentru a obține date suplimentare pentru a sprijini propunerea. Participanții la întâlnirea de consens au fost de acord să schimbe numele în tulburare vizual-spațială de dezvoltare (dizabilitate de învățare nonverbală).

în mai 2020, a fost lansat un sondaj pentru părinții copiilor cu NVLD. Acest sondaj s-a axat pe simptomele NVLD, istoricul sănătății mintale, sănătatea fizică și contribuția cu privire la un nou nume.obținerea NVLD în DSM este un proces în mai multe etape care implică revizuirea experților și comentarii publice. Experții NVLD de la Columbia efectuează în prezent o revizuire sistematică a literaturii științifice pentru a furniza dovezi justificative pentru includerea sa în DSM. Această lucrare este condusă de Dr.Fisher, cu sprijinul proiectului NVLD. Obținerea NVLD în DSM este extrem de importantă din mai multe motive.

un diagnostic DSM este adesea obligat să raporteze datele de diagnosticare părților terțe interesate (inclusiv agențiilor guvernamentale, asigurătorilor privați, sistemelor și programelor educaționale) în scopul rambursării și pentru determinarea eligibilității și finanțării serviciilor. Fără includerea sa, accesul la tratament psihologic și la intervenții și acomodări educaționale ar putea fi blocat.

includerea DSM ar oferi, de asemenea, un limbaj comun pentru profesioniștii mentali și pentru alții care deservesc copiii NVLD și este adesea folosit ca instrument educațional sau text necesar în multe programe de formare și școli postuniversitare pentru a instrui profesioniști cu privire la modul de recunoaștere a tulburărilor și problemelor comune. Includerea NVLD în DSM, oferindu-i o „casă de diagnostic”, ar ajuta la o mai bună recunoaștere a copiilor care au această afecțiune și la modul în care diferă de copiii care au probleme academice mai specifice.

includerea NVLD în DSM ar servi unui scop euristic prin stimularea cercetării în acest domeniu, deoarece ar necesita o definiție clară a ceea ce este NVLD. Pentru a cerceta o condiție – factorii de risc, cauzele și rezultatele acesteia, este important să se definească în mod clar ce este (și ce nu este). Astfel, cercetarea intervențiilor, cum să o definim cel mai bine și diferențierea acesteia ca o condiție unică ar fi stimulată.

un studiu Neuroimagistic al copiilor cu NVLD

efectuăm un studiu neuroimagistic al copiilor care au fost diagnosticați cu NVLD la Centrul Medical al Universității Columbia. Cercetarea neuroimagistică ne oferă informații despre structura, funcția și conectivitatea circuitelor creierului. Perturbarea acestor circuite poate duce la dizabilități de dezvoltare și boli neuropsihiatrice. Programul nostru de cercetare își propune să înțeleagă tulburările din circuitele creierului care duc la NVLD.

acest studiu are scopul de a determina dacă creierul copiilor cu NVLD, în raport cu copiii sănătoși și copiii cu tulburare de spectru autist (TSA), are aceleași caracteristici pe care le identificăm în eșantioanele noastre extrase din populația generală. Identificarea unor caracteristici similare în creierul lor ar ajuta la validarea NVLD ca un diagnostic distinct, sugerând că este neurobiologic la o extremă de-a lungul unui continuum de diferențe de raționament verbal/perceptiv găsite în populația generală.

am finalizat porțiunea de scanare a studiului RMN, iar cercetătorii noștri analizează în prezent datele și scriu lucrări. Dacă sunteți interesat să participați la studii viitoare de cercetare, vă rugăm să vă înscrieți aici. Dacă aveți întrebări suplimentare, ne puteți contacta la [email protected]

Epidemiologie

cercetarea epidemiologică studiază bolile în populațiile generale, mai degrabă decât în clinicile de tratament. Pentru a defini și înțelege comportamentele asociate cu NVLD, colaborăm cu epidemiologi de la Columbia University Medical Center, Universitatea din California de Sud și Spitalul de copii din Los Angeles și alte instituții din întreaga lume. Identificăm ce componente ale diagnosticului NVLD se reunesc în mod natural în populația generală, mai degrabă decât numai la pacienții identificați în clinicile de tratament. Acest lucru ne va ajuta să înțelegem care sunt simptomele și semnele NVLD.

cercetările noastre au și vor continua să ne ajute să înțelegem mai bine modul în care creierul copiilor cu NVLD diferă de cel al altor copii.

Microanaliza comunicării nonverbale față în față

Acest studiu examinează dezvoltarea comunicării infantile prin expresia facială și privirea ochilor la patru luni folosind greutăți de întârziere de la a doua la a doua (o nouă metodă statistică în laboratorul nostru) pentru a determina dacă diferențele individuale în aceste abilități prezice atașamentul sau atenția comună (măsurată prin angajament social) la un an. Aceste măsuri de rezultat ar trebui să ne permită să facem diferența între sugarii care pot dezvolta viitoare tulburări ale spectrului autist, mai degrabă decât NVLD.

în mod specific, presupunem că există un grup de sugari care au aberații în greutățile de întârziere în urmărirea privirii și a feței și că aceste diferențe vor discrimina bebelușii la un an care au atașament nesigur, dar nu probleme în angajamentul social. Presupunem că acești sugari pot dezvolta mai târziu NVLD. Potențialii sugari din spectrul autismului sunt mai predispuși să aibă deficite în angajamentul social, în timp ce potențialii sugari NVLD vor demonstra anxietate și atașament nesigur.

imagistica tensorului de difuzie

Bradley S. Peterson, MD, este unul dintre doar o mână de psihiatri academici de frunte din țară care utilizează tehnologia avansată de imagistică a creierului pentru a efectua cercetări cuprinzătoare asupra cauzelor și originilor tulburărilor de dezvoltare, inclusiv a dizabilității de învățare non-verbală. În timp ce clinicienii recunosc NVLD, acesta nu a fost încă validat ca diagnostic. Dr. Peterson și echipa sa de cercetători de la CHLA desfășoară lucrări de validare a NVLD demonstrând că are baze biologice, una dintre cele mai puternice metode de validare științifică. Acest lucru va ajuta în cele din urmă copiii să primească un diagnostic definitiv și în timp util, o intervenție timpurie și un tratament în curs de desfășurare.Dr. Peterson lucrează pentru a valida NVLD demonstrând că discrepanțele dintre IQ-ul verbal și scorurile IQ de performanță—caracteristica măsurabilă de bază a NVLD—au cauze biologice în creier. Ultimele sale cercetări încearcă să arate această utilizare imagistica tensorului de difuzie (DTI).

„avem descoperiri foarte puternice care leagă măsurile DTI și materia albă din creier de măsura NVLD pe care o folosim, care este IQ-ul verbal și împărțirea IQ-ului de performanță”, spune dr.Peterson. „Constatările sunt foarte convingătoare și foarte interesante.”

Filantropia, oferită cu generozitate de proiectul NVLD și Fundația Familiei Laura Lemle, finanțează această lucrare și va ajuta la replicarea constatărilor din acest studiu folosind un al doilea set de date DTI independent. Această strategie s-a dovedit de succes pentru Dr.Peterson în trecut; el a folosit aceeași metodă în cercetările anterioare, care au legat structura creierului de discrepanțele dintre IQ-ul verbal și scorurile IQ de performanță și a fost publicat în Journal of Neuroscience. Acesta este doar un pas important printre mulți pe calea pe care laboratorul său o urmărește pentru a valida NVLD ca un diagnostic distinct.