Dilema îmbătrânirii părinților cu adulți cu Autism care trăiesc încă acasă

într-un rezumat al constatărilor cheie din Raportul național privind indicatorii autismului din 2015, părinții au acum confirmarea: „adulții tineri cu autism au avut cea mai mică rată de viață independentă (19%) în comparație cu colegii lor cu alte dizabilități.”1 Statul 2015 al statului în dizabilitatea de dezvoltare a raportat: „71% dintre persoanele cu dizabilități de dezvoltare trăiesc acasă cu un îngrijitor de familie… peste 41.000 de persoane cu I/DD trăiesc cu îngrijitori de peste 60 de ani în Pennsylvania..”2

Declarația de deschidere a secretarului adjunct al Pa Nancy Thaler la conferința Fundației easi 1 / 16 / 16 privind crearea comunităților pentru adulții cu Nevoi Speciale a fost: „nu ar trebui să pierdem din vedere faptul că, în această țară este o problemă de sărăcie, nu este doar o problemă de handicap. Locuințe în această țară este o criză!”3

prea mulți adulți cu autism și părinții lor sunt săraci în resurse și concurează cu mamele singure în ceea ce privește bunăstarea, persoanele cu boli mintale, persoanele cu dizabilități de dezvoltare, persoanele cu limitări fizice și persoanele în vârstă pentru locuințe la prețuri accesibile într-o piață limitată. În plus, finanțarea rezidențială este în scădere, în timp ce numărul adulților autiști este în creștere.

calitatea vieții pentru prea mulți copii adulți atârnă de capacitatea noastră de a continua să trăim cu ei. Acest lucru, desigur, este imposibil la nesfârșit, deoarece nu suntem proiectați să le depășim. Planificarea și punerea în aplicare a rezultatelor de succes pentru viitorul copiilor noștri fără noi în ea nu este doar copleșitor emoțional, este practic imposibil pentru noi de a realiza fără mai mult sprijin!

aceia dintre noi care oferă îngrijire directă copiilor noștri adulți dependenți se luptă adesea din punct de vedere financiar, se confruntă cu probleme de îmbătrânire și de sănătate și, ca mine, se simt arși. Michelle Diament, scriitoare pentru site-ul web Disability Scoop, a abordat această preocupare într-un articol din 2009: „cercetătorii au urmat un grup de mame de adolescenți și adulți cu autism timp de opt zile la rând. Mamele au fost intervievate la sfârșitul fiecărei zile despre experiențele lor și în patru zile cercetătorii au măsurat nivelurile hormonale ale mamelor pentru a le evalua stresul. Ei au descoperit că un hormon asociat cu stresul a fost extrem de scăzut, în concordanță cu persoanele care se confruntă cu stres cronic, cum ar fi soldații în luptă, raportează cercetătorii într-unul din cele două studii publicate în Journal of Autism and Developmental Disorders. Acesta este reziduul fiziologic al stresului zilnic, spune Marsha Mailick Seltzer, cercetător la Universitatea din Wisconsin-Madison, care a scris studiile.”5

Din necesitate situațională, mulți dintre noi încă gravitează prea mult din viața noastră în jurul copilului nostru adult. Aceasta nu este preferința noastră, dar nu putem găsi alternative. Statistic, „4 din 10 adulți cu autism sunt deconectați atât de la locul de muncă, cât și de la învățământul secundar”, 4 ceea ce înseamnă că nu au nimic de făcut și nicăieri să meargă. Nu doar că copiii noștri nu își pot permite să trăiască singuri, adesea nu au o viață proprie în afara a ceea ce creăm și menținem pentru ei.

în Pennsylvania, multe familii primesc ajutoare de zi numite „renunțări.”Inițial, derogările au fost concepute ca alternative la îngrijirea instituțională. Copiii noștri au avut de ales să „renunțe” la dreptul lor la îngrijire instituțională în locul sprijinului comunitar. În cultura actuală a autodeterminării, îngrijirea instituțională nu este ușor disponibilă.

fiica mea primește 5 ore de sprijin, 7 zile pe săptămână. Are un Plan de servicii individualizat (ISP). Ea are oportunități de a merge locuri și de a face lucruri fără mine. Acest lucru este bun pentru amândoi, dar ea este încă una dintre acele 4 din 10 persoane care nu lucrează și nu sunt la școală. Deci, ce face ea toată ziua? Ne cheltuie banii.

sunt hotărât să reușesc în efortul pe care majoritatea părinților îl consideră de la sine înțeles, asigurându-i fiicei mele o viață proprie. În acest proces, îmi voi lua viața înapoi. Inițial, strategia mea a fost să construiesc o rețea de suporturi formale și informale, înlocuindu-mă cu o echipă. Am întâlnit ceva ce numesc fenomenul pânzei de păianjen. Știați că în fiecare zi un păianjen trebuie să-și reconstruiască pânza? Până acum, acest lucru nu a funcționat, deoarece fără păianjen, pânza se descompune. Persoanele cu abilități sociale adecvate știu cum să-și reconstruiască propriile pânze. Deci, cine o va construi și întreține pe a ei?

acum încep să gândesc diferit. Am ajuns la concluzia că viața rezidențială nu este neapărat o idee rea. Poate că trebuie doar să modificăm modelul. Comunitățile intenționate cu modele strălucitoare încep să apară. La aceeași conferință a Fundației Easi menționată mai devreme, Desire Kameka, Coordonator Național, Coaliția pentru alegerea Comunității la Fundația Madison House Autism din Rockville, MD, a prezentat câteva proiecte pilot interesante. Din păcate, cei mai mulți părinți ca mine sunt Preț afară.

în cele din urmă, cred că sărăcia este un factor semnificativ. În prezent, fără finanțare rezidențială suplimentară, majoritatea adulților cu autism nu își pot permite să locuiască în altă parte decât cu părinții lor. În prezent, sursele potențiale de finanțare de stat și federale sunt concentrate în altă parte. Ce va fi nevoie pentru a trezi oficialii noștri aleși? Dacă nu suntem proactivi acum, numărul epidemic al adulților cu autism se va confrunta cu plasări de criză mult mai costisitoare în închisori, case de îngrijire medicală și adăposturi fără adăpost!

dacă guvernele noastre federale și de Stat împart costul dezvoltării opțiunilor inovatoare de locuințe la prețuri accesibile cu noi acum și ne susțin acum în procesul de creare a rețelelor necesare de suporturi, copiii noștri vor câștiga, iar mișcarea de autodeterminare va reuși. Ajutați-ne să susținem finanțarea de care avem nevoie acum pentru a crea modelele de locuințe la prețuri accesibile de care au nevoie copiii noștri adulți. Ajută-ne să-i dăm drumul. E lucrul corect de făcut.

Alexandra Bricklin este terapeut muzical care locuiește în prezent cu soțul ei într-un apartament deasupra garajului casei deținute de Rebecca Bricklin ‘ s personal Assurance Team Inc., corporația fondată pentru a crea și proteja calitatea vieții pe toată durata vieții pentru fiica lor Rebecca și doi colegi de cameră. Pentru a afla mai multe, vizitați pagina noastră de Facebook, Rebecca Bricklin personal Assurance Team Inc. la www.facebook.com/CormmunityforRebecca sau contactați Alexandra la [email protected].

1. Roux, Anne M., Shattuck, Paul T., Rast, Jessica E., Rava, Julianna A. și Anderson, Kristy, A. Raportul Național al indicatorilor de Autism: tranziția la vârsta adultă tânără. Philadelphia, PA: programul de cercetare a rezultatelor cursului de viață, A. J. Institutul de Autism Drexel, Universitatea Drexel, 2015.
2. Desire Kamika,http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html citând Braddock, D., cânepă, R., Rizzolo, M. C., Tanis, E. S., Haffer, L.,& Wu, J. (2015). Starea Statelor în dizabilități intelectuale și de dezvoltare: ieșind din Marea Recesiune. Washington, DC: Asociația Americană pentru dizabilități intelectuale și de dezvoltare
3. Pa secretar adjunct Nancy Thaler,http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html
4. Roux, Anne M. rezultatele naționale ale tinerilor de vârstă de tranziție pe spectrul autismului. NIH Interagency Autism Comitetul de coordonare. http://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=17975&bhcp=1

5. Diament, Michelle. (2009). Mamele Cu Autism Au Stres Similar Cu Soldații De Luptă. Adus 02 Martie 2016, de lahttps://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/