Femeile cu autism ascund lupte complexe în spatele măștilor

ascultați această poveste:

Gwen este un creator, femeie tânără de succes și inteligentă, făcându-și drumul în lume ca artist. În copilărie, însă, a dorit să se ascundă și să treacă neobservată. De la o vârstă fragedă, s-a simțit diferită de ceilalți copii și a muncit din greu pentru a-și acoperi părți ale personalității, pretinzând că este normală. O copilărie nefericită a cedat locul unei adolescențe și mai grele, în timp ce se străduia să gestioneze relații din ce în ce mai complexe cu colegii. (Gwen a participat la studiul nostru; numele ei a fost schimbat pentru a-și proteja intimitatea.la 20 de ani, Gwen a primit tratament pentru anxietate și depresie și, pe măsură ce a fost ajutată să reflecteze asupra experiențelor și sentimentelor sale, a dat seama că ar putea avea autism. Un psiholog i-a validat autoevaluarea cu un diagnostic oficial, iar viața lui Gwen a început în cele din urmă să aibă sens pentru ea.

acum a înțeles de ce i-a fost atât de greu să se înțeleagă cu oamenii la școală și la serviciu și, ori de câte ori a observat că se simte copleșită în magazinele zgomotoase și aglomerate, și-a dat seama că aceasta face parte din sensibilitatea senzorială care vine odată cu autismul. Ea acum derivă puterea de sentimentul ei de apartenență la comunitatea autism, și se bucură de un sentiment tot mai mare de mândrie ca o femeie cu autism.povestea lui Gwen conține teme pe care alte fete și femei din spectru le pot recunoaște: anxietatea și alienarea, povara încercării de a se potrivi și provocările cu relațiile sociale. La fel ca Gwen, multe femei cu autism sunt diagnosticate târziu în viață. Alții sunt diagnosticați greșit sau nu vin niciodată în atenția clinică.

am căutat să înțelegem mai bine experiențele femeilor cu autism în speranța de a găsi modalități de a le identifica și de a le ajuta la începutul vieții. Într-un studiu pe care l-am publicat în iulie, am descoperit o semnătură pentru aceste femei, definită de un risc ridicat de abuz sexual, de eforturi epuizante de camuflaj și de neînțelegeri încontinuat1. Aceste caracteristici indică următorii pași specifici pentru îmbunătățirea calității vieții femeilor cu autism.

limba literală:

majoritatea clinicienilor și membrilor comunității de autism sunt de acord că femeile cu autism prezintă diferit față de bărbații cu această afecțiune. Dar studiile care utilizează scorurile testelor clinice și alte valori pentru a investiga această discrepanță găsesc puține diferențe semnificative de gen. Sunt diferențele de gen cu adevărat banale sau le ratăm prin faptul că nu punem oamenilor potriviți întrebările potrivite?

pentru a ajuta la rezolvarea acestui puzzle, am folosit o abordare neconvențională care implica acordarea unei atenții atente experiențelor femeilor cu autism. Am intervievat 14 femei cu autism despre viața lor. Am sperat că cuvintele lor ne vor oferi o perspectivă asupra manifestărilor subtile ale autismului la femei pe care scorurile testelor nu le pot. Înțelegerea acestor caracteristici ar trebui să conducă la un sprijin mai bun pentru femeile din spectru și să le împiedice să simtă că trebuie să se ascundă.

studiul nostru s-a axat pe femeile diagnosticate cu autism la vârsta adultă. Am argumentat că, în comparație cu cele diagnosticate în copilărie, experiențele acestor femei ar fi mai susceptibile să dezvăluie cum și de ce autismul poate fi trecut cu vederea la fete. De asemenea, am sperat că acestea ar putea spori înțelegerea noastră a costurilor unui diagnostic ratat.

una dintre noi (Robyn Steward) are autism, iar intuiția ei a ajutat la crearea condițiilor pentru ca participanții să se exprime. De exemplu, am încurajat intervievatorul să fie mai literal cu întrebările ei. Acest lucru a fost deosebit de important atunci când am întrebat despre subiecte sensibile, cum ar fi consumul de substanțe și sexul, unde există tentația de a se refugia într-un limbaj abstract, indirect.

Hărți și solicitări:

ne-am asigurat că sala de interviu nu conține stimuli senzoriali, cum ar fi zgomote puternice sau lumini puternice, care ar putea agita participanții noștri. Am pregătit femeile trimițând hărți și fotografii ale camerei de interviu înainte de timp.

dacă femeile erau încă incomode cu privire la o conversație în persoană, le-am dat opțiunea de videoconferință în schimb. Și în timpul interviului, am sugerat utilizarea unui cronometru ca prompt vizual pentru momentul în care era timpul să trecem de la o întrebare la alta.

multe dintre aceste adaptări nu ar fi avut loc altor membri ai echipei de cercetare. Credem că i-au ajutat pe participanții noștri să se deschidă și să împărtășească de bunăvoie detalii despre viața lor. Acest lucru ar fi putut duce la date mai bogate pentru analizele noastre decât am fi avut dacă femeile ar fi fost nervoase sau reticente.

am încurajat participanții să ridice subiecte chiar dacă inițial nu intenționam să le discutăm. Apoi am folosit o tehnică de codificare sistematică a datelor verbale, numită analiză cadru, pentru a căuta aceste conversații pentru teme comune.la fel ca Gwen, majoritatea participanților s-au luptat emoțional în copilărie și adolescență. De obicei, medicii, profesorii și părinții au etichetat greșit aceste dificultăți ca fiind altceva, cum ar fi anxietatea, grosolănia, incomoditatea sau depresia.

mulți participanți au simțit că clinicienii și-au ignorat preocupările. Mulți profesioniști au susținut presupuneri nefolositoare — și uneori nerealiste-despre autism. De exemplu, unii au crezut că autismul afectează rareori femeile.

profesorul de educație specială al unui participant i-a spus că este „prea săracă la matematică” pentru a avea autism. Alte femei au crezut că au fost înțelese greșit, deoarece profesorii și clinicienii nu știau nimic despre trăsăturile tipice feminine ale autismului. Cei mai mulți au spus că viața lor ar fi fost mai ușoară dacă autismul lor ar fi fost observat mai devreme.

incertitudine socială:

descoperirile noastre sugerează că profesorii și clinicienii au nevoie de mai multe informații despre modul în care autismul se manifestă la fete și femei. Ar trebui să știe că chiar și fetele care au o prietenă apropiată sau un interes în a-și face prieteni ar putea avea în continuare autism. Și ar trebui să știe că nivelurile ridicate de anxietate împreună cu dificultățile sociale la o fată Sunt un semn potențial al autismului. De prea multe ori, acești profesioniști interpretează greșit dificultățile considerabile ale acestor fete ca fiind pur și simplu timiditate.

am găsit rate ridicate de abuz sexual raportate în rândul participanților noștri. Acest lucru i-a șocat pe cei doi membri neurotipici ai echipei de cercetare, dar nu pe Steward. În calitate de consultant în autism care lucra în Educație, Servicii Sociale și teatru, Steward auzise o serie de povești în care bărbații manipulaseră fete și femei cu autism.

motivele abuzului au variat, dar toate păreau să se refere la dificultățile sociale ale autismului în contextul de a fi femeie.

de exemplu, o femeie a legat o experiență de abuz sexual de „a nu citi oamenii pentru a putea spune dacă sunt înfiorători.”Un altul a spus că incertitudinea ei cu privire la regulile sociale a însemnat că nu era sigură dacă ar putea spune „nu” cerințelor unui partener abuziv. Alții au considerat că izolarea socială a adolescenților înseamnă că nu au oportunități de a-și dezvolta ideile despre a rămâne în siguranță prin discuții cu prietenii de sex feminin.

Nu putem oferi o statistică privind prevalența victimizării sexuale în rândul femeilor cu autism pe baza studiului nostru. Dar descoperirile noastre evidențiază nevoia de cercetare în acest domeniu și sugerează cu tărie că fetele cu autism ar trebui să primească educație sexuală orientată, care să includă informații despre consimțământ și să rămână în siguranță.

identitate secretă:

la fel ca Gwen, majoritatea participanților noștri sunt experți în a pretinde că nu au autism — un fenomen numit uneori camuflaj. Ei au spus că poartă o mască sau adoptă o persoană care este construită cu atenție din copierea comportamentului colegilor populari sau a personajelor fictive sau prin studierea cărților de Psihologie.

majoritatea femeilor au spus că efortul de a trece ca neurotipic este epuizant și dezorientant, iar multe au crezut că a contribuit la diagnosticul lor întârziat. Nu există teste pentru camuflare, iar aceasta este o barieră majoră pentru clinicieni și cercetători care înțeleg și ajută femeile din spectru.

trebuie să dezvoltăm o modalitate de a măsura camuflarea, astfel încât să putem determina dacă este mai frecventă la femeile cu autism decât la bărbații cu această afecțiune — așa cum bănuim că este — și dacă are consecințe negative, cum ar fi un risc crescut de diagnostic ratat. O astfel de măsură ar putea fi, de asemenea, utilizată clinic pentru a îmbunătăți sensibilitatea evaluărilor diagnostice ale autismului pentru fete și femei.

descoperirile noastre ridică întrebări morale mai largi. Până de curând, mulți homosexuali s-au simțit forțați să-și camufleze sexualitatea. Din fericire, deși homofobia este încă plină, este mult mai puțin decât era. Vă sugerăm o paralelă cu obligația pe care multe femei cu autism o simt să treacă ca neurotipică.

cercetarea și stabilirea clinică tinde să măsoare progresul prin numărul de tratamente bazate pe dovezi disponibile. În cazul autismului, propunem o altă metrică: măsura în care societățile permit oamenilor să trăiască deschis ca indivizi cu autism, fără a fi nevoie să se prefacă altfel.William Mandy este lector senior în psihologie clinică la University College London. Robyn Steward este în vizită asociat de cercetare la universitate.