lupta acestei femei de a diagnostica’ whooshing ‘ în urechi

în urmă cu șapte ani, avocata din New York, Emma Greenwood, s-a trezit la ritmul unui puls pe o parte a capului. Internetul ia spus că are tinitus, adesea numit zgomote în urechi. La fel și doctorul ei.

știa că nu era corect. Când a ascultat „sunetele tinitusului” online, i-au amintit de o teakettle fluierătoare sau de frâne scârțâitoare. Sunetul dogging zilele ei, prin contrast, a fost un whoosh ritmic low-pitched, pulsând în sincronizare cu bătăile inimii ei.

a durat câteva luni, dar Greenwood a găsit în cele din urmă un medic care a înțeles ce auzea și a diagnosticat-o cu o afecțiune vasculară. „Whoosh” ei a fost, în termeni medicali, o „bruit” — sunetul fluxului sanguin turbulent printr-o venă îngustată din creierul ei.Greenwood și — a dat seama că nu poate fi singură: mulți alți pacienți care auzeau un whoosh, fără îndoială, li s-a spus că au tinitus-pentru care nu există tratament medical. Aceasta este o problemă, deoarece whooshing pot fi tratate — și, uneori,, trebuie să fie abordate rapid. Sunetul pulsatoriu poate indica o afecțiune care ar putea duce la convulsii, accident vascular cerebral sau deces.deci, Greenwood a pornit într-o cruciadă pentru a trezi lumea la whoosh.

ea a început un site web, whooshers.com, cu link – uri către cercetarea medicală și sfaturi pentru a ajuta medicii să înțeleagă simptomul. În încercarea de a sensibiliza publicul larg, ea vinde $25 „do you Whoosh?”Tricouri, cu semnul întrebării în formă de ureche. Unii pacienți au dat tricourile medicilor lor.

Greenwood, care conduce și un grup de sprijin Facebook, încurajează pacienții să-și împărtășească poveștile prin intermediul rețelelor sociale în „whoosher Wednesdays.”Și postează înregistrări cu whooshes-urile oamenilor, care uneori sunt suficient de puternice pentru a fi capturate cu un smartphone. Acestea sunt cea mai populară parte a site-ului.

în centrul activismului ei: o căutare pentru a obține whooshing (denumirea comună este „tinitus pulsatil”) recunoscută ca un simptom separat de tinitus în cadrul sistemului de codificare medicală. Adesea anunță o afecțiune vasculară, la urma urmei, nu o problemă auditivă precum tinitusul. Sunetul nu este un sunet, dar un swishing, pulsează, sau uriaș, care este uneori chiar descris ca o pasăre aripi sale.

„tinitusul pulsatil nu este tinitus”, a spus Greenwood. „Este o parodie că cei doi împărtășesc un nume.”pe parcursul a patru ani, ea a strâns peste 2.500 de semnături pe o petiție online pentru a obține whooshing propriile coduri medicale — și în cele din urmă sa întâmplat. În cea mai recentă actualizare a codurilor, care a intrat în vigoare la Oct. 1, pulsatil tinitus devine propria denumire.

„Conștientizarea este cheia”, a spus Greenwood. Când whoosh-ul ei a lovit pentru prima dată, „nici măcar nu știam că are un nume”, a spus ea. „Recunosc disperarea pe care o simt oamenii.”

o afecțiune rară

pulsatil tinitus este mult mai puțin frecvente decât tinitus regulate, care afecteaza aproximativ 20 la suta din adulti din Statele Unite. Informațiile sunt insuficiente, dar un mic studiu a constatat că 4% dintre pacienții care au raportat tinitus au avut de fapt tinitus pulsatil.

medicii trec adesea cu vederea simptomul. Când pacienții încep să observe un zgomot în ureche, de obicei se consultă mai întâi cu un otolaringolog sau ORL. În mod obișnuit, și în mod eronat, li se spune că nimic nu se poate face din punct de vedere medical. Acest lucru este valabil pentru tinitus. Dar nu pentru tinitus pulsatil.”dacă acești pacienți primesc sfaturi de la medici care nu știu nimic despre distincție, nu vor primi ajutorul de care au nevoie”, a spus Greenwood.Greenwood, în vârstă de 41 de ani, îi îndeamnă pe colegii whooshers să obțină imagistica de diagnostic adecvată — adesea inclusiv un RMN — și să transmită filmele medicilor care ar putea ajuta. Multe cazuri sunt fixabile, adesea printr-o procedură bazată pe cateter și ocazional prin intervenție chirurgicală.

(este important să vă asigurați că aveți tinitus pulsatil înainte de a obține un RMN, totuși, deoarece scanarea zgomotoasă poate fi periculos de puternică pentru pacienții cu tinitus obișnuit.)

un diagnostic corect ajută, de asemenea, în scopuri de asigurare. „Dacă aveți coduri vagi sau învechite, este dificil pentru plătitori să-și dea seama pentru ce plătesc”, a declarat Sue Bowman, director senior al Politicii de codificare și Conformitate la American Health Information Management Association. „Acest lucru ar putea duce la o cerere de mai multe informații sau la refuzul rambursării.”

eforturile lui Greenwood au” afectat cu adevărat modul în care este privit tinitusul pulsatil”, a spus Dr.Maksim Shapiro, neuroradiolog intervențional la New York University Langone Medical Center, care tratează pacienții cu anomalii vasculare.”pacienții educă adesea medicii și este o educație legitimă”, a spus Shapiro. „Tinitusul pulsatil nu este de obicei o preocupare a urechii în sine. Urechea face ceea ce ar trebui să facă urechea — recepționează sunetul.”

departamentul său găzduiește acum sesiuni regulate de informare despre whooshing.

Cruciada continuă

uneori whoosh poate fi auzit cu un stetoscop plasat pe craniu. Un alt mod de a-l identifica, a spus Shapiro, este ca pacienții să atingă ritmul crescendo-ului pe care îl aud în timp ce le ia pulsul. Ritmul pulsatil este întotdeauna sincronizat cu bătăile inimii. Când pacienții fac exerciții fizice, bătăile inimii lor se vor accelera. La fel și ritmul lor.

chiar dacă starea de bază nu pune viața în pericol, poate fi intens enervantă. „Dacă fac o procedură bazată exclusiv pe ameliorarea sunetului, îi spun pacientului că este foarte legitim să trateze un sunet atât de deranjant încât distruge calitatea vieții”, a spus Shapiro.

Greenwood a optat să nu aibă nici o procedură pentru a aborda whoosh ei. Ea a spus că starea ei este tolerabilă.

dar ea nu a terminat încă cu cruciada ei.

ea ar plăcea foarte mult pentru a obține starea redenumit astfel încât să nu includă termenul „tinitus”, la toate.

cele patru noi coduri — pentru tinitusul pulsatil al urechii drepte, urechii stângi, ambelor urechi și urechii nespecificate-sunt clasificate la „boli ale urechii și ale procesului mastoid.”Deoarece pulsarea poate indica atât de multe condiții, Greenwood ar prefera să le vadă listate în categoria „neclasificate în altă parte”.

„acest cuvânt” ureche „doar mă enervează”, a spus ea.

Acest articol este reprodus cu permisiunea statului. A fost publicat pentru prima dată pe Oct. 6, 2016. Găsiți povestea originală aici.