modelul care miroase a pește mort
7 martie 2008 — Nota Editorului: Această poveste a fost difuzată inițial pe „Primetime” în August. 9, 2006.
Camille are Frumusețe și creier.
ea este un fost model și un Phi Beta Kappa cu un master în educație. Există o parte din ea, totuși, care nu este atât de perfectă.
miroase a pește stricat.
Camille spune că atunci când preda, elevii nu se apropiau de ea.
„ei ar spune lucruri de genul:” Ew, această clasă pute ca peștele mort. Mi-ar spune Miss Fishy.”
ea a cerut ca numele ei de familie să nu fie folosit pentru că a spune povestea ei a fost dificil pentru ea. Camille a descris mirosul ca fiind „un miros foarte greu, intens, întunecat și profund.”
” nu știam de ce emit un miros atât de puternic. Adică, poate umple o cameră întreagă. Recent, a umplut un auditoriu”, a spus Camille.
slujba ei de profesor a devenit chinuitoare.
„am fost atât de concentrat pe” miros? Miros? Spun lucruri? Șoptesc? Râd de mine?”
mirosul nu poate fi acoperit
indiferent de ceea ce face, Camille spune că nu poate acoperi mirosul. Nici dușurile, nici parfumul nu ajută.Camille are un mister medical pe care s-a străduit să-l înțeleagă de aproape 30 de ani.
i-a luat stima de sine și i-a luat profesia. Ea spune că a fost adesea într-o stare de panică.
„aș deschide ferestrele. Aș lăsa ușa deschisă. Aș pune fani în sălile mele de clasă. Vreau să spun întreaga nouă metri”, a spus Camille.
ea a simțit, de asemenea, o cantitate imensă de durere. „Plângeam până acasă de la școală. Tot timpul.”
copilăria ei nu a fost mai ușoară, deoarece calvarul lui Camille a început în clasa întâi.
„unul dintre profesorii mei m-a întrebat dacă fac duș în fiecare zi. Din acel moment, m-a așezat într-un colț al clasei. Copiii m-ar numi un ciudat. Mi-au spus că miros a bălegar de cal de pește mort.”suntem programați instinctiv să stăm departe de mirosul de pește mort, deoarece ne ajută să nu mâncăm alimente stricate sau periculoase.
acel miros neplăcut este ceea ce mirosea Camille. Și mai rău, nu a putut detecta mirosul pe ea însăși, așa că nu a știut niciodată când a scăpat de sub control.
a făcut o copilărie umilitoare.
„am avut un incident în gimnaziu, unde o grămadă de copii m-au încolțit în cantină și mi-au aruncat sandvișuri cu ton”, a spus Camille.
respins de lumea adulților
când Camille a îmbătrânit, insultele au continuat. Unul dintre primele ei locuri de muncă a fost ca casier într-o uniune de credit.
„supraveghetorul meu venea și îmi pulveriza zona cu parfum, Lysol, și m-au pus în secțiunea drive-through, care este separată de restul zonei teller”, a spus Camille.
viața ei socială a fost la fel de dureroasă.
ea datat on și off. Dacă un bărbat s-a apropiat prea mult de ea, ea spune că a simțit că trebuie să-l lase să plece pentru că merita mai mult decât ea.
„întotdeauna m-am gândit:” Sunt un ciudat. Începi să te vezi ca nu chiar uman.”Viața ei a devenit din ce în ce mai izolată-a ieșit doar atunci când era absolut necesar.
rezolvarea mirosul
ea a mers la medic după medic, inclusiv specialiști, cum ar fi internisti si ginecologi. Nimeni nu ar putea ajuta.
la doar câteva luni după ce Camille și-a început slujba de profesor de vis, a renunțat sub presiune. S-a gândit la sinucidere.
„Te simți incredibil de neajutorat și fără speranță. Obosit de a fi ridiculizat și de a te simți ca un ciudat. Așa că o să-mi iau viața.”
Din fericire, în timp ce se afla într-o depresie profundă, Camille și-a găsit răspunsul pe Internet.
„tot ce am făcut a fost să tastez „miros de pește”, apoi a apărut un singur lucru, trimetilaminuria. Se spune că această substanță chimică, trimetilamina, iese din corpul tău și miroase a pește mort.”
Un alt clic pe computer a adus TMAU-un acronim pentru disorder — Foundation.
Sandy, fondatoarea organizației, suferea și ea de tulburare și nu știa asta de ani de zile.
de fapt, își amintește că odată l-a sunat pe omul de întreținere la apartamentul ei din New York pentru a-i verifica Baia.
„pur și simplu mirosea oribil. M-am gândit că poate există un fel de problemă cu canalizarea”, a spus Sandy.
nu a fost canalizarea, a fost Sandy.
ea nu a pus doi și doi împreună până când un coleg de muncă a explicat de ce toată lumea se plângea de mirosul urât din birou.Sandy spune că colegul ei i-a spus: „Sandy, trebuie să-ți spun că vine de la tine.”
căutarea ei pentru acest diagnostic evaziv TMAU a durat ani și economii de viață.Sandy spune că a cheltuit 27.000 de dolari. Ea spune că a avut chiar și ” opt operații diferite inutile și nejustificate.”
în cele din urmă, un dentist suspectat Sandy a avut TMAU, bazat pe mirosul respirației ei, și a trimis-o la Dr. George Preti de la Institutul Monell Chemical Senses din Philadelphia.Preti este un expert în boala genetică rară, cu doar 600 de pacienți documentați în lume.
la acești oameni, o enzimă defectă provoacă acumularea unei substanțe chimice numite TMA, care miroase a pește mort.
„este o substanță chimică volatilă. Va ieși prin plămâni. Îți va intra în transpirație, scuipat și alte secreții ale corpului. Deci, așa își transmite mirosul persoanei care are această tulburare”, a spus Preti.
aproape fiecare aliment disponibil poate duce la acumularea de TMA: ouă, carne, fasole, lapte, brânză, pâine și pește.
„mirosul va varia din când în când în funcție de dieta pacientului”, a spus Preti.
diagnosticarea Camille
pentru a diagnostica Camille, Preti a efectuat teste pentru a-și verifica nivelurile de TMA, care au fost ridicate în cer.
Camille este un caz extrem. Dieta ei este acum limitată la alimente care nu pot fi convertite în TMA pentru a încerca să reducă la minimum mirosul.
asta lasă dulapurile și frigiderul aproape goale.
ea a dezvoltat alte obiceiuri menține mirosul la golf. Ea ia comprimate de clorofilă în fiecare zi. Face duș des.
„mă spăl cu mai multe produse diferite și mă frec foarte tare. Folosesc două tipuri diferite de deodorant și mult parfum. Înainte de a părăsi casa, îmi pulverizez toate hainele cu Febreze în sus și în jos și îmi pulverizez picioarele și șosetele cu deodorant pentru picioare”, a spus Camille.
aflând că nu ești singur
în toată viața ei, nu a întâlnit niciodată pe nimeni ca ea. Asta până când” misterele medicale ” i-au prezentat-o lui Sandy.Sandy i-a arătat lui Camille toate „medicamentele inutile” care i-au fost prescrise de-a lungul anilor pentru afecțiuni pe care nu le avea.
Sandy spune că speră că fundația ei TMAU va ajuta la finanțarea cercetării pentru tulburarea orfană.în ceea ce o privește pe Camille, ea dorește ca medicii și publicul să știe despre TMAU și să elaboreze un curriculum școlar pentru a ajuta copiii care sunt „diferiți” să nu fie ridiculizați așa cum a fost odată.