un donator de măduvă osoasă perie sobru cu moartea

tratamentul care a urmat-inclusiv 65 de zile de spitalizare-a adus-o aproape de moarte de mai multe ori. A suferit insuficiență hepatică, colon și rinichi și a căzut într-o comă profundă.

ea este din nou de lucru cu jumătate de normă ca manager al unui Cabinet stomatologic Bellflower, dar sănătatea ei a fost deteriorat inalterabil. Are o tulburare imună, un șchiopătat și un defect de vorbire. Are dureri de spate constante și erupții inexplicabile.

pentru a adăuga suferință la rănire, destinatarul măduvei ei a murit înainte ca Joy să părăsească spitalul.mai mult decât atât, Lina și soțul ei, Guvernatorul, în vârstă de 46 de ani, s-au temut luni de zile că peste 400.000 de dolari în facturi medicale neplătite îi vor falimenta. O mare parte din teama financiară a fost atenuată luna trecută, când spitalele și medicii au soluționat brusc un proces de malpraxis medical pe care Joys l-au depus împotriva lor în 1997.

cazul a devenit un punct de cotitură pentru comunitatea de transplant de măduvă strâns unită la nivel național. Moartea Linei Joy a fost cea mai gravă complicație pentru un donator din istoria de 12 ani a Programului Național de donatori de măduvă, spun medicii care conduc programul.deși riscul de complicații grave rămâne scăzut, cazul Joy a devenit un apel de trezire pentru medicii care recrutează donatori.

criticii și susținătorii programului de donatori sunt de acord că calvarul bucuriilor subliniază tensiunea inexorabilă dintre nevoia de a aduna măduva salvatoare și obligația de a se asigura că donatorii recunosc riscurile reale chiar și într-o operație simplă.

„dacă ar fi să minimalizăm riscul, nu ar fi corect pentru donatorii care au complicații”, a spus Dr.Peter Page, care conduce Crucea Roșie Americană din California de Sud, care desfășoară programe pentru organizația națională a donatorilor. „Dacă am supraevalua riscurile, acest lucru ar afecta beneficiarii.”într-o zi, 3.000 de oameni foarte bolnavi care nu au reușit să găsească un donator printre rude caută o potrivire între cei 3,5 milioane de oameni din Registrul programului Minneapolis, de departe cel mai mare de acest fel din țară. Toți au cancer sau alte boli terminale.

cei mai mulți oameni învață despre a da măduvă din unitățile locale omniprezente care caută o potrivire pentru un individ bolnav. De fapt, șansele sunt infinitezimale ca persoana bolnavă să se potrivească cu unul dintre voluntari, dar este o modalitate eficientă de a recruta donatori pentru banca măduvei osoase.

aproximativ 75% din transplanturi sunt pentru victimele leucemiei sau cancerului măduvei. Dar cererea pentru procedură este în creștere, pe măsură ce tehnica s-a extins pentru a aborda cancerele tumorale dure, tulburările genetice și alte 40 de boli.

pentru destinatar, transplantul este oribil și foarte riscant. Pacienții sunt aduși la un pas de moarte, deoarece măduva lor este distrusă de radiații masive și chimioterapie. Celulele măduvei donatorului sunt apoi transfuzate într-o venă și își găsesc drumul spre locurile măduvei, unde sperăm că vor reconstrui sistemul imunitar.

pentru donator, procedura este mult mai simplă, necesitând în mod obișnuit cel mult o noapte în spital. Aproximativ un sfert de măduvă este extras din pelvis, în general sub anestezie generală.

pacienților li se spune să se aștepte la un disconfort ascuțit în partea mică a spatelui. Marea majoritate se recuperează în câteva zile, reluând activitatea completă în două-trei săptămâni. Complicațiile sunt rare, iar complicațiile debilitante sunt mai rare, a declarat directorul medical al Programului Național de donatori de măduvă, Dr.Dennis Confer.

Niciun donator din program nu a murit. Dintre cele patru decese cunoscute în rândul donatorilor de măduvă osoasă, trei au avut loc în străinătate.

voluntar în speranța de a salva băiatul Local

literatura programului de măduvă destinată publicului chiar și astăzi nu menționează decesele sau cazul bucuriei, dar toată lumea din comunitatea de transplant cunoaște povestea Linei Joy.

„acesta a fost cel mai amenințător caz pe care l-am avut”, a spus Confer.Joy și soțul ei au auzit despre donarea de măduvă când biserica lor a organizat o cursă pentru un băiat local cu leucemie. Nu se potrivea cu el, dar se potrivea unui bărbat din Australia.

într-o zi de a merge acasă de la Spitalul Sf. 11, 1996, unde recoltarea s-a făcut în colaborare cu Spitalul de copii din Orange County, bucuriile și-au dat seama că există o problemă.

Joy avea dureri severe la șoldul drept și febră mare. Nu-și putea mișca piciorul drept. S-a întors la Sfântul Iosif cu o infecție stafilococică care a prins rădăcini în pelvisul ei.

ea va fi spitalizată de încă patru ori-65 de zile pe parcursul a patru luni-și va fi operată pentru a repara osul distrus de infecție. I s-au administrat doze masive de antibiotice din ce în ce mai puternice, care au avut efecte secundare proprii.

recuperarea este lentă. Ea vede medici pentru dureri cronice și misterioasa tulburare imună. Împreună cu erupțiile cutanate, are o șchiopătare permanentă din operație și un ușor impediment de vorbire care a apărut după comă. Are puțină rezistență și o afecțiune asemănătoare lupusului.

medicii de Transplant merg pe o linie fină între protejarea Donatorilor și salvarea pacienților.

„există o tensiune”, a recunoscut pagina Crucii Roșii. „Ca medici, nu vrem să facem rău. Dar ar fi păcat să reacționăm excesiv din cauza unui singur incident. Există mulți pacienți . . . cine poate fi salvat doar prin asta.”

criticii susțin că procesul de recrutare incrementală a programului poate acalmie donatori și împingeți-le să participe. De obicei, o persoană dă puțin sânge pentru tastarea genetică la o unitate locală, dar nu se potrivește cu acea persoană. Doar câteva luni mai târziu, donatorii află că sunt un potențial colac de salvare pentru un străin care i-a găsit prin Registrul Național al donatorilor de măduvă.ulterior, aceștia sunt invitați la o sesiune de consiliere unde li se oferă mai multe informații și li se cere să semneze un formular de consimțământ „intenția de a dona”.

dacă o fac, procesul devine greu de oprit: destinatarul își va distruge măduva în pregătirea transplantului, iar donatorul trebuie să urmeze sau destinatarul va muri.

într-o mare măsură, ceea ce donatorii învață despre risc, chiar și astăzi, depinde de ceea ce aud la sesiunea de consiliere.

„simt că avertismentele de pe formularele donatorilor sunt insuficiente”, a spus un medic care conduce un centru major. Doctorul, care a vorbit cu condiția anonimatului, a spus că face consilierea critică-mai degrabă decât să o lase unui coordonator non-medic-și încearcă să greșească pe partea de a speria un donator potrivit.

formularul de consimțământ de două pagini semnat de Lina Joy discută despre risc și include această propoziție: „Reacțiile care pun viața în pericol din donarea măduvei osoase sunt extrem de rare, cu toate acestea, vrea să recunoașteți că ar putea apărea complicații fatale în timpul donării măduvei.”

Charles Wheldon, avocatul bucuriilor, a numit-o ” inadecvată.”

Pentru bucurii, o parte a Calvarului s-a încheiat luna trecută, când au soluționat procesul împotriva celor două spitale și a personalului pentru o sumă nedezvăluită și libertatea de răspundere pentru facturile neplătite. Cazul a fost soluționat la doar o săptămână după vestea că Sfântul Iosif a externat un copil cu părinții greșiți. Bucuriile spun că speră că binele va veni din calvarul lor.

ei susțin apelurile pentru o lege a bunului samaritean pentru a limita răspunderea donatorilor pentru facturile medicale.

Lina Joy încă găsește „binecuvântările” din experiența ei și spune că își va încuraja copiii adulți să fie donatori.”cred că viața este un miracol și nu trăim pentru noi înșine”, a spus ea. „Nu poți fi un pădurar singuratic. Dacă poți ajuta pe cineva făcând ceva la fel de simplu ca a da o mică bucată din tine, atunci nu poți nega unei persoane singura lor șansă la viață.”