WBURwbur
de exemplu, un studiu a examinat peste 30 de terapii alternative care sunt comercializate pentru a trata persoanele cu boala Lyme și a declarat: „eficacitatea acestor tratamente neconvenționale pentru boala Lyme dovezi științifice și, în multe cazuri, sunt potențial dăunătoare.”
Auwaerter, profesorul Johns Hopkins și unul dintre autorii studiului, spune: „într-adevăr nu există altceva decât experiență practică și ipoteze cu privire la posibilitatea de a ajuta.”
pe de altă parte, această „experiență practică” poate însemna o diferență majoră în a ajuta un pacient să gestioneze o afecțiune cronică, debilitantă. Mulți pacienți de la Dean Center, inclusiv Hart, le consideră foarte utile, spun personalul.
‘este o boală foarte izolatoare’
tuturor pacienților Dean Center li se oferă și sprijin pentru sănătatea mintală. În cele cinci luni în care Hart a așteptat să-l vadă pe Dr.Crandell, centrul a început-o cu un grup de abilități de coping, condus de Kerry Lang, consilierul său de sănătate mintală.
„sunt un suferind Lyme mine, astfel încât ei știu că am înțeles”, spune Lang. „Ceea ce încerc cu adevărat să fac este să construiesc un sentiment de comunitate. Cred că asta dă pacienților un sentiment de împuternicire, dar și doar validarea.”
un astfel de sprijin a fost tocmai scopul binefăcătorilor Brandi și Chris Dean, al căror dar — au refuzat să facă dimensiunea sumei publice — a făcut posibil Centrul Dean.Brandi Dean însăși a fost diagnosticată cu Lyme în 2011, după ce mai mulți medici au respins simptomele ei ca anxietate din cauza îngrijirii a doi copii mici. Ca parte a donației de la Decani, consilierea de sănătate mintală la centru este gratuită.
„am întâlnit câțiva oameni care se luptau, cărora le lipsea sistemul de sprijin pe care îl aveam”, spune Brandi Dean. Unii au murit prin sinucidere. „Deci, a fost important pentru mine să am pe cineva disponibil ca consilier de sănătate mintală.”
Hart a simțit un sentiment similar de abandon și dificultăți în a convinge medicii că există o problemă. „Este o boală foarte izolatoare, pentru că nu pari bolnav”, spune ea. „Este o boală invizibilă.”
lucrurile au mers atât de bine în ultima vreme, spune Hart, încât și-a înființat propriul grup de sprijin Lyme care se întâlnește o dată pe lună în Hingham.
abordarea de reabilitare
decanii au ales Spaulding datorită experienței sale de a oferi îngrijire pe termen lung pacienților cu boli cronice debilitante de toate tipurile.
„ne-am gândit, datorită minții lor deschise și compasiunii, că ar fi mai dispuși să-și asume pacienții”, spune Brandi Dean. „Este nevoie de o echipă de oameni cu o înțelegere a efectelor debilitante ale bolii Lyme.”
și este o echipă a cărei abordare se concentrează pe reabilitare: tehnici și terapii pentru a ajuta pacienții să-și recapete funcția și să învețe să facă față bolilor cronice.înainte de a conduce clinica, Dr. Crandell s-a specializat în reabilitarea amputaților, primind un premiu de serviciu public pentru munca sa cu victimele bombardamentului Maratonului din Boston. Dar „indiferent dacă este domeniul meu de expertiză sau nu, ca medic de medicină fizică cu servicii complete și medic de dezintoxicare, este în lățimea noastră de bandă”, spune Crandell, referindu-se la specialitatea lui și a doctorului Zubcevik.
majoritatea celorlalte centre academice care se concentrează pe sindromul bolii Lyme post-tratament sunt conduse de interniști specializați în boli infecțioase, cum ar fi clinicile de la Universitatea Brown sau Johns Hopkins.
adesea, accentul se pune pe determinarea dacă diagnosticul de Lyme este corect și dacă sunt necesare antibiotice suplimentare. La Columbia, un neuropsihiatrist conduce clinica specializată Lyme.Dr. John Aucott, directorul Centrului de cercetare a bolilor Lyme de la Johns Hopkins, spune că medicii de reabilitare au un avantaj special: „Ei au o experiență semnificativă în tratarea simptomelor și concentrarea asupra funcției, precum și o mulțime de experiență cu simptome cognitive și oboseală”, spune el. „Este foarte complementar cu ceea ce face un internist.”
simptome medicale familiare
pacienții vin la Clinica Dean cu multe etichete de diagnostic-” Lyme cronică „sau” sindromul bolii Lyme post-tratament”, printre altele.
(notă lexicală: etichetele de Diagnostic în acest domeniu sunt controversate. Termenul „Lyme cronică” nu are o definiție clară, adică lucruri diferite pentru oameni diferiți. CDC folosește „sindromul bolii Lyme post-tratament”, dar acest lucru are criterii de diagnostic foarte stricte.termenul preferat al Dr. Crandell,” deficiență transmisă de căpușe „sau TBI, este un joc de cuvinte: în medicină, TBI este mai bine cunoscut sub numele de inițialele pentru „leziuni cerebrale traumatice”.”
Crandell spune că termenul nu este menit să sugereze că pacienții săi au traume cerebrale; mai degrabă, este un memento că multe dintre simptomele lor sunt familiare din punct de vedere medical și pot fi supuse tratamentelor familiare medicilor de reabilitare care tratează în mod obișnuit leziuni cerebrale.