Prince: Un Père du syndrome de Pfeiffer

Prince était l’un des musiciens les plus réussis de tous les temps. Pendant plus de quatre décennies, il a créé un flux constant de musique primée aux Grammy Awards et aux AMA. Derrière sa musique, son enfance troublée et ses relations sont devenues de notoriété publique. Cependant, la plupart des fans ignorent qu’en 1996 Prince et sa première épouse, Mayte Garcia, ont eu un fils, Ahmir Gregory Nelson, qui est décédé seulement après sept jours de vie de complications dues au syndrome de Pfeiffer sévère.

Épisode « The Oprah Winfrey Show” du 21 novembre 1996, HBO Films, HD Vision Studios, High Noon Productions

Le syndrome de Pfeiffer est une maladie génétique rare, avec une occurrence moyenne d’une naissance sur 100 000. Elle est causée par une mutation génétique qui entraîne la fusion prématurée des os du crâne (craniosynostose), des doigts non habituels, des dents encombrées et des changements faciaux. Dans le syndrome de Pfeiffer sévère (Type 2 et 3), des problèmes de développement des organes et du cerveau peuvent survenir et mettre la vie en danger. L’expérience des enfants atteints du syndrome de Pfeiffer est variable. Pour certains, la maladie provoque principalement des symptômes faciaux cosmétiques. D’autres peuvent présenter des symptômes graves affectant la respiration, l’alimentation, la vision et le développement du cerveau.

Dans de nombreux cas, le syndrome de Pfeiffer est causé par une nouvelle mutation (de novo) dans les gènes FGFR1 ou FGFR2. Il est important de se rappeler qu’une personne ne peut rien faire pour prévenir ou provoquer le syndrome de Pfeiffer. Si un individu est atteint du syndrome de Pfeiffer, il y a 50% de chances que son enfant hérite du changement génétique.

Crédit: Elements of Morphology, Institut national de Recherche sur le génome Humain

Prince et sa femme n’avaient pas le syndrome de Pfeiffer, il est fort probable que le syndrome de Pfeiffer de Gregory ait été causé par une nouvelle mutation. Le couple a parlé d’avoir un bébé dans une interview avec Oprah Winfrey en 1996, mais ils n’ont jamais mentionné les problèmes de santé de Gregory. Prince a montré la salle de jeux de l’enfant et a dit:

« Nous avons un long chemin à parcourir; il y aura beaucoup plus d’enfants…”

Cependant, comme de nombreux couples qui vivent la perte d’un enfant bien-aimé, Prince et Mayte ont divorcé peu de temps après la mort de leur fils. Le nouveau mémoire que Mayte publie sur son temps avec Prince may jette un nouvel éclairage sur le temps que les deux ont partagé ensemble avant, pendant et après le diagnostic de Gregory.

Prince, malgré sa renommée et sa fortune, était comme n’importe quel parent, il voulait protéger son enfant du monde. Contrairement à beaucoup, il a pleuré silencieusement la perte de son enfant à cause d’une maladie génétique rare et mortelle.

Il existe un Registre d’histoire naturelle pour les personnes atteintes d’anomalies craniofaciales, y compris Pfeiffer, et plusieurs groupes de soutien merveilleux tels que Pfeiffer Syndrome Support Group, FACES: The National Craniofacial Association et Children’s Craniofacial Association qui ont de nombreuses ressources pour ceux qui vivent avec ou prennent soin de ceux qui vivent avec le syndrome de Pfeiffer.

En savoir plus sur le syndrome de Pfeiffer à ThinkGenetic.com .