Das Dilemma alternder Eltern mit Erwachsenen mit Autismus, die immer noch zu Hause leben

In einer Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse des Nationalen Autismus-Indikatorenberichts 2015 haben wir Eltern jetzt eine Bestätigung: „Junge Erwachsene mit Autismus hatten die niedrigste Rate an unabhängigem Leben (19%) im Vergleich zu Gleichaltrigen mit anderen Behinderungen.“1 Der 2015 State of the State in Developmental Disability berichtete: „71% der Menschen mit Entwicklungsstörungen leben zu Hause bei einer Familienbetreuung … über 41.000 Personen mit I / DD leben mit Betreuern über 60 Jahren in Pennsylvania..“2

Die Eröffnungserklärung der stellvertretenden Sekretärin der PA, Nancy Thaler, auf der Konferenz der EASI Foundation am 16.16.16 zur Schaffung von Gemeinschaften für Erwachsene mit besonderen Bedürfnissen lautete: „Wir sollten nicht aus den Augen verlieren, dass es sich in diesem Land um ein Armutsproblem handelt, nicht nur um ein Behinderungsproblem. Wohnen in diesem Land ist eine Krise!“3 Zu viele Erwachsene mit Autismus und ihre Eltern sind ressourcenarm und konkurrieren mit alleinerziehenden Müttern um Sozialhilfe, Menschen mit psychischen Erkrankungen, Menschen mit Entwicklungsstörungen, Menschen mit körperlichen Einschränkungen und älteren Menschen um bezahlbaren Wohnraum in einem knappen Markt. Darüber hinaus ist die Wohnfinanzierung rückläufig, während die Zahl der autistischen Erwachsenen steigt.Die Lebensqualität für zu viele unserer erwachsenen Kinder hängt von unserer Fähigkeit ab, weiterhin mit ihnen zu leben. Dies ist natürlich auf unbestimmte Zeit unmöglich, weil wir nicht so konstruiert sind, dass wir sie überdauern. Die Planung und Umsetzung erfolgreicher Ergebnisse für die Zukunft unserer Kinder ohne uns ist nicht nur emotional überwältigend, es ist praktisch unmöglich für uns, ohne weitere Unterstützung etwas zu erreichen!

Diejenigen von uns, die unsere abhängigen erwachsenen Kinder direkt betreuen, haben oft finanzielle Probleme, sind mit Alterungs- und Gesundheitsproblemen konfrontiert und fühlen sich wie ich ausgebrannt. Michelle Diament, Autorin der Disability Scoop-Website, ging 2009 in einem Artikel auf diese Besorgnis ein: „Forscher verfolgten acht Tage hintereinander eine Gruppe von Müttern von Jugendlichen und Erwachsenen mit Autismus. Mütter wurden am Ende eines jeden Tages über ihre Erfahrungen befragt und an vier Tagen maßen die Forscher den Hormonspiegel der Mütter, um ihren Stress zu beurteilen. Sie fanden heraus, dass ein Hormon, das mit Stress assoziiert war, extrem niedrig war, im Einklang mit Menschen mit chronischem Stress wie Soldaten im Kampf, berichten die Forscher in einer von zwei Studien, die im Journal of Autism and Developmental Disorders veröffentlicht wurden. Dies ist der physiologische Rückstand des täglichen Stresses, sagt Marsha Mailick Seltzer, eine Forscherin an der University of Wisconsin-Madison, die die Studien verfasst hat.“5

Aus situativer Notwendigkeit drehen sich viele von uns immer noch zu sehr um unser erwachsenes Kind. Dies ist nicht unsere Präferenz, aber wir können keine Alternativen finden. Statistisch gesehen sind „4 von 10 Erwachsenen mit Autismus sowohl von der Arbeit als auch von der Sekundarschulbildung getrennt“4, was bedeutet, dass sie nichts zu tun haben und nirgendwo hingehen können. Es ist nicht nur so, dass unsere Kinder es sich nicht leisten können, alleine zu leben, sie haben oft kein eigenes Leben außerhalb dessen, was wir für sie schaffen und aufrechterhalten.

In Pennsylvania erhalten viele Familien Tagesunterstützungen, die als „Verzichtserklärungen“ bezeichnet werden.“ Ursprünglich wurden Verzichtserklärungen als Alternativen zur institutionellen Pflege konzipiert. Unsere Kinder hatten die Wahl, auf ihr Recht auf institutionelle Betreuung anstelle von gemeindenahen Unterstützungen zu „verzichten“. In der heutigen Kultur der Selbstbestimmung ist die institutionelle Versorgung nicht ohne weiteres verfügbar.

Meine Tochter erhält 5 Stunden Unterstützung, 7 Tage die Woche. Sie hat einen individualisierten Serviceplan (ISP). Sie hat die Möglichkeit, Orte zu besuchen und Dinge ohne mich zu tun. Das ist gut für uns beide, aber sie ist immer noch eine von denen 4 aus 10 Personen, die nicht arbeiten und nicht in der Schule sind. Also, was macht sie den ganzen Tag? Sie gibt unser Geld aus.

Ich bin entschlossen, bei dem Unterfangen, das die meisten Eltern für selbstverständlich halten, erfolgreich zu sein und meiner Tochter ein eigenes Leben zu sichern. In diesem Prozess werde ich mein Leben zurücknehmen. Anfangs bestand meine Strategie darin, ein Netz formeller und informeller Unterstützungen aufzubauen und mich durch ein Team zu ersetzen. Ich bin auf etwas gestoßen, das ich das Spinnennetzphänomen nenne. Wussten Sie, dass eine Spinne jeden Tag ihr Netz neu aufbauen muss? Bisher hat das nicht funktioniert, denn ohne die Spinne zerfällt das Netz. Menschen mit angemessenen sozialen Fähigkeiten wissen von Natur aus, wie sie ihre eigenen Netze wieder aufbauen können. Wer baut und pflegt ihre?

Jetzt fange ich an, anders zu denken. Ich komme zu dem Schluss, dass Wohnen nicht unbedingt eine schlechte Idee ist. Vielleicht müssen wir nur das Modell optimieren. Absichtliche Gemeinschaften mit brillanten Designs beginnen aufzutauchen. Auf der gleichen EASI Foundation Konferenz bereits erwähnt, Desireé Kameka, Nationaler Koordinator, Koalition für Community Choice an der Madison House Autism Foundation in Rockville, MD, präsentiert einige spannende Pilotprojekte. Leider sind die meisten Eltern wie ich preislich out.

Am Ende glaube ich, dass Armut ein bedeutender Faktor ist. Derzeit können es sich die meisten Erwachsenen mit Autismus ohne zusätzliche Wohnfinanzierung nicht leisten, anderswo als bei ihren Eltern zu leben. Derzeit konzentrieren sich die potenziellen Finanzierungsquellen von Staat und Bund auf andere Bereiche. Was braucht es, um unsere gewählten Vertreter aufzuwecken? Wenn wir jetzt nicht proaktiv sind, werden die epidemischen Zahlen autistischer Erwachsener mit viel teureren Krisenaufenthalten in Gefängnissen, Pflegeheimen und Obdachlosenheimen konfrontiert sein!

Wenn sich Bund und Länder jetzt die Kosten für die Entwicklung innovativer bezahlbarer Wohnmöglichkeiten mit uns teilen und uns jetzt dabei unterstützen, die notwendigen Unterstützungsnetzwerke aufzubauen, werden unsere Kinder gewinnen und die Selbstbestimmungsbewegung wird Erfolg haben. Helfen Sie uns, für die Finanzierung einzutreten, die wir jetzt brauchen, um die bezahlbaren Wohnmodelle zu schaffen, die unsere erwachsenen Kinder brauchen. Hilf uns loszulassen. Es ist das Richtige zu tun.Alexandra Bricklin ist Musiktherapeutin und lebt derzeit mit ihrem Mann in einer Wohnung über der Garage des Hauses von Rebecca Bricklins Personal Assurance Team Inc., das Unternehmen gegründet, um Lebensqualität über die Lebensdauer für ihre Tochter Rebecca und zwei Mitbewohner zu schaffen und zu schützen. Um mehr zu erfahren, besuchen Sie unsere Facebook-Seite, Rebecca Bricklins Personal Assurance Team Inc. bei www.facebook.com/CormmunityforRebecca oder kontaktieren Sie Alexandra unter [email protected] .

1. Roux, Anne M., Shattuck, Paul T., Rast, Jessica E., Rava, Julianna A. und Anderson, Kristy, A. Nationaler Autismus-Indikatorenbericht: Übergang ins junge Erwachsenenalter. Philadelphia, PA: Life Course Outcomes Research Program, A.J. Drexel Autismus Institut, Drexel Universität, 2015.
2. Desireé Kamika, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html zitiert Braddock, D., Hemp, R., Rizzolo, M.C., Tanis, ES, Haffer, L., & Wu, J. (2015). Der Zustand der Staaten bei geistigen und Entwicklungsstörungen: Aus der Großen Rezession hervorgehen. Washington, D.C: Amerikanische Vereinigung für geistige und Entwicklungsstörungen
3. PA stellvertretende Sekretärin Nancy Thaler, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html
4. Roux, Anne M.Nationale Ergebnisse der Jugend im Übergangsalter im Autismus-Spektrum. NIH Interagency Autismus Koordinierungsausschuss. http://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=17975&bhcp=1

5. Diament, Michelle. (2009). Autismus Mütter haben Stress ähnlich wie Kampfsoldaten. Abgerufen am 02. März 2016 von https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/