Die ernüchternde Bürste eines Knochenmarktransplantationsspenders mit dem Tod
Die anschließende Behandlung – einschließlich 65 Tagen Krankenhausaufenthalt – brachte sie mehrmals in die Nähe des Todes. Sie litt an Leber-, Dickdarm- und Nierenversagen und fiel in ein tiefes Koma.
Sie arbeitet wieder Teilzeit als Managerin einer Bellflower-Zahnarztpraxis, aber ihre Gesundheit wurde unveränderlich geschädigt. Sie hat eine Immunstörung, ein Hinken und einen Sprachfehler. Sie hat ständige Rückenschmerzen und unerklärliche Hautausschläge.
Um der Verletzung Herzschmerz hinzuzufügen, starb die Empfängerin ihres Knochenmarks, bevor Joy das Krankenhaus verließ.Lina und ihr Ehemann, Gouverneur, 46, befürchteten monatelang, dass unbezahlte Arztrechnungen in Höhe von mehr als 400.000 US-Dollar sie in den Bankrott treiben würden. Ein Großteil der finanziellen Angst wurde letzten Monat gemildert, als die Krankenhäuser und Ärzte abrupt eine Klage wegen medizinischen Fehlverhaltens beilegten, die die Regierung 1997 gegen sie eingereicht hatte.
Der Fall ist zu einem Wendepunkt für die engmaschige Knochenmarktransplantationsgemeinschaft im ganzen Land geworden. Lina Joys Nahtod war die schwerwiegendste Komplikation für einen Spender in der 12-jährigen Geschichte des Nationalen Knochenmarkspenderprogramms, sagen Ärzte, die das Programm leiten.
Obwohl das Risiko schwerwiegender Komplikationen nach wie vor gering ist, wurde der Joy-Fall zu einem Weckruf für Ärzte, die Spender rekrutieren.Kritiker und Unterstützer des Spenderprogramms sind sich einig, dass die Tortur der Ärzte die unaufhaltsame Spannung zwischen der Notwendigkeit, das lebensrettende Knochenmark zu sammeln, und der Verpflichtung betont, sicherzustellen, dass Spender die tatsächlichen Risiken selbst bei einer einfachen Operation erkennen.
„Wenn wir das Risiko minimieren würden, wäre das für Spender mit Komplikationen nicht fair“, sagte Dr. Peter Page, Leiter des Amerikanischen Roten Kreuzes in Südkalifornien, das Programme für die nationale Spenderorganisation durchführt. „Wenn wir die Risiken überbetonen, würde das den Empfängern schaden.“An jedem Tag suchen 3.000 sehr kranke Menschen, die keinen Spender unter Verwandten gefunden haben, eine Übereinstimmung unter den 3,5 Millionen Menschen im Minneapolis-Register des Programms, dem mit Abstand größten seiner Art im Land. Alle von ihnen haben Krebs oder andere unheilbare Krankheiten.
Die meisten Menschen lernen von den allgegenwärtigen lokalen Antrieben, die eine Übereinstimmung für eine kranke Person suchen. Tatsächlich sind die Chancen infinitesimal, dass die kranke Person mit einem der Freiwilligen übereinstimmt, aber es ist ein effektiver Weg, Spender für die Knochenmarkbank zu rekrutieren.
Etwa 75% der Transplantationen sind für Opfer von Leukämie oder Krebs des Knochenmarks. Aber die Nachfrage nach dem Verfahren wächst, da die Technik erweitert wurde, um Harttumorkrebs, genetische Störungen und einige 40 andere Krankheiten zu bekämpfen.
Für den Empfänger ist die Transplantation schrecklich und sehr riskant. Die Patienten werden an den Rand des Todes gebracht, da ihr Knochenmark durch massive Bestrahlung und Chemotherapie zerstört wird. Die Markzellen des Spenders werden dann in eine Vene transfundiert und finden ihren Weg zu Markstellen, wo sie hoffentlich das Immunsystem wieder aufbauen.
Für den Spender ist das Verfahren viel einfacher und erfordert in der Regel höchstens eine Nacht im Krankenhaus. Etwa ein Liter Mark wird aus dem Becken extrahiert, in der Regel unter Vollnarkose.
Den Patienten wird gesagt, dass sie mit starken Beschwerden im Bereich ihres Rückens rechnen müssen. Die überwiegende Mehrheit erholt sich in mehreren Tagen und nimmt die volle Aktivität in zwei bis drei Wochen wieder auf. Komplikationen sind selten, und schwächende Komplikationen noch seltener, sagte National Marrow Donor Program Medical Director Dr. Dennis Confer.
Keine Spender im Programm sind gestorben. Von den vier bekannten Todesfällen unter Knochenmarkspendern ereigneten sich drei im Ausland.
Freiwillig in der Hoffnung, den Jungen zu retten
Die für die Öffentlichkeit bestimmte Literatur zum Markprogramm erwähnt auch heute noch nicht die Todesfälle oder den Joy-Fall, aber jeder in der Transplantationsgemeinschaft kennt die Geschichte von Lina Joy.“Dies war der lebensbedrohlichste Fall, den wir je hatten“, sagte Confer.Joy und ihr Mann hörten von der Knochenmarkspende, als ihre Kirche eine Fahrt für einen lokalen Jungen mit Leukämie abhielt. Sie passte nicht zu ihm, passte aber zu einem Mann in Australien.
Innerhalb eines Tages nach Hause gehen von St. Joseph Hospital am Dez. 11, 1996, wo die Ernte in Verbindung mit dem Kinderkrankenhaus von Orange County durchgeführt wurde, erkannte die Gemeinde, dass es ein Problem gab.
Joy hatte starke Schmerzen in der rechten Hüfte und hohes Fieber. Sie konnte ihr rechtes Bein nicht bewegen. Sie kehrte nach St.. Joseph mit einer Staphylokokkeninfektion, die in ihrem Becken Wurzeln geschlagen hatte.Sie würde vier weitere Male ins Krankenhaus eingeliefert werden – 65 Tage über vier Monate – und operiert werden, um den durch die Infektion zerstörten Knochen zu reparieren. Sie erhielt massive Dosen von immer stärkeren Antibiotika, die ihre eigenen Nebenwirkungen hatten.
Die Wiederherstellung ist langsam. Sie sieht Ärzte für chronische Schmerzen und die mysteriöse Immunerkrankung. Zusammen mit den Hautausschlägen hat sie ein permanentes Hinken von der Operation und eine leichte Sprachbehinderung, die nach dem Koma auftrat. Sie hat wenig Ausdauer und einen Lupus-ähnlichen Zustand.
Transplantationsärzte bewegen sich auf einem schmalen Grat zwischen dem Schutz von Spendern und der Rettung von Patienten.
„Es gibt eine Spannung“, bestätigte Page vom Roten Kreuz. „Als Ärzte wollen wir keinen Schaden anrichten. Aber es wäre eine Schande, aufgrund eines einzigen Vorfalls zu überreagieren. Es gibt viele Patienten . . . wer kann nur dadurch gerettet werden.“
Kritiker behaupten, dass der inkrementelle Rekrutierungsprozess des Programms Spender einlullen und zur Teilnahme drängen kann. Typischerweise gibt eine Person ein wenig Blut für die genetische Typisierung auf einem lokalen Laufwerk, passt aber nicht zu dieser Person. Erst Monate später erfahren Spender, dass sie eine potenzielle Lebensader für einen Fremden sind, der sie über das National Marrow Donor Program Registry gefunden hat.
Anschließend werden sie zu einem Beratungsgespräch eingeladen, in dem sie weitere Informationen erhalten und gebeten werden, ein Einverständnisformular „Spendenabsicht“ zu unterschreiben.
Wenn sie es tun, wird der Prozess schwer zu stoppen: Der Empfänger wird sein Knochenmark in Vorbereitung auf die Transplantation zerstört haben, und der Spender muss folgen oder der Empfänger wird sterben.
Was Spender heute noch über Risiken erfahren, hängt zu einem großen Teil davon ab, was sie in der Beratung hören.“Ich habe das Gefühl, dass die Warnungen auf den Spenderformularen unzureichend sind“, sagte ein Arzt, der ein großes Zentrum betreibt. Der Arzt, der unter der Bedingung der Anonymität sprach, sagte, er mache die kritische Beratung – anstatt sie einem nicht-medizinischen Koordinator zu überlassen – und versuche, sich auf der Seite der Angst vor einem passenden Spender zu irren.
Das von Lina Joy unterzeichnete zweiseitige Einverständnisformular behandelt das Risiko und enthält diesen Satz: „Lebensbedrohliche Reaktionen aus der Knochenmarkspende sind extrem selten, aber die will, dass Sie erkennen, dass tödliche Komplikationen bei der Knochenmarkspende auftreten könnten.“
Charles Wheldon, der Anwalt der Joys, nannte es „unzureichend.“
Für die Ärzte endete ein Teil der Tortur letzten Monat, als sie die Klage gegen die beiden Krankenhäuser und das Personal wegen einer nicht genannten Summe und Haftungsfreiheit für unbezahlte Rechnungen beilegten. Der Fall wurde nur eine Woche nach der Nachricht beigelegt, dass St. Joseph ein Kind mit den falschen Eltern entlassen hatte. Die Freuden sagen, dass sie hoffen, dass Gutes aus ihrer Tortur kommen wird.
Sie unterstützen Forderungen nach einem Gesetz des guten Samariters, um die Haftung der Spender für Arztrechnungen zu begrenzen.
Lina Joy findet immer noch „den Segen“ in ihrer Erfahrung und sagt, sie würde ihre erwachsenen Kinder ermutigen, Spender zu sein.“Ich glaube, dass das Leben ein Wunder ist und wir nicht für uns selbst leben“, sagte sie. „Du kannst kein Lone Ranger sein. Wenn Sie jemandem helfen können, indem Sie etwas so Einfaches tun, wie ein kleines Stück von sich selbst zu geben, dann können Sie einer Person nicht ihre einzige Chance im Leben verweigern.”