Autistiset naiset piilottavat monimutkaisia kamppailuja naamioiden taakse

kuuntele tätä tarinaa:

Gwen on luova, menestynyt ja älykäs nuori nainen, joka tekee tiensä maailmaan taiteilijana. Lapsena hän halusi kuitenkin piiloutua ja jäädä huomaamatta. Pienestä pitäen, hän tunsi erilainen kuin muut lapset, ja työskenteli kovasti peitellä osia hänen persoonallisuutensa teeskentelemällä olevan ’normaali.’Onneton lapsuus vaihtui vielä vaikeampaan nuoruuteen, kun hän kamppaili yhä monimutkaisempien ihmissuhteiden kanssa. (Gwen osallistui tutkimukseemme; hänen nimensä on muutettu hänen yksityisyytensä suojelemiseksi.)

parikymppisenä Gwen sai hoitoa ahdistukseen ja masennukseen, ja kun häntä autettiin miettimään kokemuksiaan ja tunteitaan, hänelle valkeni, että hänellä saattaa olla autismi. Psykologi vahvisti hänen itsearvionsa virallisella diagnoosilla,ja Gwenin elämässä alkoi vihdoin olla järkeä.

nyt hän ymmärsi, miksi hänen oli niin vaikea tulla toimeen ihmisten kanssa koulussa ja töissä, ja aina kun hän huomasi olevansa häkeltynyt meluisissa, ahtaissa kaupoissa, hän tajusi, että tämä oli osa autismin mukanaan tuomaa aistiherkkyyttä. Nyt hän saa voimaa kuulumisestaan autismiyhteisöön, ja nauttii kasvavasta ylpeyden tunteesta autistisena naisena.

Gwenin tarinassa on teemoja, jotka muut kirjon tytöt ja naiset saattavat tunnistaa: ahdistus ja vieraantuminen, joukkoon sopeutumisen taakka sekä sosiaalisten suhteiden haasteet. Gwenin tavoin monet autismin kirjon naiset saavat diagnoosin elämänsä loppupuolella. Toiset on diagnosoitu väärin, tai koskaan tule kliinistä huomiota ollenkaan.

yritimme ymmärtää paremmin autismin kirjon naisten kokemuksia siinä toivossa, että löytäisimme keinoja tunnistaa ja auttaa heitä jo varhain. Heinäkuussa julkaisemassamme tutkimuksessa paljastimme näille naisille allekirjoituksen, jota määrittelivät korkea seksuaalisen hyväksikäytön riski, uuvuttavat naamiointipyrkimykset ja jatkuva väärinymmärrys1. Nämä piirteet viittaavat erityisiin seuraaviin vaiheisiin autististen naisten elämänlaadun parantamiseksi.

kirjaimellinen kieli:

useimmat kliinikot ja autismiyhteisön jäsenet ovat yhtä mieltä siitä, että autismia sairastavat naiset esiintyvät eri tavalla kuin miehet, joilla on sairaus. Mutta tutkimukset, jotka käyttävät kliinisiä testituloksia ja muita mittareita tämän eron tutkimiseen, löytävät vain vähän merkityksellisiä sukupuolieroja. Ovatko sukupuolten väliset erot todella vähäpätöisiä, vai puuttummeko niihin, kun emme esitä oikeille ihmisille oikeita kysymyksiä?

tämän pulman ratkaisemiseksi käytimme epätavanomaista lähestymistapaa, johon kuului autismin kirjon naisten kokemusten huolellinen huomioiminen. Haastattelimme 14 autistista naista heidän elämästään. Toivoimme, että heidän sanansa antaisivat meille käsityksen naisten autismin hienovaraisista ilmenemismuodoista, joihin testitulokset eivät pysty. Näiden ominaisuuksien ymmärtämisen pitäisi johtaa naisten parempaan tukeen spektrissä ja estää heitä tuntemasta, että heidän on piilouduttava.

tutkimuksemme keskittyi naisiin, joilla diagnosoitiin autismi aikuisiällä. Järkeilimme, että verrattuna lapsuudessa diagnosoituihin, näiden naisten kokemukset paljastaisivat todennäköisemmin, miten ja miksi autismi voi jäädä tytöiltä huomaamatta. Toivoimme myös, että ne voisivat lisätä ymmärrystämme puuttuvan diagnoosin kustannuksista.

yhdellä meistä (Robyn Steward) on autismi, ja hänen oivalluksensa auttoi luomaan osallistujille edellytykset ilmaista itseään. Kannustimme esimerkiksi haastattelijaa olemaan kirjaimellisempi kysymyksissään. Tämä oli erityisen tärkeää, kun kysyimme arkaluontoisista aiheista, kuten päihteiden käytöstä ja seksistä, jossa on houkutus turvautua abstraktiin, epäsuoraan kielenkäyttöön.

Kartat ja kehotteet:

varmistimme, että haastatteluhuoneessa ei ollut aistiärsykkeitä, kuten kovia ääniä tai kirkkaita valoja, jotka saattoivat yllyttää osallistujia. Valmistelimme naiset lähettämällä haastatteluhuoneesta etukäteen karttoja ja kuvia.

Jos naisten henkilökohtainen keskustelu vaivasi heitä edelleen, annoimme heille mahdollisuuden videoneuvotteluun sen sijaan. Haastattelun aikana ehdotimme ajastimen käyttämistä visuaalisena kehotuksena, – kun olisi aika siirtyä kysymyksestä toiseen.

monet näistä mukautuksista eivät olisi tapahtuneet muille tutkimusryhmän jäsenille. Uskomme, että he auttoivat osallistujiamme avautumaan ja jakamaan mielellään yksityiskohtia elämästään. Tämä on saattanut johtaa siihen, että analyysejämme varten on enemmän tietoa kuin meillä olisi ollut, jos naiset olisivat olleet hermostuneita tai pidättyväisiä.

kannustimme osallistujia nostamaan aiheita esiin, vaikka emme olisi alun perin aikoneet keskustella niistä. Sitten käytimme systemaattista verbaalista dataa koodaavaa tekniikkaa, jota kutsutaan framework-analyysiksi, etsiäksemme näistä keskusteluista yhteisiä teemoja.

Gwenin tavoin useimmat osallistujat olivat kamppailleet henkisesti lapsuudessa ja nuoruudessa. Tavallisesti lääkärit, opettajat ja vanhemmat merkitsivät nämä vaikeudet väärin joksikin muuksi, kuten ahdistukseksi, töykeydeksi, kiusaantuneisuudeksi tai masennukseksi.

monet osallistujat kokivat, että kliinikot sivuuttivat heidän huolensa tai jättivät ne huomiotta. Monet ammattilaiset pitivät autismista hyödyttömiä — ja joskus epärealistisiakin-oletuksia. Joidenkin kerrotaan esimerkiksi uskoneen, että autismi ei juuri koskaan kosketa naisia.

erään osallistujan erityisopetuksen opettaja kertoi, että hän oli ”liian huono matematiikassa” sairastaakseen autismia. Toiset naiset uskoivat tulleensa väärinymmärretyiksi, koska opettajat ja kliinikot eivät tienneet mitään autismin naisille tyypillisistä piirteistä. Useimmat sanoivat, että heidän elämänsä olisi ollut helpompaa, jos heidän autisminsa olisi huomattu aiemmin.

sosiaalinen epävarmuus:

havaintomme viittaavat siihen, että opettajat ja kliinikot kaipaavat lisää tietoa siitä, miten autismi ilmenee tytöillä ja naisilla. Heidän pitäisi tietää, että jopa tytöillä, joilla on läheinen naisystävä tai kiinnostusta ystävystymiseen, voi silti olla autismi. Ja heidän pitäisi tietää, että korkea ahdistuneisuus sekä sosiaaliset vaikeudet tyttö on mahdollinen merkki autismi. Aivan liian usein nämä ammattilaiset sen sijaan tulkitsevat väärin näiden tyttöjen huomattavat vaikeudet pelkäksi ujoudeksi.”

havaitsimme, että osallistujiemme keskuudessa raportoitiin runsaasti seksuaalista hyväksikäyttöä. Tämä järkytti tutkimusryhmän kahta neurotyypillistä jäsentä, mutta ei stuerttia. Autismikonsulttina opetuksessa, sosiaalitoimessa ja teatterissa työskennellyt Steward oli kuullut useita tarinoita, joissa miehet olivat manipuloineet autistisia tyttöjä ja naisia.

syyt hyväksikäyttöön vaihtelivat, mutta ne kaikki näyttivät liittyvän autismin sosiaalisiin vaikeuksiin naisena olemisen yhteydessä.

esimerkiksi eräs nainen yhdisti seksuaalisen hyväksikäytön kokemuksen siihen, että ”ei lue ihmisiä, jotta voisi kertoa, ovatko he kammottavia.”Toinen sanoi, että hänen epävarmuutensa sosiaalisista säännöistä tarkoitti sitä, ettei hän ollut varma, voiko hän sanoa ”ei” solvaavan kumppanin vaatimuksille. Toiset ajattelivat, että teini-ikäisten sosiaalinen eristäytyminen merkitsi sitä, että heillä ei ollut mahdollisuuksia kehittää käsityksiään turvallisesta elämästä keskustelemalla naispuolisten ystävien kanssa.

emme voi tutkimuksemme perusteella antaa tilastotietoa seksuaalisen uhriksi joutumisen yleisyydestä autistisilla naisilla. Mutta havaintomme korostavat tutkimuksen tarvetta tällä alalla ja viittaavat vahvasti siihen, että autististen tyttöjen pitäisi saada kohdennettua sukupuolivalistusta, joka sisältää tietoa suostumuksesta ja turvallisesta oleskelusta.

salainen henkilöllisyys:

kuten Gwen, suurin osa osallistujistamme on asiantuntijoita teeskentelemässä, ettei heillä ole autismia — ilmiötä kutsutaan joskus naamioitumiseksi.’He sanoivat käyttävänsä ’naamiota’ tai omaksuvansa persoonan, joka on huolellisesti rakennettu kopioimalla suosittujen ikätovereiden tai fiktiivisten hahmojen käyttäytymistä, tai tutkimalla psykologian kirjoja.

suurin osa naisista sanoi pitävänsä läpäisypyrkimystä neurotyypillisenä uuvuttavana ja hämmentävänä, ja monien mielestä se vaikutti heidän viivästyneeseen diagnoosiinsa. Naamiointia varten ei ole testejä, ja tämä on merkittävä este sille, että kliinikot ja tutkijat ymmärtävät ja auttavat naisia spektrissä.

meidän on kehitettävä tapa mitata naamiointia, jotta voimme selvittää, onko se yleisempää autistisilla naisilla kuin miehillä, joilla on sairaus — kuten epäilemme — ja onko sillä kielteisiä seurauksia, kuten lisääntynyt riski jäädä diagnosoimatta. Tällaista toimenpidettä voitaisiin käyttää myös kliinisesti autismin kirjon diagnostisten arviointien herkkyyden parantamiseen tyttöjen ja naisten kohdalla.

havaintomme herättävät laajempia moraalisia kysymyksiä. Viime aikoihin asti monet homot tunsivat olevansa pakotettuja naamioimaan seksuaalisuutensa. Vaikka homofobia on yhä yleistä, se on onneksi paljon vähemmän kuin ennen. Ehdotamme rinnastusta velvollisuudelle, jonka monet autistiset naiset kokevat läpäisevän neurotyypillisenä.

tutkimus-ja Kliininen laitos pyrkii mittaamaan edistymistä näyttöön perustuvien hoitojen määrällä. Autismin kohdalla ehdotamme toisenlaista mittaria: sitä, missä määrin yhteiskunnat sallivat ihmisten elää avoimesti autismin omaavina yksilöinä ilman, että heidän tarvitsee teeskennellä muuta.

William Mandy on kliinisen psykologian vanhempi lehtori University College Londonissa. Robyn Steward on vierailevana tutkijana yliopistossa.